Naar de bioscoop

Daan heeft voorjaarsvakantie. Ik heb met mezelf afgesproken om hier eerlijk te zijn dus dat doe ik. Ik kijk nooit uit naar schoolvakanties van Daan. Ik hoorde vorige week toen ik Gijs naar de peuterspeelzaal bracht andere moeders enthousiast praten over de naderende vakantie. Heerlijk rustig aan doen, een dagje uit, leuke dingen doen en even niets hoeven. Dat klonk mij ook als muziek in de oren. Maar hoe anders is mijn werkelijkheid.
Daans zorgschema loopt hier in vakanties onveranderd door. Paul werkt. Hij neemt al zo vaak vrij voor Daan dat hij zijn uren gewoon moet draaien. Daan is ook in vakanties vroeg wakker en moet op tijd zijn medicijnen krijgen. Om zes uur gaat de wekker. Paul springt uit bed. Ik mag nog negen minuutjes onder mijn warme dekbed. Daarna ga ik eruit, dek de tafel en haal Daan uit bed. Zodra Paul beneden is kleedt hij Daan aan en geeft hem zijn ontbijt en medicijnen. Ik douche snel. Gijs wordt wakker en ik kleed hem aan. Om half acht zijn we weer beneden en gaat Paul naar zijn werk. Dan begint mijn vakantiedag met Daan en Gijs. Tot om negen uur de PGB hulp komt. Zij neemt Daan dan van mij over.
Dat voelt dubbel, dat ik hulp nodig heb. Ik dop namelijk graag mijn eigen boontjes. Liever zou ik de vakanties alleen met de jongens zijn. Dat zou mij een beter gevoel geven. Ik heb het ooit geprobeerd omdat ik het allemaal zelf wilde doen. Het werd een fiasco. Ik was zo druk met Daan dat ik de deur niet uit kwam met de kinderen. Gijs sneeuwde onder in de aandacht voor Daan en speelde stilletjes alleen in de kamer. ’s Avonds was ik uitgeput en hadden we geen leuke dag gehad. Mijn onmacht was groot en dat was een vreselijk gevoel. Sindsdien hebben wij op vakantie-dagen PGB hulp. Zij verzorgen Daan en doen leuke dingen met hem, zodat ik Gijs genoeg zorg en aandacht kan geven. Op die manier komen beide kinderen tot hun recht. Ik weet dat het zo beter werkt, maar ik vind het niet leuk dat het moet.
Daan kan zichzelf niet bezighouden. Dus moeten we in de vakantie elke dag activiteiten voor hem verzinnen. Dat valt niet mee. Voor Daan is de keuze niet bepaald reuze. Voor Daan zijn veel dingen te moeilijk, te snel, te veel, te druk of niet toegankelijk. In het verleden zijn veel nieuwe dingen die ik met hem uitprobeerde mislukt. Ik ben zo vaak met mijn hoofd tegen de muur gelopen, dat ik het proberen van nieuwe dingen een beetje opgegeven heb. Ik neem geen risico’s met Daan. Als ik met hem op stap ga, doe ik alleen de vertrouwde dingen waarvan ik weet dat ze meestal goed gaan.
En daar is gelijk mijn valkuil. Daan ontwikkelt zich en zou soms best iets meer aankunnen. Kwestie van uitproberen. Maar daarvoor mis ik nou net de energie. Het is te vaak mis gegaan. Ik heb geen zin in een boos en hevig gefrustreerd kind dat de rest van de dag niet te genieten is. Ik heb geen zin om me met een boze Daan hoogst ongemakkelijk te voelen onder starende blikken en vervelende opmerkingen. Ik heb geen zin om uitgeput thuis te komen van een hopeloos mislukte middag. Dat vraagt van mij teveel.
Gisteren was Mandy er voor Daan. Ze stelde voor om met hem naar de bioscoop te gaan. Dat heeft hij nooit eerder gedaan. Ik stond niet te juichen. Ik kreeg visioenen van een drukke bioscoopzaal met een overprikkelde rondracende Daan en starende, verstoord kijkende mensen. Niet bepaald het recept voor een leuke middag. Maar Mandy wist een toegankelijke bioscoop en wilde het een keer proberen. Ik ging akkoord. Samen zochten we op internet naar een leuke film voor de leeftijd tot een jaar of vijf. Een leuke 3D film viel af want Daan wil zo’n 3D-brilletje echt niet op. We kwamen uit op Nijntje. Dat vond ik voor Gijs ook leuk, dus besloot ik om samen met Gijs mee te gaan.
Mandy belde de bioscoop om te reserveren. De mevrouw aan de telefoon was bijzonder aardig en dacht mee over de beste plek voor de rolstoel in de bioscoopzaal. Ze bood aan dat we via de nooduitgang naar binnen konden. Aardige mensen maken een uitje voor ons altijd een stuk leuker. We zetten onze rolstoelbus vlakbij de bioscoop en gingen met de lift naar binnen. Ik sloot aan in de rij voor de kassa. Voor mij stonden twee moeders met ieder twee kinderen rond een jaar of zeven. Ze raakten in gesprek. “Julie gaan zeker naar Nijntje?” grapte er eentje. De ander moest lachen. “Nou gelukkig zijn ze daar op deze leeftijd van af. Ik ben blij dat ik daar niet meer naar hoef te kijken.” Het was zo’n moment waarop ik er weer mee geconfronteerd werd dat ik buiten het normale leven sta. Ik ging met mijn zoon van bijna elf naar Nijntje. Ik zei niets, maar dacht van alles. De moeders liepen door en ik was aan de beurt. Ik gaf ons reserveringsnummer aan de man bij de kassa en hij zag in zijn gegevens dat we met een rolstoel waren gekomen. Hij informeerde direct een collega die ons keurig via de nooduitgang de zaal in begeleidde. Aardige mensen.
De zaal was bijna leeg en heel rustig. Mooi. We zetten Daan in de bioscoopstoel en gaven hem iets te friemelen in zijn handen om rustig te worden. Het eerste half uur ging goed. Daan friemelde en keek aandachtig naar het grote scherm. Ook Gijs keek vol interesse naar de film. Ik keek vooral naar Daan en Gijs. Het zag er goed uit en langzaam zakte ik ontspannen in mijn stoel. Nijntje is nou niet echt een dynamische film, dus sufte ik een beetje weg in de donkere zaal. Na een half uurtje werd Daan onrustig en begon te mopperen. Maar we hadden geluk, het was net pauze. Daan mocht even rondracen in zijn rolstoel. Na de pauze liet hij zich onder protest weer in de bioscoopstoel zetten. Luid en duidelijk liet hij weten er geen zin meer in te hebben. Om van het gezeur af te zijn en omdat ik niets beters kon verzinnen gaf ik hem ook mijn bos sleutels om mee te friemelen. Wonder boven wonder kwam hij tot rust en konden we samen de film uitkijken.
Gijs vond het prachtig. Terugkijkend ging het met Daan in de bioscoop helemaal niet slecht. Vanochtend zei Daan met een stralend gezicht tegen Paul: “ik ben naar Nijntje geweest!”. Hij was trots en blij. Missie geslaagd. Met Daan naar de bioscoop. Een nieuwe stap. En we zijn niet eens gestresst, bezweet en doodmoe thuisgekomen. Ik dop graag mijn eigen boontjes en ik heb mijn valkuil. Soms heb ik iemand anders nodig om daar een bruggetje overheen te leggen.