Revalidatiereünie

Nu de Zorgboerderij vrijwel alles van ons overneemt is er van mijn zorg- en regeltaken voor Daan weinig over. Waar ik voorheen aan elkaar hing van regelwerk, agenda en een enorme hoeveelheid telefoontjes is daar nu misschien vijf procent van overgebleven. Wat een enorme opluchting om daar vanaf te zijn. Ik moest zó veel. Teveel. Moeten beheerste mijn leven. Het geeft lucht dat ik dat kwijt ben. Want of het nou gaat om luiers of medicatie bestellen, fysiotherapie, logopedie of ergotherapie, een bezoek aan de huisarts, bloedprikken of de vierentwintig uurs zorg voor Daan, de Zorgboerderij regelt alles. Ook op huishoudelijk vlak merk ik dat. Dat Daan niet meer thuis woont scheelt mij minstens vijf volle wasmachines per week. En dat er niet meer dagelijks een rolstoel rondrijdt in ons huis scheelt schoonmaakwerk. Zelfs ons avondeten ziet er anders uit omdat we geen rekening meer hoeven te houden met dingen die Daan niet of moeilijk kan eten. Minder opvallende zaken die komen kijken bij intensieve zorg, maar wel zaken die mij zowel fysiek als in mijn hoofd altijd bezighielden. Het enige dat ik nu nog doe is op verzoek een herhalingsrecept aanvragen bij de neuroloog of de Arts Verstandelijk Gehandicapten. En als er onderzoek bij een specialist nodig is of een ziekenhuisopname dan nemen wij dat natuurlijk ook voor onze rekening.

Spierspanning
Ik kreeg een berichtje van Daans fysiotherapeut Marije dat de spierspanning in Daans benen weer is toegenomen. Zijn beschadigde hersenen sturen zijn spieren niet goed aan. Dat heet spasticiteit en zorgt met name in zijn benen voor een hogere spierspanning en stijfheid. Daan kan niet zelfstandig staan en strekt zijn beenspieren dus zelden. Bovendien rekken die niet mee met zijn groeispurt. Daardoor verkorten zijn beenspieren. Daan kan nóg moeilijker bewegen en zijn benen niet goed spreiden bij het verschonen. Daar moet iets aan gebeuren anders kan hij niet meer lopen in zijn racerunner. Niet bewegen verlaagt zijn kwaliteit van leven en maakt zijn verzorging nog zwaarder. Daarom krijgt Daan botox injecties in zijn beenspieren. Botox blokkeert plaatselijk de overdracht van zenuwprikkels vanuit Daans hersenen en vermindert overmatige spierspanning. Het werkt zo’n drie tot zes maanden. In die periode moet Daan extra oefenen om zijn beenspieren weer op te rekken. Zo kunnen we een blijvende spierverkorting, en daarmee een operatie hopelijk voorkomen.

Onderzoek
Hoe ernstig de verkorting is moet onderzocht worden op het revalidatiecentrum. Vandaag hebben we een afspraak. De afspraak zelf duurt drie kwartier, maar het kost me een dag. Dus vooraf plannen. Mijn werkdag vervalt en Paul moet schuiven met zijn uren. Waar hij normaal om kwart over zes ’s ochtends vertrekt brengt hij Gijs naar school en werkt in Zwolle in plaats van in Emmen. ‘Even’ naar het revalidatiecentrum in Apeldoorn is vanaf de Zorgboerderij ruim een uur rijden. We moeten er om half elf zijn. Dus zit ik om kwart voor acht in de auto met twee gevulde broodtrommels. Ik arriveer tegen negen uur bij de Zorgboerderij en tien minuten later rijden Daan en ik samen terug naar Apeldoorn. “De dokter moet naar jouw benen kijken” vertel ik Daan.” “Benen kijken bij dokter mama” papegaait Daan. Hij lijkt het te begrijpen. Na een relatief rustige autorit waarin Daan in een moordend tempo twee stroopwafels wegwerkt komen we in Apeldoorn en ontmoeten de nieuwe revalidatiearts. Helaas is onze vorige arts die we al veertien jaar kenden plotseling en veel te jong overleden. Fysiotherapeut Jeroen is er vandaag ook, inmiddels wereldberoemd door zijn verschijning in ‘Zorg om Daan’. Hij kent ons al sinds Daans peutertijd en we hebben samen heel wat meegemaakt. Dat schept een band. Jeroen en ik tillen Daan op de behandelbank. Onze nieuwe arts kent Daan nog niet en zoekt naar het niveau waarop hij hem kan aanspreken. “Daan ik ga je benen strekken en als het pijn doet moet je het zeggen” zegt hij. “Daan zegt het nooit als hij pijn heeft, maar dat zie ik aan zijn gezicht” zeg ik. En terwijl Daans beenspieren langzaam worden gerekt houd ik zijn hand vast waar hij hard in knijpt. Zijn gezicht vertrekt. “Nu heeft hij pijn” zeg ik. En zo meten we met zijn drieën hoeveel graden Daans benen nog kunnen strekken en spreiden. Als we klaar zijn met het onderzoek verschoon ik Daan. Dat is best een klus. Alles is nat. Jeroen helpt mij terwijl we bijpraten over van alles. Na een ferme handdruk en een dikke zoen van Jeroen voor mij plus een klap op Daans jongemannenschouder zijn we klaar en nemen afscheid.

Rondjes racen
“Kom, we gaan even kijken of André er is” zeg ik tegen Daan. André kennen we ook al heel lang. Hij werkt op de orthopedisch instrumentmakerij en maakt altijd Daans spalken. We komen hem in de gang al tegen, toevallig samen met Wendy. Zij was Daans ergotherapeut in zijn peutertijd en we hebben haar lang niet gezien. “Hoe gaat het toch met jullie?” vraagt ze. We praten even bij en ze verbazen zich allebei over de enorme groei die Daan heeft doorgemaakt, zowel lichamelijk als emotioneel. Daarna wil Daan zijn vaste rondje racen. We rijden bij de instrumentmakerij naar buiten om weer door de hoofdingang naar binnen te gaan. Waar we opnieuw vriendelijk welkom worden geheten door een andere receptioniste die vraagt met wie we een afspraak hebben. Ik moet lachen. “We zijn al geweest hoor, Daan rijdt graag rondjes” zeg ik vriendelijk. “We komen alleen even lunchen.” Daan en ik schuiven aan een tafel in de koffiehoek. Daan met zijn beker en ruim gevulde broodtrommel voor de puberhonger, ik met een thermosfles koffie en mijn roggebroodje. We zijn net begonnen als Inge onverwacht bij onze tafel staat. Het is minstens zes jaar geleden dat zij Daan voor het laatst heeft gezien. Inge was Daans fysiotherapeut toen hij nog een peutertje was. Toen we het heel zwaar hadden en de zorg voor Daan ronduit verwoestend bleek voor ons sociale leven. Toen Paul en ik alle zeilen moesten bijzetten om de zorg voor Daan vol te houden en zelf overeind te blijven. Die survival of the fittest onttrok zich vrijwel volledig aan het oog van de buitenwereld. En leidde tot ons onvermogen om tijd en energie vrij te maken voor anderen. Wat weer leidde tot onbegrip en afstand. Dat gebeurt bij heel veel ouders zoals wij. Zonder dramatisch te willen doen, dat is een eenzaam leven.

Alternatieve familie
Inge en ik praten bij over hoe het toen ging en hoe het nu gaat, Over onze gezamenlijke herinneringen aan die jaren. Toen Daan eindelijk zover was dat hij twee uurtjes zonder mij kon was Inge zijn steun en toeverlaat. Daans houvast. En daarmee ons houvast. Waardoor we even konden ademhalen. Inge herinnert zich nog goed hoe wij er toen aan toe waren. “We kregen af en toe een inkijkje in jullie leven” zegt ze. “Jullie hadden het zó zwaar, ik heb er nog steeds veel respect voor." We vinden het allebei ontzettend fijn om elkaar weer te spreken. En ik realiseer me ineens hoe goed al deze mensen ons opvingen in dat hele eenzame leven. Als een soort alternatieve familie. Inge moet aan het werk. “Ik wil naar boerderij” zegt Daan. “Gaan we doen man”, zeg ik stoer. Daans onderzoek vandaag werd een revalidatiereünie met onze alternatieve familie. Ik kijk er met een warm gevoel op terug.