Niette nagje

Niette nagje?? Niette nagje is Daans. Daan heeft zo zijn eigen manier van communiceren. En ook zijn eigen woorden en verbasteringen. Je moet hem goed kennen om te begrijpen wat hij bedoelt. Daan kan ook nogal eh... rechtstreeks zijn. Zo maakt hij een feilloos onderscheid tussen mensen die aardig DOEN en mensen die aardig ZIJN. Met andere woorden, Daan signaleert oprechtheid. Als hij merkt dat je niet oprecht bent en een toneelstukje opvoert wil hij niets van je weten en maait hij je met gestrekte arm zó aan de kant. Daan is altijd heel duidelijk op zijn manier. Ook als je dat niet leuk vindt.

 

Vierentwintig uur
Vanaf Daans verhuizing gaan wij elke zondag bij hem op bezoek. En sinds hij echt gewend is op de Zorgboerderij halen wij hem een keer per maand op. Daarin hebben wij gezocht naar een goed evenwicht voor ons hele gezin en dat hebben we gevonden. Paul haalt Daan op vrijdagmiddag op en ik breng hem op zaterdag eind van de middag weer terug. In totaal is hij dan zo ongeveer vierentwintig uur bij ons thuis. Zo houdt Daan zoveel mogelijk zijn ritme van de Zorgboerderij vast en houden wij op zondag ruimte om met Gijs iets leuks te doen. Maar hoe leuk Daan het ook vindt om bij ons te zijn, verandering blijft moeilijk voor hem. Daarom bereiden zijn begeleiders hem altijd goed voor op een dagje naar huis. En dat werkt. Zodra Paul komt rijdt Daan al naar de gang, helemaal ‘in the mood’ om mee te gaan. “Doe Radio 1 aan in auto papa.” Bijzonder vind ik dat. Ondanks zijn beperkte ontwikkelingsniveau kan Daan aandachtig luisteren naar ingewikkelde nieuwsverslagen over de ellende in Syrië of de vorderingen van de kabinetsformatie. En hij kent de namen van alle nieuwslezers uit zijn hoofd. Paul inmiddels ook... Terwijl zij op de A1 rijden bereid ik thuis de komst van Daan voor. Ik zorg dat de babyfoon opgeladen is, dat het epilepsiealarm klaar staat, dat zijn bed opgemaakt is, dat zijn lievelingskoekjes op voorraad zijn en dat zijn douchestoel weer in de badkamer staat. Ik haal een stoel weg bij de keukentafel om plaats te maken voor zijn rolstoel en ik leg vast een borstel klaar om straks de modder van zijn rolstoelbanden te poetsen. Het is fijn om hem weer even bij ons te hebben.

 

Oude gewoontes
Zodra Paul met Daan thuiskomt gaan we eten. Altijd iets dat Daan heel lekker vindt. Pasta met gehakt in tomatensaus uit de oven, pizza, pannenkoeken of patat. Hoewel Daan op de Zorgboerderij geleerd heeft om elke dag zelf te eten met een lepel valt hij bij ons acuut terug in zijn oude gewoontes. Thuis weigert Daan om zelf te eten. Voor die ene dag en de lieve vrede laten we dat zo. Zodra hij na het warm eten alle medicijnen heeft gehad poetsen we zijn tanden en wassen zijn gezicht met speciale facewash tegen puberpuistjes. Daarna gaat hij naar bed. Zoveel mogelijk een vast ritme. Zo verliep het allemaal vrij goed. Tot afgelopen keer. Tot en met het avondeten vond Daan het gezellig, maar daarna sloeg dat helemaal om. “Ik vinleuk op bezoek” herhaalde hij steeds. “Ik vinleuk op bezoek mama, ik vinleuk op bezoek mama, ik vinleuk op bezoek mama. Komme op bezoek mama? Lope rondje oppe erf? Neme stroopwafel mee?” Geduldig antwoordde ik steeds opnieuw dat we natuurlijk op bezoek zouden komen, maar dat hielp niet. Ook in bed bleef Daan onrustig. Hij draaide en tolde en het duurde een hele poos voordat hij eindelijk sliep. “Heb je hem zijn melatonine wel gegeven?” vroeg ik aan Paul. Natuurlijk had hij dat gedaan. Maar we merkten er niets van. Na een onrustige nacht werd Daan die zaterdagochtend behoorlijk vroeg wakker. Compleet uit zijn doen. Ik deed hem extra lang onder de douche, maar hij bleef boos en onrustig. Doelloos reed hij daarna heen en weer tussen zijn slaapkamer en de woonkamer. Wilde niets en werkte in alles tegen. Precies het gedrag waar wij zo op vastliepen toen hij nog thuis woonde. “Niette nagje mama, ik vinleuk op bezoek. Ik slaap op Korenschoof mááám! In Buurman bed.” En dan is het ons ineens duidelijk wat hij probeert te vertellen. Daan vindt het fijn om bij ons te zijn, maar een nacht slapen in een ander bed is hem teveel. Blijkbaar halen wij daarmee zijn vaste ritme zó overhoop dat hij erg in de war raakt.

 

Eerder terug
Paul en ik kijken elkaar aan. “Ik breng hem eerder terug, dat lijkt mij beter” zeg ik. Dat denkt hij ook dus breng ik Daan die zaterdag na de lunch al terug naar de Zorgboerderij. Terug naar zijn vertrouwde ritme en omgeving. Zodra we er zijn slaakt Daan een diepe zucht. En terwijl ik de begeleiding bijpraat rijdt hij de tuin in. De plek waar hij tot rust komt. Even later loop ik naar hem toe om afscheid te nemen. “Nee, ik vin mooi geweest” zegt Daan nukkig terwijl hij mij wegduwt als ik hem een kus wil geven. Pubergedrag van de bovenste plank, hij heeft duidelijk even geen zin in zijn moeder. En ik moet loslaten. Een gezonde ontwikkeling waarmee zijn knellende greep op mij vermindert. ‘Niette nagje’ is Daans, maar heel duidelijk. Vanaf nu is thuis logeren in Daans belang verleden tijd. Ook als wij dat niet leuk vinden. In die zin is er niets veranderd.

 

Het is meivakantie. Graag tot over twee weken!