Rouwarbeid

Soms lees of hoor ik dingen waarvan ik denk, goh had ik dát maar eerder geweten. En… had onze omgeving dat maar eerder geweten. Via “collega ouders” kreeg ik de link naar een lezing van klinisch psycholoog Manu Keirse. Hij is een Vlaamse autoriteit in rouwverwerking en verlies. Geboeid heb ik gekeken naar deze man die mij uitgelegd heeft wat ik zelf niet zo goed begrijp. Namelijk waarom mijn verdriet om Daan nooit over gaat. Waarom ik er nooit helemaal aan gewend raak dat het is zoals het is. Waarom de pijn altijd blijft sluimeren om op de meest onverwachte momenten als een springveer naar boven te schieten. Manu Keirse vertelt in zijn lezing over verlies in de breedste zin van het woord.  Zoals verlies van iemand door overlijden, verlies van je mogelijkheden door ziekte of handicap maar ook verlies van een toekomst, van een droom. Hij vertelt welke invloed verlies heeft op mensen. En wat de gevolgen zijn als er geen oog is voor wat ze doormaken. Met de diagnose van Daan, zijn ernstige handicap, verloren Paul en ik onze toekomstdroom. Zo extreem was die droom overigens niet. Wij droomden van een gewoon gezinsleven zoals bijna iedereen dat in onze omgeving dat heeft. Van een gezinsleven waarin we de vrijheid zouden hebben om leuke dingen te doen. Waarin we allebei zouden werken en waarin wij onze kinderen steeds zelfstandiger zouden zien worden. Die droom is ruim dertien jaar geleden uiteen gespat toen alles anders liep. Manu Keirse beschrijft heel helder waarom mijn verdriet nooit over gaat. “Als je kind chronisch ziek of gehandicapt raakt moet je permanent en chronisch rouwarbeid verrichten. Verlies verwerken betekent heel hard werken. Een zware inspanning voor lichaam en geest. Het betekent daardoor ook een ernstige vermoeidheid. Zo’n verdriet maakt het ontzaglijk moeilijk om vooruit te komen. Het is leven met de handrem erop.” Hij vertelt ook dat ouders zoals wij telkens, in iedere fase van ons leven, opnieuw voor de opdracht staan om de werkelijkheid en ons verlies onder ogen te zien. Om te beseffen wat had kunnen zijn maar niet is. Om de pijn te ervaren  die daaraan vast zit. Om ons met alle beperkingen in ons leven steeds weer aan te passen aan de wereld om ons heen. Om opnieuw te leren houden van de mensen en het leven. Om opnieuw te kunnen en te durven genieten. Dat is geen kinderachtige opgave. Dat is een opgave waarbij we steun nodig hebben. Maar de omgeving van ouders zoals wij vindt het moeilijk om die steun te geven. Omdat ze vaak niet weten hoe. Hoe fijn zou het geweest zijn als mensen dertien jaar geleden hadden geweten wat ik nodig had. Als ik ’s avonds niet kon slapen, ’s nachts steeds wakker werd of als ik ’s morgens de moed niet had om de nieuwe dag te beginnen. Dan hadden ze mij duidelijk kunnen maken dat mijn boosheid, agressie, intense pijn, extreme vermoeidheid, ontreddering en wanhoop normaal waren. Dat ik niet aan mezelf hoefde te twijfelen, maar dat het juist betekende dat ik een normaal, evenwichtig mens was. Dat ze hadden kunnen zeggen “ik weet dat je dit nu niet kunt geloven. En zo lang jij dit niet kunt geloven geloof ik voor jou dat het gras weer groen wordt en de zon weer zal schijnen. Dat moet je geloven.” Dan had ik mij daaraan vast kunnen houden. Maar intens verdriet van anderen is ongemakkelijk. Mensen weten meestal niet hoe ze daarmee om moeten gaan. Hopen dat je er niet over begint. Ze vinden het moeilijk. “Na een poosje moet het maar over zijn.” En dat is precies wat niet gebeurt. Waardoor wij vaak niet begrepen worden. Onbegrip komt hard aan. In de kern willen wij eigenlijk maar twee dingen. Erkenning en begrip. Erkenning van Daan en de zorg die hij nodig heeft. Erkenning van en begrip voor ons verdriet daarover. Begrip voor de belemmeringen die ons leven kent en dat het pijn blijft doen om daarmee te moeten leven. Dat we niet anders kunnen dan ons aanpassen betekent niet dat het ons geen moeite kost. Begrip betekent voor mij dat ik alleen maar hoef te zeggen “het lukt even niet.” Zonder verdere uitleg, zonder mij te hoeven verantwoorden. Elke ouder die in onze situatie terecht komt wordt met deze constante strijd om erkenning en begrip geconfronteerd. En dat kun je er eigenlijk niet bij hebben. Twee voorbeelden die mij recent troffen zijn van ouders met gehandicapte kinderen in de peuterleeftijd. Die nog helemaal aan het begin staan. Een echtpaar uit een streng christelijke omgeving met een gehandicapt dochtertje. Het meisje doet pogingen om te bewegen maar heeft daarbij veel last van haar lange haar. Haar moeder besluit moedig om het lange haar van haar dochtertje in een leuk kort koppie te laten knippen en….  krijgt vervolgens de hele kerkgemeenschap over zich heen “omdat dat toch niet hoort bij een meisje.” Ander voorbeeld. Ouders met een kindje in een rolstoel worden uitgenodigd voor de jaarlijkse familiedag in….. een buitenspeeltuin. Het is voor hen onmogelijk om te gaan want zo’n hele dag buiten is voor hun kindje dat alleen maar stil kan zitten in de rolstoel veel te koud en dat kan grote gevolgen hebben voor zijn gezondheid. Maar hun familie begrijpt dat niet. Blijft aandringen. Beschouwt hun reactie als een mooi excuus om niet mee te hoeven gaan. Onbegrip is snoeihard. Omdat ouders zoals wij juist zo verschrikkelijk gráág “gewoon” mee hadden willen doen. Maar in plaats daarvan moeten accepteren dat dat door de handicap van ons kind vaak niet meer gaat. Dat daardoor niets meer “gewoon” en “vanzelfsprekend” is. Dat we in zekere zin opnieuw moeten leren leven. Pas geleden ervoer ik nog een staaltje onbegrip op het schoolplein. Gijs had met vriendje X besloten dat ze samen wilden spelen na schooltijd. De oma van dat vriendje paste die dag op. “Gijs en X hebben besloten dat ze samen willen spelen vanmiddag, komt het uit?” vroeg ik vriendelijk aan haar. “Oh en dat moet zeker bij ons?” reageerde ze direct. Ik haalde even diep adem. Dacht na. Buiten spelen kan altijd bij ons thuis, maar het was slecht weer. Koud en regen. En twee binnenspelende stuiterballen met een hoop herrie vormen dan een meer dan beroerde combinatie met Daan. Het is een garantie op onrust, agressie en een paar slechte nachten. “Ik zit even met Daan” zei ik rustig. “Nou ja het kan wel” zei ze toen niet van harte. Ik voelde het aan alle kanten knellen. “Als het niet kan doen we het gewoon een andere keer hoor want ik kan Gijs helaas niet halen omdat Daan zo thuiskomt” zei ik met een schuin oog naar Gijs die zo graag wilde. “Oh maar ik kom hem ook niet brengen” antwoordde ze direct. Ik zuchtte diep.  Uiteindelijk werd het opgelost, maar ik hield er een nare smaak aan over. Alsof ik Daan als handig excuus gebruik om geen kinderen bij ons binnen te laten spelen. En dat is niet waar! Ik zou namelijk niets liever willen dan de vrijheid om wel tien van die stuiterballen bij mij over de vloer te hebben. Maar die vrijheid heb ik niet door de handicap van Daan. Dat is geen keuze, dat is onze dagelijkse realiteit. De grenzen waar wij mee moeten leven. En ja, Daans extra onrust en een paar slechte nachten is inderdaad teveel gevraagd. Dat kunnen we er absoluut niet bij hebben. Wennen doet zo’n situatie nooit, ook niet na ruim dertien jaar.  Het confronteerde mij weer eens hard met de grenzen in ons leven. En op dat moment vooral de grenzen in het leven van Gijs. Ik vertelde het verhaal aan Paul en zei daarna luchtig “binnenkort wordt alles makkelijker als Daan verhuist!” Paul keek me toen alleen maar aan. Schatte mijn woorden op waarde. Als geen ander wetend hoeveel pijn en verdriet daar achter zat.

 

De lezing van Manu Keirse vind je via deze link:

https://www.youtube.com/watch?v=UpZ3eUqGrl4&feature=youtu.be

Leestip: “Helpen bij verlies en verdriet”, door Manu Keirse

Reacties

 
Er zijn nog geen reacties.
Log in of registreer je als je een reactie wil schrijven.
Already Registered? Login Here
Gast
maandag 18 november 2019

Typ onderstaande code over