Samen

Regelmatig zie ik de berichten langskomen uit mijn netwerk. Ouders die tips of advies aan andere ouders vragen omdat zij met hun kind vastlopen op school, het medisch dagverblijf, het logeerhuis of de instelling waar hun kind woont. Ouders die zich ongerust maken. Die pijn in hun buik hebben over de signalen die hun kind afgeeft. Die zien dat hun kind steeds onrustig en oncomfortabel is. Die intuïtief aanvoelen dat er iets loos is maar niet weten wat. Omdat hun kind meestal niet of maar heel beperkt praat. En áls het praat betekent dat nog niet dat het kan aangeven wat er aan de hand is. Hun ongerustheid kun je een klein beetje vergelijken met een gezonde baby waar je je zorgen over maakt. Maar dan vele malen complexer. Natuurlijk. Ook bij een gezonde baby is het soms een hele puzzel om uit te vinden wat er loos is. Alleen heeft die puzzel misschien honderd stukjes. En die van een gehandicapt kind minstens duizend. Omdat er zoveel meer factoren zijn die ellende kunnen veroorzaken.

Constante puzzel
Waar ik het dan over heb? Zomaar wat voorbeelden. Zoals epilepsie, een ernstige chronische ziekte die heel veel gehandicapte kinderen belemmert in hun welzijn. Kort door de bocht gezegd is het een soort ‘kortsluiting in je hersenen’. Nog afgezien van de impact van een aanval leidt epilepsie vaak tot onrust, slecht slapen, in de war zijn of je gewoon ellendig voelen. Daar bovenop komen de bijwerkingen van de medicatie die vaak ook niet misselijk zijn. Spasticiteit kan pijn geven. De hele dag noodgedwongen in één houding zitten of liggen doet dat ook. En als je een flinke verstandelijke beperking hebt is de wereld om je heen erg ingewikkeld. Dan gaat het allemaal te snel en is een vast ritme noodzakelijk om je veilig te voelen. Als mensen om jou heen dat ritme doorkruisen reageer je daarop met moeilijk gedrag. In Zorgland heet dat ‘overprikkeld zijn’. En verder kan een gehandicapt kind natuurlijk ook ‘gewoon’ een slechte dag hebben zoals jij en ik. Paul en ik noemen deze constante puzzel ‘hogere giskunde’. Onze Daan puzzel die nooit klaar is. Want als je het ene stukje gevonden hebt ontbreekt er zomaar weer een andere.

De juiste benadering
Voor het welzijn van onze kwetsbare kinderen is de juiste manier van verzorgen, begeleiden en benaderen ook van wezenlijk belang. Zodra je kind elders is moet je die verzorging en begeleiding overdragen. Daarover heb je eerst eindeloze gesprekken met mensen die de zorg van je overnemen. Draag je je trukendoos over zal ik maar zeggen. En daarna moet je simpelweg hopen dat het goed gaat. Want je bent er zelf niet bij en je kind kan het je niet vertellen als het niet goed loopt. Maar je mérkt het altijd! Omdat je kind zich op jou afreageert. Dat doet pijn. Daar word je ongerust, onzeker en verdrietig van. En als het erg slecht gaat houdt het je letterlijk dag en nacht bezig. Juist dan is het zo belangrijk dat de mensen van school, dagverblijf, logeerhuis of woonplek met je meedenken. Je serieus nemen als je vragen stelt over hoe de dag van je kind verlopen is. En wat ze met je kind gedaan hebben als het even niet lekker ging. Je wilt dat ze jouw kennis over je kind op waarde schatten. En dat ze ook echt iets doen met jouw tips en advies. Je wilt gewoon voelen dat het welzijn van jouw kind hen daadwerkelijk aan ’t hart gaat. Je wilt samen zoeken naar een oplossing. Maar als ‘samen’ ontbreekt gaat het mis. Dan is met de thuiskomst van je kind het probleem gewoon weer van jou. Wat zou het goed zijn als ‘samen’ vanzelfsprekend is.