Regeerakkoord

Het was woensdag een heerlijke herfstdag. Daan genoot op zijn vrije middag van de zon. Hij ging fietsen op de tandem samen met onze hulp. Ik werkte met Paul en Gijs een dag hard in de tuin met de zon in mijn gezicht. Terwijl wij deze dag in de tuin ploeterden hoorden we in de koffiepauzes op de radio berichten over het regeerakkoord. Ik had  geen zin om te luisteren, deed de radio uit en ging snel weer naar buiten. Aan het eind van de dag protesteerden mijn rug en spieren, maar dat gaf niet want ik had een voldaan gevoel. Na het eten douchten we de jongens en legden ze in bed. Na een dag buitenlucht sliepen ze binnen een minuut.
Ik had ’s middags de radio niet snel genoeg uitgezet. Ik ontkwam niet aan de onheilspellende geluiden over de gevolgen van het regeerakkoord. Ik werd er wat onrustig van dus boog ik mij ’s avonds met rode wangen toch maar over de nieuwsberichten. Eerlijk is eerlijk, Diederik en Mark hebben het snel gedaan. Geen gekwaak over compromissen die niemand meer begrijpt en geen eindeloze discussies. Gewoon snel, concreet onderhandelen en geen gedoe. Daar houd ik van.
Ik las de berichten. Iedereen moet inleveren in Nederland. Natuurlijk, dat kan niet anders met zo’n groot tekort. Ik probeerde de berichten te vertalen naar onze eigen situatie. Omdat Daan  in de groep chronisch zieken en gehandicapten valt zijn de financiële gevolgen groot voor ons gezin. Daar ga ik niet over klagen. Als dat betekent dat ik minder boodschappen moet doen en een andere supermarkt moet zoeken pas ik mij daarop aan.
Waar ik mij niet op kan aanpassen is de zorg voor Daan. Die zorg is intensief en gaat onverminderd door. Daan kan vrijwel niets zelfstandig. Zijn verzorging en begeleiding vragen in een schoolweek zo’n 53 uur als we de nachten niet meerekenen. Het is een lieve maar zware last die op onze schouders drukt en die wij zonder hulp niet volhouden. Die hulp betalen wij uit ons Persoonsgebonden Budget (PGB). In een schoolweek krijgen wij gemiddeld 11 uur hulp. De overgebleven 42 uur zorgen Paul en ik voor Daan. In het regeerakkoord staat dat ons PGB met 30% wordt verlaagd.
Kwetsbare kinderen zoals Daan staan in deze maatschappij aan de zijlijn. Daan is namelijk niet “rendabel’ en zal dat ook nooit worden. Alleen met een goed en liefdevol vangnet om hem heen kan hij zo goed mogelijk deelnemen aan de maatschappij. Dat vangnet  is voor Daan van levensbelang. Dat vangnet is ons gezin. De lieve last Daan die op onze schouders drukt zal met minder hulp nog zwaarder gaan wegen. Maar ook onze accu heeft een bodem. En die komt soms in zicht.
Ik word er verdrietig van. Na onze herfstvakantie hebben Paul en ik serieus gesproken over hoe het verder moet met Daan en ons gezin. De zorgdruk op ons is soms onaanvaardbaar hoog. We hebben meer hulp nodig om Daan thuis te kunnen laten wonen. We ontkomen er niet aan dat Daan af en toe gaat logeren. Logeren kost geld. Gemiddeld tussen 400 en 600 euro voor een weekend. Dat bedrag moeten wij betalen uit ons PGB. Ik lees de nieuwsberichten en ik hoef niet eens te rekenen. Als ons PGB met 30% omlaag gaat kunnen we dat niet betalen.
Ingrijpen in de zorg voor Daan is ingrijpen in ons gezinsleven. Het heeft ons heel veel gekost om een enigszins normaal gezinsleven met Daan op te bouwen. Om te komen waar we nu zijn. Daan heeft net als elk ander kind het recht om thuis op te groeien. Dat is ook onze wens.  Daan is afhankelijk van onze zorg. Wij zijn afhankelijk van het PGB om hem thuis te kunnen laten wonen. Beste Diederik en Mark, wij willen Daan graag geven wat hij nodig heeft. Maar willen en kunnen zijn in ons gezin toch echt twee heel verschillende dingen.

Reacties

 
Er zijn nog geen reacties.
Log in of registreer je als je een reactie wil schrijven.
Already Registered? Login Here
Gast
donderdag 21 november 2019

Typ onderstaande code over