Medicijnman

Daan slikt eigenlijk zijn leven lang al medicijnen. Ik kan me amper een moment herinneren dat hij geen medicijnen kreeg. Twee dagen na zijn geboorte kreeg hij een stuipje, het ziekenhuis gaf hem gelijk een zwaar medicijn tegen epilepsie. Omdat toen niet duidelijk was of Daan echt epilepsie had mochten we na een paar weken stoppen. We ruilden het medicijn echter in tegen de ene na de andere antibioticakuur omdat Daan zo ontzettend vaak ziek was.

Daans eerste zware epilepsieaanval kwam toen hij acht maanden oud was. Kort daarna kreeg hij de diagnose en opnieuw medicijnen tegen epilepsie, maar nu definitief. Veel middelen werkten niet goed bij Daan dus moesten we steeds nieuwe proberen. Ik had destijds een hotline met de kinderneuroloog voor overleg. We bouwden het oude medicijn af en tegelijk het nieuwe medicijn op. Onze kalender stond niet vol met leuke afspraken maar met doseringen en op- en afbouwschema's. Intussen bleef Daan een bang, afwezig en ziek jongetje dat heel veel huilde. Ik liep hele dagen met hem rond op de arm, soms hielp dat een beetje. Op goede heldere momenten was hij even het vrolijke jongetje dat ik zo graag zag, maar meestal leefde Daan onder een dekentje van angst en verdriet. Als ik destijds tegen hem praatte keek hij mij glazig en niet begrijpend aan. Het leek alsof mijn woorden eerst door een laag watten heen moesten dringen. Het duurde soms minuten voor mijn woorden "landden" en Daan een beetje begreep wat ik tegen hem zei. Daarna zag ik Daan met grote moeite worstelen om het antwoord bij elkaar te sprokkelen dat weer door diezelfde laag watten terug moest.
Hij keek mij dan zo hulpeloos aan en kon vaak de woorden niet vinden. Meestal brabbelde hij na lange tijd iets onduidelijks terug.

Ik ging er altijd vanuit dat Daan zo traag was door zijn hersenschade. Dat deed ik tot het moment dat Daan vier jaar was en weer een zware epilepsieaanval kreeg. Opnieuw kreeg hij een ander medicijn en ik vergeet nooit wat er tijdens het afbouwen van het oude medicijn gebeurde. Tot mijn verbijstering kreeg ik een ander kind. Daan reageerde sneller, werd vrolijker, begreep mijn woorden beter en begon zelf ook beter te praten. Ik was stomverbaasd en ontzettend blij tegelijk. Het laagje watten in Daans hoofd was zomaar ineens spoorloos verdwenen omdat het werd veroorzaakt door een bijwerking van zijn oude medicijn! Daan was zonder dat ik het merkte al die jaren "onder invloed" geweest. Natuurlijk had ik de bijsluiter gelezen, maar de waslijst met bijwerkingen was zo lang dat ik het allemaal niet wilde weten. Ik werd er alleen maar ellendig van. Het meest verraderlijke vond ik dat deze bijwerking zich sluipend had opgebouwd waardoor het mij niet was opgevallen...

Bijna drie maanden geleden kreeg Daan een extra medicijn omdat hij door de pubertijd erg veel last heeft van stress en moeilijk gedrag. Dat maakt het er voor hem en ons niet gemakkelijker op. Een tabletje hielp te weinig, daarom gingen we naar drie tabletjes per dag. Sluipend bouwde zich een nieuwe bijwerking op zonder dat wij het merkten. Daan kreeg momenten dat hij spierwit wegtrok en alleen met een glas zoete ranje of Dextro weer bijkwam. Ik maakte me nog niet zo'n zorgen, het leken "suikerdips". Ik legde dat uit als een geërfd tikje omdat ik daar ook last van heb als ik niet regelmatig eet. Tot de voorjaarsvakantie. Ik maakte me erg ongerust want Daan viel overdag op de raarste momenten zomaar in slaap. Hij zag er spierwit en ellendig uit. Ik vertrouwde het niet, dacht niet meer aan suikerdips maar aan diabetes. Bloedprikken bij de huisarts kon niet, dat is met Daan een ramp en lukt alleen onder narcose, maar ik had nog een priksetje van mijn zwangerschapsdiabetes. We konden het thuis proberen maar dan moest het snel en in één keer goed. Als een geolied team hield Paul Daan in de houdgreep en prikte ik in één keer raak. Daan raakte in paniek, het bloed zat overal maar de uitslag was goed. Diabetes konden we gelukkig uitsluiten, maar ik bleef ongerust en belde de huisarts wat zij van de verschijnselen dacht. Zij vermoedde een bijwerking van het nieuwe medicijn. Paul en ik besloten daarom om dat medicijn direct af te bouwen. Na een paar dagen kregen wij daar een vrolijke en energieke Daan voor terug. De andere kant van het verhaal is dat met het stoppen van het medicijn ook Daans stress en moeilijke gedrag langzaam terugkeert. Een echte oplossing is het dus niet.

Paul noemt Daan onze medicijnman want Daan slikt veel. Hij gebruikt nog steeds vier verschillende medicijnen waar we voorlopig niet mee kunnen en mogen stoppen. Twee medicijnen tegen epilepsie en twee medicijnen om te kunnen slapen. Hij heeft ze nodig om zo goed mogelijk te kunnen leven en hij gebruikt ze al zes jaar. Toch zou ik willen dat hij het zonder die chemische rommel kon redden want de invloed van bijwerkingen is soms beangstigend groot. Ik heb geen flauw idee hoeveel bijwerkingen op dit moment zijn gedrag en karakter beïnvloeden. De artsen denken dat Daan na de pubertijd misschien zonder medicijnen kan. Wie weet komt het ooit zover, ik hoop het. Pas dan zal ik weten hoe mijn pure kind echt is.

 

Reacties

 
Er zijn nog geen reacties.
Log in of registreer je als je een reactie wil schrijven.
Already Registered? Login Here
Gast
maandag 22 juli 2019

Typ onderstaande code over