Reacties

Lotje&co is een tijdschrift voor gezinnen met een zorgintensief kind. Kinderen met een zichtbare of onzichtbare handicap. In de nieuwste editie staat een artikel over nare reacties van anderen op jouw gehandicapte kind. Zoals onbegrip, langdurig starende blikken of kwetsende opmerkingen. Reacties die ik ook maar al te goed ken. Ik vermoed dat het Lotje&co weinig moeite heeft gekost om voorbeelden te verzamelen. In mijn eentje zou ik er al met gemak een boek over kunnen schrijven.

Daan was nog maar anderhalf jaar oud. Het was een ronduit verschrikkelijke periode waarin ik vaak verdrietig was. Ik vroeg me regelmatig af wie er toch ooit bedacht had dat het hebben van een kind leuk zou zijn. In ons leven was toen namelijk helemaal niets leuk. Ons leven bestond uit werken, eten en voor een altijd huilende ongelukkige Daan zorgen. Buiten dat bestond er niets. Daan huilde jarenlang, dag en nacht. Als Paul en ik ’s nachts vier uur achter elkaar konden slapen was dat in die tijd een prima nacht. We waren doodmoe. Er was geen tijd voor onszelf, er was geen tijd voor elkaar. Er was zelfs geen tijd om ons verdriet om Daan te verwerken. Tropenjaren waaraan ik liever niet terugdenk en waarvan ik nu nog steeds niet begrijp hoe we die overleefd hebben.

In die tijd vluchtte ik bijna naar mijn werk om even te kunnen ontsnappen aan de situatie thuis. Op mijn werk merkten ze meestal niet aan mij hoe slecht het thuis ging. Daar deed ik mijn best wel voor. Maar tijdens de pauze raakte ik een keer in gesprek met een collega. Hij vroeg heel lief hoe het met Daan ging. Ik was zo moe. Ik werd emotioneel en vertelde hem over het slechte slapen en vele huilen. En over mijn onmacht. Want ik deed alles wat ik kon voor Daan, maar niets hielp. Hij reageerde heel begripvol. We hadden een fijn gesprek. Tot daar ineens als donderslag bij heldere hemel die reactie van een andere collega kwam: “Eigen schuld hoor dat hij gehandicapt is, dan had je maar moeten laten testen in de zwangerschap.” Dat kwam snoeihard binnen. En niet alleen bij mij. Er viel ineens een akelige stilte. Ik was zo verbijsterd dat ik niet eens kwaad werd. Ik bleef rustig en antwoordde: “als ik tijdens mijn zwangerschap had laten testen hadden ze gezegd: gefeliciteerd mevrouw Wolfkamp u krijgt een kerngezonde baby.” Nu was de collega die het gezegd had verbijsterd. “Oh” was het enige dat ze nog kon uitbrengen. Niemand wist meer wat te zeggen. Wat overbleef was een ijzige en pijnlijke stilte. Die opmerking heeft mij toen verschrikkelijk pijn gedaan. Ik ben het nooit vergeten.

Kwetsende opmerkingen, oh ik heb voorbeelden genoeg. Maar ik ga ze hier niet allemaal opschrijven want dan wordt dit een heel vervelend blog. Bovendien krijg ik ook fijne en positieve reacties van mensen. Dat zijn er alleen niet zoveel. En soms zeggen mensen heel zinnige dingen die mij stof tot nadenken geven. Zoals de mevrouw die ik deze week aan de telefoon had. Binnenkort interviewt zij mij voor de lokale radio en we maakten een afspraak voor een voorbereidend gesprek. “Een kind als Daan brengt je ook veel goeds hè” zei ze. Een uitspraak waar ik even over na moest denken.

Ze had een punt. Daans handicap heeft mij ook goede dingen gebracht. Door Daan heb ik veel levenservaring opgedaan. Ik heb inzichten gekregen die ik in een “gewoon leven’ niet had gehad. Door Daan heb ik nieuwe waardevolle vriendschappen opgebouwd met vriendinnen die ik in een “gewoon leven” waarschijnlijk niet was tegengekomen. Daan heeft van mij een ander mens gemaakt. Die verandering was trouwens geen keuze, maar bittere noodzaak om dit vreemde leven vol te kunnen houden. Toch ben ik erg blij met die verandering in mezelf. Ik ben er een sterker mens door geworden.

Zeker, Daans handicap heeft mij ook goede dingen gebracht. Maar de prijs die Daan daarvoor betaalt is te hoog.  De prijs van een moeizaam leven, levenslange afhankelijkheid en een onzekere toekomst. De prijs die Gijs betaalt is te hoog. Zijn jeugd wordt sterk beïnvloed door Daan en Gijs zal zijn leven lang zorgen hebben over zijn gehandicapte grote broer. De prijs die Paul en ik betalen is te hoog. Wij leven dagelijks met zeer zware zorg voor Daan. Dat doen we omdat Daan ons kind is en we zielsveel van hem houden. En ik hoop maar dat we nog lang voor hem kunnen zorgen. Dat we minstens honderd jaar worden. Maar het doet mij pijn dat Daan levenslang afhankelijk blijft. Afhankelijk van ons en van anderen. Dat besef blijft ook pijn doen want het went nooit. Nooit echt tenminste. Ik heb alleen geleerd er mee te leven.

Kwetsende opmerkingen over Daan. Het houdt nooit op. Ik zal ze nog veel en vaak krijgen. Maar als mensen kwetsende opmerkingen maken zegt dat vooral veel over hen. Over illusies van een maakbaar leven. Over het veroordelen van kinderen die niet in het perfecte plaatje passen. Vaak vind ik deze mensen vooral dom. Vaak reageer ik niet eens meer. Doe ik net of het niet hoor. En heus, ik ben lang niet altijd blij met het leven dat wij leiden. Ik baal er soms zelfs verschrikkelijk van. Maar als mensen kwetsende opmerkingen maken kan ik toch stilletjes blij zijn dat Daan bij ons geboren is en niet bij hen.

undefined

Reacties

 
Er zijn nog geen reacties.
Log in of registreer je als je een reactie wil schrijven.
Already Registered? Login Here
Gast
maandag 22 juli 2019

Typ onderstaande code over