Kerstgedachte

Gisteren deed ik de weekboodschappen. Ik kon er niet omheen, de massahysterie rondom de feestdagen is weer losgebarsten. Mensen haasten zich (nu al!) door de winkel om in te slaan voor de Kerstdagen. Als ik hun winkelkar moet geloven, soms zelfs twee karren vol, hebben ze niets meer in huis en krijgen ze een heel weeshuis te eten. Ik kan er slecht tegen, die enorme drukte. Ik ben een beetje claustrofobisch aangelegd en heb een pesthekel aan mensenmassa’s. Bovendien begrijp ik er helemaal niets van. Het gaat om twee dagen jongens, twéé dagen! Maar blijkbaar komen mensen in een soort vreemde roes en raken in de stress. Onder andere veroorzaakt door de media waar een ideaalbeeld wordt geschetst hoe het allemaal zou moeten zijn met Kerst. Daar krijg ik de kriebels van. Ik geloof namelijk niet zo in die perfecte gezinnen. De druk is hoog, het MOET gezellig zijn. Dus worden er toneelstukjes opgevoerd, maar dat houdt natuurlijk niemand vol. Niet voor niets zijn er rondom de feestdagen in december de meeste echtscheidingen en familieruzies. En toch houden we dat ideaalplaatje krampachtig in stand. Natuurlijk, als je een christelijke achtergrond hebt is Kerst een bijzonder feest en is de sfeer uniek. Die sfeer vind ik leuk, maar dat enorme gedoe rondom die Kerstdagen kan me echt gestolen worden. Dat heeft ook een oorzaak. Kerst was de afgelopen dertien jaar geen feest bij ons, maar gewoon een hele beroerde tijd met Daan. Zodra hij kerstversiering zag flipte hij al en was dagenlang van de leg. De versiering en de Kerstsfeer betekende voor hem dat alles anders was. En alles anders was per definitie ellende. Dat leverde zowel Daan als ons een heleboel stress op. Met name toen Gijs vier werd en naar school ging vond ik dat moeilijk. “Oh wat héérlijk hè, de kinderen twee weken vrij!” hoorde ik dan om me heen op het schoolplein. Terwijl vrijwel iedereen om mij heen zich verheugde op deze “gezelligste tijd” van het jaar vroeg ik mij af hoe wij deze moeilijkste periode van het jaar weer het beste door konden komen. Toch even een nuanceverschil. Juist in die periode werd extra benadrukt dat wij met Daan niet mee kon doen. En dat geldt voor heel veel ouders met een zorgenkind. Feestdagen zijn met een ernstig beperkt of autistisch kind vaak helemaal geen feest, maar een periode waar je jezelf met je gezin zo goed mogelijk doorheen probeert te worstelen. Waarna je in januari blij en opgelucht bent dat het normale ritme terugkeert. Daan had net als Gijs altijd twee weken kerstvakantie. Paul werkte en ik had zes dagen per week PGB’ers over de vloer. Dus zes dagen per week “visite”. Alleen niet op zondag en tijdens de kerstdagen. Dan was Paul vrij en zorgden we samen voor Daan. Onze mogelijkheden waren dan zeer minimaal. Daan was van slag en wilde niets. We konden kiezen uit wandelen (met goed weer), radio luisteren of televisie kijken. Wij konden met Daan niet op bezoek. Mensen over de vloer was ook geen optie omdat een van ons dan continu met Daan bezig was terwijl de ander moest rennen om iedereen van wat eten en drinken te voorzien. Moe als we waren begonnen we daar uit zelfbehoud niet aan. Dat veroorzaakte een enorme spagaat toen Gijs wat groter werd. Want hij wilde zo graag iets leuks doen net als zijn vriendjes. We zochten naar mogelijkheden. In 2013 probeerden we het Openluchtmuseum en hadden geluk met redelijk weer. Het werd een mager succesje. In 2014 kozen we voor de dierentuin in Arnhem. Heel rustig met Kerst. Op wat dips en boze buien van Daan na was het vrij goed te doen. Alles beter dan binnen zitten. Vorig jaar verhuisde Daan net voor de feestdagen naar de Zorgboerderij. We haalden hem bewust niet naar huis om zijn gewenning niet te verstoren. We gingen wel bij hem op bezoek. Nog intens moe en middenin ons verdriet hielden we het die dagen rustig en bescheiden. Nu zijn we een jaar verder. Daan blijft ons zorgenkind. “Wat doen we met Daan met de Kerstdagen?” vroeg Paul vorige week aan mij. “We halen hem niet op” antwoordde ik beslist. “Dan zijn we het helemaal eens” zei Paul rustig. “We hebben lang genoeg geworsteld met die dagen, hij wordt er ongelukkig van en wij daardoor ook.” Na veertien jaar hebben wij een keuze. Daan komt niet thuis met Kerst. Wij gaan bij Daan op bezoek. Dan hebben we het zo’n anderhalf uur gezellig samen. Dan kruipt Gijs zoals altijd bij Daan op schoot en daarna racen de broertjes in rolstoel en op de skelter over het erf. Als wij vertrekken gaat Daan weer over tot de orde van de dag op de boerderij, tot zijn vaste ritme. Dat geeft hem de rust en veiligheid die hij nodig heeft. En het geeft ons de mogelijkheid om samen met Gijs iets leuks te doen. Komt Daan dan helemaal niet thuis? Jawel, een dag en een nacht tussen Kerst en Oud & Nieuw. Dat is voor ons te doen en in die periode is alles open. Dan kunnen we als gezin iets leuks doen. Nee, ons gezin past niet in het perfecte plaatje. Daan wijkt af van de norm en daardoor doen wij dat ook. Dus bepalen wij onze eigen norm. Bepalen wij wat voor ons gezin het beste is, ongeacht wat een ander daarvan vindt. Paul en ik zetten het belang van ons gezin voorop. Dat hebben we altijd gedaan. Juist daarom zijn wij zo hecht en hebben we het goed samen. Dat vind ik nou een mooie Kerstgedachte.