Nieuw leven

Na de heftige emoties van vorige week begon onze eerste week zonder Daan. Paul had deze week vrij genomen om samen te wennen aan het begin van ons andere leven. Het was de week van de overgang van een leven vol intensieve zorg, van constante waakzaamheid naar..... Ja, naar wat eigenlijk? Ik weet het niet zo goed. Misschien zou ik het een gewoner leven kunnen noemen. Die overgang naar dat gewonere leven is nogal een aardverschuiving voor ons. Wij zijn zo’n leven sinds ruim dertien jaar niet meer gewend. Eigenlijk weten we niet eens meer hoe dat voelt. Ik waag een poging om afgelopen week te omschrijven. Er is een immens zware druk van onze schouders gevallen. Niet voor een weekend, niet voor een weekje, maar voor altijd. Daans leven is van negentig procent thuis en tien procent logeren omgedraaid naar negentig procent Zorgboerderij en tien procent thuis. Wij hebben deze week ervaren als een overweldigende rust in combinatie met een vreemd soort onrust om het gemis van onze Daan. Dat gemis doet pijn. Hij blijft tenslotte ons kind en Gijs’ grote broer. Niemand weet beter dan wij hoe intensief de zorg voor Daan is geweest. Hoe het voelde. Zelfs letterlijk pijn kon doen. Niemand weet beter dan wij hoe zeer die zorg altijd onze dagen, onze mogelijkheden en ons ritme heeft bepaald. Hoe wij in alle kleine dingen rekening hielden met Daan. Ons aan hem moesten aanpassen om ons leven leefbaar te houden. Hoe we altijd “aan” stonden, altijd alert bleven op onverwachte dingen. Hoe er ruim dertien jaar lang nauwelijks rust en ruimte voor onszelf is geweest in ons leven. En toch, omdat we er tot over onze oren in zaten, zagen wij dat zelf niet meer zo goed. Zo kan het dat we verbaasd zijn over de hoeveelheid tijd die we nu elke dag overhouden. Met het wegvallen van de dagelijkse zorg voor Daan is er een meer dan fulltime baan uit ons leven verdwenen. Op een gemiddelde schooldag scheelt het al snel zo’n vijf uur en dan reken ik de nachten niet mee. Laat staan de schoolvakanties. We staan anderhalf uur later op (kwart voor zeven in plaats van kwart over vijf) en ook als we heel rustig aan doen zijn we nog steeds ruim op tijd. Ik begin ’s avonds een uur later met koken en dan nog ligt Gijs steeds op tijd in bed. We kunnen ineens samen warm eten en niet in etappes. We kunnen ineens zelf kiezen welke radiozender we luisteren zonder de dwangmatige, neurotische druk van Daan. En we kunnen ineens horen wat er op de radio gezegd of gezongen wordt omdat Daan niet constant onze aandacht claimt. De kelderdeur hoeft niet meer op het haakje om te voorkomen dat Daan er met rolstoel en al in duikelt. De stekker van de babyfoon hebben we ritueel uit het stopcontact getrokken. En zo ontstond een week zonder deadlines. Geen taxi voor de deur ’s ochtends en geen hulpverleners over de vloer. Geen dagelijkse mailtjes naar Daans juf en geen dagelijkse berichtjes van school. Toen Daan thuis woonde leefde ik continu onder tijdsdruk. Alles wat er die dag moest gebeuren moest voor half drie af zijn, want daarna kwam er niets meer van. Dan haalde ik Gijs uit school, kwam Daan met de taxi uit school, maakte ik drinken, verschoonde luiers, gaf aandacht aandacht en nog eens aandacht, en kookte eten. Samen met Paul gaf ik Daan eten en medicijnen en we brachten Daan en Gijs naar bed. Daarna wachtte de keuken opruimen en was het zomaar ineens acht uur ’s avonds. En dan....... was mijn energie totaal op. Dat scenario is nogal anders geworden. Er komen vriendjes van Gijs spelen en intussen kan ik gewoon wat in huis rommelen en de was wegruimen. We eten veel later maar zijn veel eerder klaar. Ook voor Gijs is het een grote verandering. Hij reageert daar heel wisselend op. Hij mist Daan erg en is regelmatig verdrietig. Dan vliegt het hem ineens aan. Maar er gaat ook een wereld voor hem open. Hij kan nu zomaar uren op de grond spelen met zijn Lego brandweergarage die hij van Sinterklaas kreeg. Zonder dat hij het risico loopt dat Daan uit frustratie tegen hem aanrijdt en zonder dat Daan zijn Lego bouwwerk aan flarden rijdt. Gijs kan zomaar ineens die rare kerst cd van Ernst, Bobbie en de rest luisteren zonder dat Daan flipt. Gijs kan zomaar ineens in alle rust de kerstboom versieren zonder dat Daan boos wordt. En onze televisie heeft afkickverschijnselen want Gijs kijkt bijna niet meer. Hij heeft er geen behoefte meer aan want hij heeft alle vrijheid om te spelen.... Eerlijk gezegd vind ik dat pijnlijk om te ontdekken. Dook Gijs voorheen weg in de televisie om maar rustig en onopvallend te zijn als wij met Daan bezig waren? Een nare gedachte maar ik vermoed dat het waar is. Het bevestigt opnieuw wat we al lang weten en waaraan we nooit getwijfeld hebben. Dat ons besluit goed is geweest. Paul en ik merken nu pas hoe verschrikkelijk moe we zijn. Daarom zorgen wij de komende maanden goed voor onszelf. Geven wij onszelf minstens een half jaar de tijd om een nieuw ritme, een nieuw leven op te bouwen. Een leven waarin we zomaar iets leuks met Gijs kunnen doen. Een leven waarin we voor het eerst uitkijken naar weekenden, naar de Kerstvakantie. Voorheen een drama met al die feestdagen en nu ineens een fijne tijd om uit te rusten en samen te zijn. En Daan? Tot nu toe gaat het goed met Daan. Ik ben wat voorzichtig, omdat we uit ervaring weten dat het zomaar kan omslaan. De Zorgboerderij belt ons dagelijks hoe Daans dag is verlopen. Daan heeft gezwommen, gefietst en vindt zijn rust in zijn kamer met zijn vertrouwde radio. Wat hebben we vooruit gedacht het afgelopen jaar, geregeld, gepland. Om alle voorwaarden om Daan heen te bouwen zodat de overgang zo goed mogelijk zou verlopen. Het lijkt erop dat we daarin geslaagd zijn. Daarom ben ik hartstikke trots. Op Paul, op mezelf en op Gijs. Trots op ons samen. We hebben het toch maar geflikt. We hebben Daan met alles wat we in ons hadden een goede basis gegeven om zijn nieuwe leven aan te kunnen. En nu mogen wij...

Reacties

 
Er zijn nog geen reacties.
Log in of registreer je als je een reactie wil schrijven.
Already Registered? Login Here
Gast
donderdag 21 november 2019

Typ onderstaande code over