Met zonder

Dit was onze eerste kerstvakantie zonder Daan. Dit was ook de eerste keer dat ik ernaar uitkeek. Omdat ik mijn vrijheid terug zou hebben. Omdat ik kon en mocht denken aan de leuke dingen die ik zou doen met Gijs. Omdat het huis van voor tot achter en van onder tot boven helemaal van mij zou zijn. Voorheen zag ik altijd als een berg op tegen de kerstvakantie. Het was per definitie een schoolvakantie met slecht weer. Dat betekende dat we met Daan niet of nauwelijks naar buiten konden. En dat betekende automatisch moeilijk gedrag dat onze dagen beheerste. Geen “zullen we wat leuks gaan doen deze kerstvakantie” maar overleg tussen Paul en mij hoe we de feestdagen zo goed mogelijk en zonder al teveel strijd door zouden komen. Dat was in de praktijk nogal saai. We waren altijd thuis waarbij Daan voornamelijk radio luisterde, televisie keek en af en toe met ons een rondje ging wandelen. En dat laatste overigens alleen als zijn pet goed stond. En als het droog was natuurlijk. Afhankelijk zijn van het weer en Daans gemoedstoestand gaf ons zelden ontspanning. En al helemaal geen vakantiegevoel. In 2014 hadden we uiterst moeizame kerstdagen met Daan. En toen Gijs die oudejaarsdag vol enthousiasme in het donker zijn sterretjes afstak wilde hij dat zo graag samen doen. Het aan Daan laten zien. Maar Daan wilde niets. Vergalde het plezier van Gijs met zijn boze bui en dwarse gedrag. Paul en ik wisselden een blik en ik nam Daan mee naar binnen. Zette hem op zijn kamer met opnieuw die eeuwige radio. Dan werd hij tenminste rustig. Daarna stond ik achter het ruitje van onze achterdeur met één oor bij Daan en mijn ogen bij de sterretjes van Gijs. Die vertwijfeld achterom keek naar mij en zijn aandacht niet meer bij zijn sterretjes en knalerwten kon houden. Echt, we deden ons uiterste best er iets van te maken, maar dat lukte steeds vaker niet dan wel. Onze goede bedoelingen ingehaald door de omstandigheden. Als het in de kerstvakantie geen feestdag was werkte Paul gewoon en had ik voor Daan een hulpverlener van negen tot drie uur. Op die dagen zorgde ik dat ik voor negen uur gedoucht en aangekleed was en dat Daan zijn ontbijt en medicijnen had gehad. Na ons eigen ontbijt, de keuken opruimen en onze hulp bijpraten was het dan al snel tien uur geweest voordat ik iets met Gijs kon ondernemen. Meestal ging ik weg met hem, deed ik zoveel mogelijk dingen buiten de deur. Van boodschappen tot een bezoekje aan een vriendin. Voor elke dag moest ik iets verzinnen want thuis blijven kon niet. Dan claimde Daan namelijk mijn aandacht zodra hij mij in het vizier kreeg. Bovendien liepen onze hulp en ik elkaar thuis constant voor de voeten. Als zij met Daan in de kamer wilde zijn moesten Gijs en ik noodgedwongen naar de keuken en andersom. Dat gevoel van niet thuis kunnen zijn in mijn eigen huis vond ik heel moeilijk. Het benauwde me ook. Want ook al zorgde er iemand anders voor Daan, indirect bepaalde hij nog steeds mijn dagen. De overgang van die situatie naar deze kerstvakantie was voor mij zo groot dat het iets onwerkelijks had. Voor het eerst keek ik er naar uit. Naar de vrijheid die ik zo lang niet heb gehad. En dan gaat het om hele kleine dingen. Zoals wat langer in bed liggen en in pyjama met Gijs een kinderfilm kijken. Alleen dat was al een ongekende luxe. Gijs en ik deden spelletjes en sorteerden zijn Lego. Paul nam een dag vrij en we gingen samen met Gijs naar de bioscoop. Naar de film “The good dinosaur” in 3D. Een typische Disneyfilm over het verliezen en weer terugvinden van de mensen van wie je houdt. Mooi, ontroerend en... herkenbaar. Daar werd Gijs heel verdrietig van want de link met Daan was snel gelegd. Aan het eind van de film huilde hij om het gemis van zijn grote broer. En hielden wij het ook niet helemaal droog. Een mooie film om bij te huilen. Zo dubbel. En zo is het met alles sinds Daans verhuizing. Is er steeds die schaduwzijde aan onze vrijheid. Is er steeds die schaduwzijde aan alles waar we van genieten. Want onze nieuwe mogelijkheden ontstaan doordat Daan niet meer thuis woont. En dat geeft heftige en tegenstrijdige gevoelens. Daan heeft het goed en doet het goed op zijn nieuwe plek, maar ik vind het helemaal niks om hem zo lang te moeten missen. Voel steeds een vage onrust. Ook als ik mijn best doe die niet te voelen. Daan is mijn kind. Daan hoort gewoon bij mij. Bij ons. Thuis. Maar thuis dat kan niet meer, althans niet op de manier zoals het was. Niemand krijgt een handleiding na een verdrietige gebeurtenis in het leven. Wij ook niet. We moeten er onze eigen weg in zien te vinden maar dat is best moeilijk. Dat kost tijd, energie en ja, ook tranen. Daar schamen wij ons niet voor, daar geven we onszelf de ruimte voor. Lachen en huilen, we doen het allebei. Twee keer per week zien we Daan op beeld via FaceTime en we gaan wekelijks bij hem op bezoek. Nog onwennig voor ons allemaal. Daan is altijd blij om ons te zien en wil maar één ding. Rondjes racen op het erf. Dan pakt Gijs een skelter en rijdt voorop. Daarna volgt Daan en Paul en ik wandelen braaf hun rondjes mee. Dat voelt soms een beetje als de tijd volmaken, maar de mogelijkheden zijn beperkt. We kunnen met Daan nou eenmaal geen uitgebreid gesprek voeren. En we durven hem niet mee te nemen in de auto om iets leuks te gaan doen omdat hij zal denken dat hij mee naar huis gaat. Als blijkt dat dat niet zo is, is zijn leed niet te overzien. Dus gaan we na anderhalf uur rondjes op het erf weer weg. Nemen afscheid. Dat blijft vreemd en moeilijk. Voor Daan omdat hij niet begrijpt waarom hij niet mee gaat naar huis. Voor ons omdat we die deur dicht moeten doen. Daan niet uit kunnen leggen dat we hem wel mee WILLEN nemen, maar dat het nog niet kan. In zijn belang. Tot het moment dat wij inschatten dat Daan het aankan om een nachtje thuis te logeren. Heel voorzichtig begint Daan te beseffen dat er echt iets veranderd is. De eerste protesten tegen zijn begeleiders zijn er “ik wil niet slapen, ik wil naar huis!” Moeilijk en tegelijkertijd zo onvermijdelijk. Intussen proberen wij zo goed mogelijk ons nieuwe leven te leven. Met Daan in gedachten. Zonder zijn aanwezigheid. Dat nieuwe leven “met zonder” is een leven met vrijheid. En een keerzijde aan alles.

Reacties

 
Er zijn nog geen reacties.
Log in of registreer je als je een reactie wil schrijven.
Already Registered? Login Here
Gast
donderdag 21 november 2019

Typ onderstaande code over