Nieuwe stap

“Hoe vindt Daan het op de Zorgboerderij?” vragen mensen weleens. “Dat kan hij mij niet vertellen, dat vermogen heeft hij niet” antwoord ik dan. Daan kan zeer beperkt iets vertellen, hij kan zich niet goed uitdrukken. Zeker niet als het over gevoel gaat. Daarom moet je Daan “lezen”. Dat betekent dat je uit zijn gedrag en uitstraling moet afleiden hoe hij zich voelt. Daan heeft het niveau van een peuter en gedraagt zich grotendeels ook als een peuter. Als een peuter te weinig aandacht krijgt, niet lekker in zijn vel zit of zich niet begrepen voelt wordt hij vervelend en vraagt negatieve aandacht. Dat is precies wat Daan ook doet als het niet goed met hem gaat. Op de Zorgboerderij zie ik dat gedrag niet bij hem. Daan lacht, maakt grapjes en heeft regelmatig een dwarse boze bui als hij iets moet doen waar hij geen zin in heeft. Dwars en boos is hij alleen als hij zich thuis voelt en dat doet hij inmiddels. Daaraan zie ik dat het goed gaat met Daan. Dus was het tijd voor een nieuwe stap in zijn gewenningstraject: thuis op bezoek. Na bijna zes maanden kwam Daan afgelopen zondag voor de eerste keer weer thuis. Op bezoek op de plek waar hij bijna veertien jaar heeft gewoond. Nogal een stap voor hem en dus best spannend. Paul en ik hadden er over nagedacht hoe we die eerste keer thuis voor Daan zouden organiseren. We wilden zijn stijgende lijn niet doorbreken, dus moest die eerste keer thuis vooral geleidelijk verlopen. Hoe zouden we dat aanpakken? We zagen er tegenop om hem zelf op te halen omdat we bang waren dat Daan zou denken “oh, nu ga ik dus weer naar huis!” En wat zou er dan gebeuren als we hem weer terugbrachten? We deelden onze zorg met Daans begeleiders. Zij boden aan om die eerste keer samen met Daan bij ons te komen. Daarom kwam Daans begeleider Linda zondag samen met Daan thuis op bezoek. Linda zette de auto op onze oprit en Daan keek onderzoekend naar buiten. Een beetje verwonderd en een beetje twijfelend. Maar ook blij. Ik hoorde zijn hersens bijna kraken: hmm bekend terrein. Linda had Daan voorbereid op zijn bezoek. Ze had verteld wat er die middag zou gaan gebeuren, maar hij probeerde het toch nog even. “Ga jij nu naar huis?” vroeg hij Linda. “Nee, we gaan samen bij papa en mama op bezoek en straks gaan we weer terug naar de boerderij” zei ze. Daan reageerde niet. Paul haalde de rolstoel uit de auto en tilde Daan erin. “Wil je even in de tuin rijden?” vroeg hij. Dat wilde Daan zeker. Dus reed hij zijn rondjes over de kronkelpaadjes zoals hij dat voorheen dagelijks deed. “Blijf hier slapen papa” zei hij. “Nee vent” zei Paul, “dat doen we vandaag niet.” Daan reageerde niet. Het was prutweer zondag en het ging regenen. We gingen snel naar binnen. Daar schakelde Daan onmiddellijk over op zijn oude gedrag van thuis. “Mag Z@ppelin kijken?” Dat mocht. Paul haalde Daan uit zijn rolstoel en zette hem op de bank. Gijs kroop naast zijn grote broer om samen televisie te kijken. Daarna vertrok Paul met de rolstoel naar de schuur om Daans afgebroken spatbord te vervangen door een nieuwe. Dat kon nu mooi even. Ik gaf Daan en Gijs een beker ranja met een rietje. “Ook cake?” vroeg Daan. Linda en ik schoten in de lach. Die cake had ik Daan namelijk op de vrijdagavond beloofd tijdens ons FaceTime gesprekje. Dat had meneer uitstekend onthouden! Beloofd is beloofd dus regelde ik cake voor de heren. Daarna zette ik thee en praatte met Linda. Paul kwam intussen binnen met de gerepareerde rolstoel en ging tussen Daan en Gijs op de bank zitten. Daan gedroeg zich zoals voorheen. Was blij met de aandacht van papa. Sinds Daan pubert is Paul het belangrijkste. Papa staat met stip op nummer één. En ik? Nou, ik ben gewoon een zeer goede nummer twee. Daar zit ik overigens niet mee, ooit zal dat wel weer veranderen. Daan hield Pauls arm vast en bleef maar kletsen. Ik bleef wat op afstand. Tegen het einde van Daans bezoek knuffelde ik hem nog even. En net als voorheen kreeg ik acuut zijn elleboog in mijn borst geparkeerd. Niet te dichtbij komen. Op de Zorgboerderij met je moeder knuffelen oké, maar thuis?? Nee. Het afscheid kwam na ruim anderhalf uur en daarvan raakte Daan in de war. “Nou moet je weg, nou mag je niet thuis, nou gaan naar boerderij” zei hij verdrietig op randje tranen. Het is ook ingewikkeld voor een peuter, na een half jaar ineens thuis op bezoek zijn. Ook voor ons was het dubbel, vreemd en onwennig. We maakten het afscheid daarom niet onnodig lang. Ze reden weg. Zulke momenten zijn wel moeilijk voor mij sinds Daans verhuizing. Momenten waarop hij in de war en verdrietig is en ik niet kan zien hoe het daarna met hem gaat. En of hij zich herstelt. Een poos later krijg ik een app van Linda. Daan was stil geweest op de terugweg. Stil om alle indrukken en informatie van die middag te verwerken. Maar eenmaal terug op de Zorgboerderij pakte hij zijn normale gedrag van die plek weer op. Was hij vrolijk en maakte grapjes tijdens het eten. Ook in de dagen daarna kwam er geen heftige reactie. Daan heeft zijn bezoek thuis dus goed doorstaan. So far so good. We kunnen de volgende stap gaan zetten. Binnenkort halen wij Daan een dag op. In zijn vertrouwde ritme van voorheen. Dat betekent dat ik hem ophaal en Paul hem weer wegbrengt. Hoe fijn we het ook vinden om Daan straks langer thuis te hebben, er is ook die andere kant. Het zal ons weer confronteren met de intensiteit van de zorg voor hem. Het constant alert zijn, het tillen, het verschonen, het bezighouden, het aandacht vragen. Een dagje Daan zullen we letterlijk gaan voelen, daar ben ik van overtuigd. Dat mag, maar vanaf nu wel binnen onze fysieke en emotionele grenzen. Dat wordt precies onze uitdaging de komende tijd. Om binnen deze nieuwe werkelijkheid een goed evenwicht te vinden voor ons hele gezin.

Reacties

 
Er zijn nog geen reacties.
Log in of registreer je als je een reactie wil schrijven.
Already Registered? Login Here
Gast
maandag 18 november 2019

Typ onderstaande code over