Laatste week

Even voor het idee. Neem je kinderen in gedachten rond de leeftijd van twee à drie jaar. Hoe waren ze toen? Klein, kwetsbaar en afhankelijk natuurlijk. Niet zelfredzaam, vol vertrouwen in anderen en zonder besef van de grote boze wereld. Ze hadden je keihard nodig en jij kende ze als moeder of vader het beste. Wist precies wat ze nodig hadden. Hoe ze opgevangen en verzorgd moesten worden. Je wist precies waarvoor ze bang waren en wat ze troost gaf. Wat ze het liefste aten, welk verhaaltje ze het liefste hoorden en hoe je ze moest ondersteunen. Probeer je daarna voor te stellen dat je zou moeten zeggen dat je een van je kinderen van die leeftijd niet meer kunt verzorgen. Niet meer kunt opvangen. Dat het te zwaar is geworden. Dat je iemand anders moet vragen om het van je over te nemen. Niet voor eventjes maar definitief. Dat je kind het huis uit moet omdat het niet meer gaat. Pijnlijke gedachte. Moeilijk ook, want je kunt je kind gewoon niet missen. Het is wel te zwaar geworden maar je zou toch het liefste...... want hij heeft je nog zo nodig! Dat gevoel. Dat is precies wat het voor mij is. Gisteren zijn wij begonnen aan onze laatste week als compleet gezin. We naderen het einde van ruim dertien heel intensieve en zware jaren. Het einde van een tijdperk waarin Daan allesbepalend was. Waarin we alles uit de kast haalden om hem een fijne jeugd te geven thuis. Onze missie om Daan met zijn enorme zorgvraag op te vangen en te verzorgen tot een jaar of achttien eindigt alleen veel eerder dan we hadden gedacht en gehoopt. Dat is erg verdrietig maar we zijn vastbesloten om onze missie goed af te ronden. En daar moet alles voor wijken. Omdat wij met zijn viertjes nu even het allerbelangrijkste zijn. We krijgen maar één kans om het goed te doen en die wetenschap weegt voor zowel Paul als mij heel zwaar. Het kost alleen veel meer tijd en energie dan ik van tevoren had kunnen bedenken. Paul en ik zijn allebei verre van fit. We liggen ’s avonds al om half tien in bed en toch zijn we ’s morgens nog steeds moe. We doen elke dag wat er moet gebeuren en drijven daarbij op adrenaline en koffie. In die zin lijkt deze periode verdacht veel op de eerste jaren van Daan. Het is een uitputtingsslag. Ik weet dat ik het kan. Ik moet. Maar het valt me heel zwaar. Alsof iemand peutert aan een vastzittende pleister die maar niet los wil gaan. Het naderende afscheid van ons kind maakt me intens verdrietig. Doet pijn. Onze emoties gaan alle kanten op. Paul en ik staan op een weegschaal. Met één been op de schaal met opluchting en minder zorgdruk, met het andere been op de schaal met pijn, verdriet en verlies. Op totaal onverwachte momenten raak ik in tranen terwijl dat helemaal niets voor mij is. Dat doet ik het liefste thuis en niet buiten de deur En Gijs? Gijs wisselt ook. Gijs is natuurlijk helemaal in de sfeer van Sinterklaas, zet vol overgave zijn schoen, maar kan vijf minuten later verdrietig huilen “want ik zal Daan zo erg gaan missen.” Daan is onrustig, weet dat er iets staat te gebeuren maar hij weet er geen raad mee. Dus uit hij zich in moeilijk gedrag, extreem veel herhalen en onrustige nachten. Die we nou net niet kunnen gebruiken... Soms vragen mensen mij “wat vindt Daan er van?” En dan is mijn antwoord “dat weet ik niet.” Meestal kijken ze mij dan verbijsterd aan, maar ik weet het gewoon echt niet. Door zijn verstandelijke beperking kunnen we het hem niet goed uitleggen. Hij kan zich er geen enkele voorstelling van maken. We proberen hem wel een beetje voor te bereiden. Praten over zijn nieuwe kamer, maar Daan wil het niet horen. Afgelopen woensdag moest ik Daan vertellen dat ik ’s middags niet thuis zou zijn als hij terugkwam uit school. “Daan, mama gaat vandaag jouw kamer mooi maken” zeg ik tegen hem. "Vanmiddag ben ik niet thuis, dan is Mariska er voor jou." Daan werd acuut onrustig en begon te huilen. Hij riep “en nou ga ik weg en dan moet mama huilen!” Toen hij weer iets rustiger werd riep hij boos “dan kun je op bezoek komen!” Op zijn manier beseft Daan.... Onrustig ging hij de taxi in en ik stuurde een mailtje naar zijn juf in de hoop dat Daan die ochtend zou bijtrekken op school. We gingen woensdag naar de Zorgboerderij om Daans kamer in te richten. Op ons verzoek kreeg Gijs bijzonder verlof van school zodat we hem er bij konden betrekken. Het werd een drukke volle dag waarin de televisieploeg ons volgde. We laadden een grote aanhanger vol want wat moest er veel mee! Daans tandem, zijn walker (loophulpmiddel) en zijn statafel. Stuk voor stuk grote ondingen. Jarenlang vulde dit wagenpark onze huiskamer als lelijke meubels. Daarna verder met dozen luiers, verhuisdozen vol gordijnen, dvd’s, cd’s, beddengoed, een warme sprei, knuffels, voorleesboeken, foto’s voor aan de muur, een prikbord, lampen, een speelgoedkast en Daans speelgoed. Aanhanger vol, onze auto vol plus de auto van een collega van Paul die ons kwam helpen. Eindelijk konden we op weg. Tegen half twaalf waren we bij de Zorgboerderij, laadden de aanhanger weer uit en reden na een korte lunch naar de Ikea in Hengelo om kasten voor Daan op te halen. Maar eerst gingen we naar de speelgoedafdeling waar Gijs iets moois mocht uitzoeken voor Daans kamer. Hij koos een prachtige hondenknuffel “die goed op Daan kan passen.” Wij knuffelden Gijs en reden weer terug naar de Zorgboerderij. We konden een half uurtje aan het werk tot ons geplande gesprek over Daan. Over de nachtzorg, de ontwikkeling van zijn seksualiteit en wat daarover in zijn Zorgplan moet staan, stressreductie, dagbesteding en educatie. Daarna hadden we nog ruim een uur om kasten in elkaar te zetten. Dat was natuurlijk veel te kort. Ik was moe en emotioneel maar ik hield me goed. Want voor Gijs wilde ik het niet te zwaar maken vandaag. Aan het eind van de dag maakte ik nog snel even Daans bed op en toen kwam ineens die vraag van de regisseur “hoe voelt dat nou Jacomien?” En met de camera op mijn neus brak ik. Schoot vol en deed in tranen mijn verhaal over mijn dubbele gevoelens en hoe moeilijk ik het vind. Achter mij zetten Paul en Gijs een kast in elkaar. Het was vast een vreemd tafereeltje. Na deze heftige dag kwamen we doodmoe om half zeven thuis waar Daan met pgb’er Mariska op ons wachtte. We aten en gingen vroeg naar bed voor de volgende dag. Paul en ik gingen opnieuw naar de Zorgboerderij. Deze keer zonder Gijs en zonder filmteam maar met twee lieve collega’s van Paul die ons hielpen met het in elkaar zetten van een grote kledingkast. Daardoor hadden Paul en ik tijd voor andere dingen. We monteerden Daans tandem weer in elkaar, pakten kasten in, hingen schilderijen en foto’s op en maakten schoon. Na opnieuw een intensieve dag vertrok ik naar huis om Gijs op tijd van school te kunnen halen en Daan op te vangen want het gewone leven gaat ook gewoon door. Paul werd later door zijn collega’s thuisgebracht. Op naar de vrijdag, we hingen Daans gordijnen op, programmeerden alvast zijn radio en waren net op tijd weer thuis om Gijs van school te halen. En nu is Daans kamer klaar. We hebben het gered. Komende donderdag gaan we afscheid nemen op school en nemen Daan daarna mee naar huis. En dan is het nog één nachtje tot vrijdag. We laden ons op voor onze laatste week als compleet gezin. Levend op adrenaline en koffie. Het is zwaar maar er stroomt ook warmte en begrip bij ons binnen. Door de lieve berichtjes van mensen die met ons meeleven. Appjes, mailtjes, telefoontjes en onverwachte gesprekken. Nog één week te gaan, maar het gevoel dat er mensen voor ons klaar staan als Daan straks verhuisd is steunt. Doet ontzettend goed. Het maakt onze wereld weer ietsje mooier.

Reacties

 
Er zijn nog geen reacties.
Log in of registreer je als je een reactie wil schrijven.
Already Registered? Login Here
Gast
zondag 11 april 2021

Typ onderstaande code over

By accepting you will be accessing a service provided by a third-party external to https://vrolijkzorgenkind.nl/