Slechtziend

Toen ik acht jaar was kreeg ik mijn eerste brilletje voor veraf. Tot ik eind twintig was gingen mijn ogen elk jaar achteruit en moest ik steeds sterkere glazen. Zonder bril ben ik hartstikke slechtziend. Zonder bril ben ik net een molletje. Ik zie alles wazig en kan geen afstand of diepte inschatten. Zonder bril kan ik eigenlijk niets. Als ik in de badkamer iets laat vallen probeer ik tegen beter weten in eerst zonder bril te zoeken. Maar dat lukt nooit. Geërgerd zet ik dat ding dan weer op mijn neus en vind snel wat ik zoek. Op zo’n moment snap ik iets van Daans ergernis en frustratie door zijn slechtziendheid. Daan ziet slecht. Heel erg slecht. Daan ziet maar tien procent en heeft een gezichtsveldbeperking. Vanaf zijn neus naar beneden ziet hij niets. Omdat het probleem niet in zijn ogen zit maar in zijn hersenbeschadiging kan een bril hem niet helpen.

Ik heb zeven jaar lang niet geweten dat Daan zo slecht ziet. Achteraf zijn er wel signalen geweest. Maar omdat ik niet wist welke signalen bij slechtziendheid horen herkende ik ze niet. En Daan was ondanks zijn verstandelijke beperking heel vindingrijk om zijn slechtziendheid te compenseren. Waar zijn ogen hem in de steek lieten deed Daan alles op gevoel en gehoor. Als ik hem bijvoorbeeld een koekje gaf zei ik “hier Daan, kijk eens voor jou”. Hij draaide zijn hoofd dan naar mij toe, zwaaide met zijn handje wat in de lucht en vond mijn hand. Hij grabbelde in mijn hand, voelde en mompelde dan “koek”. Ik dacht dan dat hij dat koekje zag. Maar dat koekje zag hij niet, dat voelde hij. Zo ging het met alles. Daan kon bijvoorbeeld geen gezichten herkennen. Als ik hem soms van school ophaalde stond hij te wachten in zijn rolstoel in de hal. Dan staarde hij in het niets voor zich uit. Ook als ik dichterbij kwam leek het of hij dwars door me heen keek. Tot ik zei “hé lieve Daan”. Dan verscheen Daans  brede glimlach en zei hij “mama”. Ik dacht dat hij me zag. Maar hij zag me niet, hij hoorde me. Daan herkende mensen niet aan hun gezicht, maar aan hun stem.

Ik wist het niet. Paul wist het niet. En de mensen die het hadden moeten weten…. deden hun werk niet goed. Er was geen enkele professional of medewerker op de vorige school die aan de bel trok. Die merkte dat Daan niet goed kon zien. Op de vorige school zeiden ze altijd tegen ons dat Daan niet wilde kijken…. Op de vorige school waren ze geërgerd als Daan weer eens niet mee wilde werken. Maar Daan kon het dus eenvoudigweg niet. Het doet mij nog pijn als ik daaraan terug denk. Hoe onzeker en onbegrepen moet Daan zich daar hebben gevoeld. Nooit iets goed kunnen doen en steeds opnieuw ingewreven krijgen dat je iets niet kan. Met grote gevolgen. Daan werd een heel onzeker en gefrustreerd kind.

Toen Daan een jaar of zeven was gingen Paul en ik naar een informatiedag over kinderen met hersenschade. Er was een workshop over slechtziendheid. Er werd veel verteld over mogelijke afwijkingen en gedrag. Wij kregen daarna een filmpje te zien over een jong slechtziend meisje. In het gedrag en de bewegingen van dit meisje herkende ik onmiddellijk Daan. “Daan is  slechtziend “zei ik verbijsterd tegen Paul. Ook hij zat naar het filmpje te staren en zag precies wat ik zag. Ik was perplex . Ik had Daan zo lang niet begrepen. Niet begrepen waarom hij zo gefrustreerd reageerde als ik vroeg of hij even wilde kijken. En nu had ik het antwoord door een filmpje van een paar minuten. Dat gaf een naar en vreemd gevoel. Ik voelde me heel erg in de steek gelaten door de zogenaamd deskundige mensen rondom Daan die dit gewoon eerder hadden moeten merken.

Er werd mij ineens heel veel duidelijk. Daarom had Daan dus nooit iets had met boeken. Na zijn geboorte en op zijn eerste verjaardagen kregen we stapels kinderboeken. Mooie plaatjesboeken, sprookjesboeken, en boeken met verhaaltjes voor het slapengaan. Ik houd van boeken. Ik heb als kind de hele bibliotheek stukgelezen. Maar Daan wilde niet kijken naar plaatjes. Hij wilde niet luisteren naar verhaaltjes. Hij werd er dwars en boos van en huilde steeds. Ik heb het vaak geprobeerd. Ik bleef maar zoeken naar iets wat we samen met Daan zouden kunnen doen. maar het lukte nooit. Ik gaf de schuld aan zijn onrust, zijn epileptische aanvallen en zijn verstandelijke beperking. Hij was vast overprikkeld. Hij begreep gewoon niet wat hij met een boekje moest en begreep niets van de plaatjes. Dacht ik. Daans boeken belandden in onze boekenkast en hebben daar jarenlang niets anders gedaan dan stof happen.

 

Sinds we weten dat Daan slechtziend is doen we veel dingen anders. We houden er rekening mee. Daardoor voelt hij zich begrepen. Een nieuwe en goede school doet de rest. Daan voelt zich daar veilig. En net als ieder kind kon Daan pas gaan leren toen hij zich veilig voelde. Dat is nu bijna drie jaar geleden. Sindsdien zet Daan stappen in zijn ontwikkeling. Lang kijken is vermoeiend, maar als we het op de goede manier laten zien dan kijkt Daan in een boek. Hij doet zijn best. Of hij ooit zelf zal kunnen lezen? Ik weet het niet. Maar Daan heeft inmiddels wel de rust gevonden om zich te concentreren op een verhaaltje. Al heel lang lezen wij Gijs elke avond voor. Ik vind het een mooi en knus moment voor het slapen gaan. Pas geleden vroeg Daan spontaan om een verhaaltje. Dus lezen wij Daan nu ook elke avond voor. En hij geniet ervan. Het liefst wil Daan boeken over kinderen die niet zo braaf zijn en rare fratsen uithalen zoals Saskia en Jeroen of de Kameleon. Rare namen en vieze woorden doen het ook leuk. We lezen nu bijvoorbeeld uit Buurvrouw mopperkont en haar hondje Kakkie. Zo bijzonder dat er naast het pasje van Gijs nu ook een bibliotheekpasje van Daan in mijn portemonnee ligt te glimmen….