Hokjesdenken en onderzoek

Toen Daan pas geboren was zei ik het vaak tegen anderen: ik ben blij dat hij in Nederland is geboren. Hier is de zorg goed geregeld.” Dat verwácht je ook als moeder. Dat in zo’n modern land als dit de zorg goed geregeld is. Daar snak je naar in die moeilijke eerste jaren als je soms niet meer weet waar je het zoeken moet van ellende. Want vierentwintig uur zorg, medische afspraken, je verdriet, je onzekerheid, je slaaptekort, je zorgen, je werk, je relatie, je sociale leven, je huishouden…. Het is gewoon te veel. Te veel om daarnaast ook nog eens uit te zoeken hoe het zit met alle regeltjes en loketten in dit land. Ik wist dat we hulp nodig hadden, maar ik had geen idee welke hulp. Ik wist niet welke hulp er bestond en al helemaal niet waar ik die kon vinden. Paul en ik waren ver heen voordat er eindelijk hulp kwam. Lichamelijk en emotioneel zakten wij tot ver onder het nulpunt. En nu, elf jaar later, gaat het helaas nog steeds zo met de meeste ouders die een zorgenkindje krijgen. Onbegrijpelijk.

Elke dokter vroeg naar Daan. Geen enkele dokter vroeg naar ons. Ik zocht naar begrip voor onze situatie. Begrip van iedereen die zich met ons bemoeide toen Daan gehandicapt bleek te zijn. Begrip van artsen, therapeuten, begeleiders, onderzoekers, noem maar op. Begrip voor de idiote achtbaan en het krankzinnige leven waar we als gezin in beland waren. Maar begrip kan er pas zijn als er bij deze mensen voldoende kennis is van ons rare leven. Voldoende kennis van de totale gevolgen van Daans handicap. Die kennis ontbreekt. Er wordt namelijk in hokjes gedacht. Bij elke hulpverlener wordt het stukje Daan behandeld dat in het betreffende hokje past. Bijvoorbeeld het hokje revalidatie of het hokje epilepsie. Maar ons kind bestaat niet uit hokjes. Onze zorgen zijn zoveel breder en groter dan dat ene hokje. Nederland is in veel opzichten een hoog ontwikkeld land. De wetenschap onderzoekt hier heel wat af. Dat zijn vaak belangrijke en zinvolle onderzoeken. Maar ook wetenschappers weten niet alles en vergeten weleens wat.  Zoals een onderzoek naar de gevolgen voor het hele gezin als er een zorgintensief kind geboren wordt….

Gelukkig komt daar verandering in. Ik kreeg het verzoek om mee te werken aan een onderzoek van een hogeschool in het zuiden van het land. Een onderzoek naar de impact van Daans beperking op ons gezin, op ons sociale leven, op onze relatie, op onze deelname aan de maatschappij, op …. Nou ja op wat niet eigenlijk. Afgelopen week was het zover. Twee aardige dames kwamen mij interviewen voor dit onderzoek. Ze kwamen helemaal van Heerlen naar Terwolde om met mij te praten. Een van hen vertelde mij dat ze oorspronkelijk uit een Oost-Europees land komt. Een land dat qua ontwikkeling niet te vergelijken is met Nederland. Maar wel een land waar de zorg voor gehandicapten vaak beter geregeld is dan hier. Dat geeft te denken. Zij woont nu in Nederland en verbaast zich erover dat er in dit hoogontwikkelde land zo weinig kennis is over de gevolgen voor een gezin van een kind met een handicap. Zij vertelde mij dat die gevolgen nooit eerder wetenschappelijk onderzocht zijn. Zij vindt dat onbegrijpelijk. Ik ook!

In het interview gaan we in ruim twee uur in vogelvlucht door elf jaar Daan. Ik ben gewend aan mijn verhaal. Ik heb het al zo vaak verteld. Maar voor anderen is het nieuw. Ook nu. De onderzoekers schrikken. Ze schrikken van het onbegrip en de houding van veel mensen die zich met Daan en ons bemoeiden. Ze schrikken van het feit dat Paul en ik de eerste paar jaar volledig op ons zelf waren aangewezen. Dat zelfs de huisarts nooit belde om te vragen hoe het met ons ging. Dat er geen dokter reageerde op onze wanhoop door het slaapgebrek, terwijl wij de uitputting nabij waren. Als ik in korte tijd alles opsom is het gesprek op momenten ook voor mij confronterend en emotioneel.

Na het interview denk ik nog even na. Er is dus nooit eerder wetenschappelijk onderzoek gedaan naar het rare leven dat wij leiden. Het is heel goed en belangrijk dat dit alsnog gebeurt. Dat de onderzoeksresultaten een bijdrage leveren aan verbetering. De resultaten van dit onderzoek moeten doordringen tot in Den Haag. Want pas als politici gaan begrijpen dat het beter kan én moet zal toekomstige ouders veel leed bespaard worden.

Reacties

 
Er zijn nog geen reacties.
Log in of registreer je als je een reactie wil schrijven.
Already Registered? Login Here
Gast
vrijdag 22 november 2019

Typ onderstaande code over