"Krak en Mikje"

Zoek naar een evenwicht in je leven. Ik lees het vaak in de damesbladen. "Breng je leven in balans" staat er dan boven zo'n artikel. En daarna volgen allerlei adviezen om een evenwicht te vinden tussen werk, zorg voor je gezin en tijd voor jezelf. Werk heb ik (nog) niet dus blijft zorg en tijd voor jezelf over. Simpel zou je denken. Het punt is alleen dat zorg al zoveel tijd en energie vraagt dat tijd voor mijzelf iets is wat ik zelden heb. Ik grimlach om een advies als "kies voor de dingen die je energie opleveren en laat de dingen die je teveel energie kosten vallen." Geweldig advies, maar niet voor mij. Met een kind als Daan heb ik die keus niet. Daan woont thuis en vraagt veel zorg en nog veel meer aandacht. Dat kost mij veel energie. Soms teveel. Maar wat is het alternatief? Nou ja, daar wil ik nog even niet over nadenken...

Daan woont thuis. Gewoon omdat hij ons kind is en we van hem houden zoals hij is. Daan hoort bij ons gezin. Punt. Dat gevoel voor Daan is echt niet anders dan voor Gijs. Toch vragen mensen mij nooit hoe lang ik denk dat Gijs nog thuis woont. Die vraag krijg ik wel regelmatig over Daan. Natuurlijk snap ik waarom mensen dat vragen. Maar leuk is het niet. In feite vragen mensen mij hoe lang ik denk dat wij de zorg voor Daan nog vol kunnen houden.
Eerlijk gezegd....... ik heb geen idee.

Het is een feit. Daan vraagt zeven dagen per week vierentwintig uur per dag zorg. Het grootste deel van die zorg doen wij zelf. En het is waar dat die zorg verschrikkelijk veel tijd en energie kost. En soms sloopt het mij zelfs. Pas geleden hoorde ik een moeder van een ernstig gehandicapt kind zeggen: ik ben vijfenveertig maar er zijn genoeg dagen bij dat ik me zestig voel. Ik herken wat ze zegt. Ik ben pas (bijna) vierenveertig en had voor Daan geboren werd nooit ergens last van. Ik was kerngezond en kwam hooguit een keer per jaar bij de huisarts. Ik houd niet van klagen en ik ben een doorzetter, geef niet snel op. Toch merk ik aan mijn lijf dat meer dan elf jaar stress en intensieve zorg voor Daan zijn sporen heeft nagelaten. En ik heb gemerkt dat die sporen onuitwisbaar zijn. Ze blijven.

Als Daan getild moet worden doet Paul dat daarom vaak. Hij is de sterkste van ons twee. Naast zijn (meer dan) fulltime baan is hij onderdeel van zorgteam Daan. Samen zorgen doen wij goed. We hebben een taakverdeling en vullen elkaar aan. Zo lang we fit zijn en het mooi weer is gaat het allemaal wel goed. Zo lang er niets geks gebeurt redden we het allemaal. Maar het is een wankel evenwicht. Er hoeft maar iets te gebeuren en de balans is weg. Ik maak me zorgen want ik merk steeds vaker dat er maar weinig voor nodig is om het broze evenwicht in ons gezin te verstoren.

Dit jaar had Paul tijdens onze zomervakantie een ontstoken aanhechting van een pees in zijn schouder. Uit ervaring weet ik dat zoiets ontzettend pijn doet. Toch klaagde Paul niet, daar is hij tenslotte man voor. Maar ik merkte dat het tillen van Daan hem zwaarder ging vallen. We zijn goed op elkaar ingespeeld dus automatisch nam ik het tillen steeds vaker van hem over. Met als gevolg dat mijn rug protesteerde. En niet alleen mijn rug. Een paar weken geleden werd Paul ziek. Niets ernstigs, maar hij lag toch twee dagen in bed. Op zulke momenten word ik hard geconfronteerd met onze kwetsbaarheid. Natuurlijk kan ik best een paar dagen de volledige zorg voor Daan dragen. Maar daarna voel ik dat letterlijk in mijn lijf en heb ik geen rust om goed te herstellen.

Ook al doet alles pijn, de zorg voor Daan gaat gewoon door. Hij is nou eenmaal volledig afhankelijk van ons. Wat is wijsheid in deze situatie? Het blijft zoeken. Ik zou kunnen kiezen voor nog meer hulp in huis. Dat betekent dat er 's morgens vanaf zes uur al een hulpverlener in ons huis rondloopt. Of dat er een hulpverlener aan ons avondeten zit en daarna een drie kwartier bezig is om Daan te douchen en naar bed te brengen. Dat gaat me veel te ver. Dat wil ik niet. Dat is weer een aanslag op onze privacy waarvan we al zoveel verloren hebben. Dat zou me heel ongelukkig maken. Zo lang ik de keus heb, kies ik daar niet voor. Maar er komt misschien een moment dat ik die keus niet meer heb. Dat er nog meer privacy door mijn vingers glipt.

Paul en ik noemen elkaar tegenwoordig "Krak en Mikje" als we weer eens ergens last van hebben. We kunnen daar erg om lachen maar zo grappig is het natuurlijk helemaal niet. Want wij redden het, maar daar is ook alles mee gezegd. Zo lang het goed gaat, gaat het goed. Totdat er een van ons ziek wordt en de ander het maar net in zijn eentje redt. Als het tenminste niet te lang duurt. Op die momenten prikt die nare vraag er weer venijnig doorheen: hoe lang houden we dit nog vol?

Ik weet al lang dat piekeren niets oplevert. Dus ga ik het anders doen. Beste damesbladen, ik heb niets aan jullie adviezen. Daarom ga ik in mijn rare leven zelf maar op zoek naar mijn evenwicht. Zoals ik al zoveel zelf heb uitgezocht de afgelopen elf jaar. Ik zoek naar het evenwicht tussen goede zorg voor Daan, niet te ver vooruit kijken, op tijd aan mijzelf denken en mijn kop niet in het zand steken. Geloof me, dat is extreem ingewikkeld. Het lijkt me daarom een mooi onderwerp voor een artikel. Als jullie deskundigen goede adviezen voor mij hebben hoor ik het graag!