"Het beste voor Daan"

Pas geleden zag ik een programma van NCRV Dokument waarover al veel geschreven is: "Het beste voor Kees". Kees is zevenenveertig jaar en ernstig autistisch. Hij woont nog bij zijn ouders die ruim in de zeventig zijn. Kees heeft zijn eigen aanbouw, maar loopt dagelijks bij zijn ouders over de vloer die alle zorg voor hem op zich nemen. Kees is eigenlijk razend intelligent, maar het dagelijks leven is door zijn autisme veel te ingewikkeld voor hem. Kees speelt met treinen, Kees raakt overstuur als het te warm weer wordt, Kees kan niet tegen het geluid van de koektrommel die opengaat, Kees raakt compleet in de war als dingen anders gaan. Hij kan zich onmogelijk zelfstandig redden. Zijn moeder heeft een goedaardige hersentumor. Kees is bang voor het moment dat zijn ouders dood gaan, wat natuurlijk onvermijdelijk is. Want hoe moet het dan met hem? Waar moet hij naar toe? Hij raakt daar zo van in paniek dat hij zelfmoordplannen heeft. Hij beschrijft pijnlijk precies hoe hij dat zou kunnen doen. Ik keek vol aandacht. Ik zag de moeder van Kees die een autistische zoon kreeg in een tijd dat men daar nog niets over wist. Ze zegt er niet veel over maar de paar woorden die ze erover kwijt wil zeggen mij genoeg. Ze had het heel zwaar. Het zou haar schuld zijn dat Kees zo vreemd was want ze gaf hem geen borstvoeding. Ze kreeg geen hulp maar het advies om Kees naar een instelling brengen. Dat wilde ze niet, hij was haar kind dus zorgde ze voor hem, net als voor zijn twee oudere broers. Ze kreeg geen enkele steun, maar moest het zelf uitzoeken. Dat deed ze met hart en ziel, alles zette ze voor hem opzij. Haar man kwam vaak zelfs op de tweede plaats, maar hij legde zich daar bij neer. En nu zie ik de ouders van Kees. Ze hebben zo hun best gedaan en dat doen ze nog steeds. Zijn moeder knipt de nare berichten uit de kranten en tijdschriften voor ze die aan Kees geeft "anders raakt hij zo overstuur". Ze stelt hem gerust als de weerman op televisie vertelt dat het warmer wordt. De koektrommel gaat alleen open als Kees niet in de buurt is. Het leven van Kees ouders is ingericht op Kees. Zijn moeder heeft een eindeloos en onvoorstelbaar geduld met haar zoon. Ik begrijp haar zo goed, ze heeft alles in haar eentje uitgevogeld en weet hoe ze haar zoon het gelukkigst maakt. Dat heeft ze nooit uit handen kunnen geven. En nu is Kees compleet vergroeid met zijn moeder. Zij is de enige die hem begrijpt, de enige die precies weet wat hij nodig heeft. Maar over niet al te lange tijd kan ze niet meer voor hem zorgen. Als Kees vol overgave vertelt dat hij echt niet zonder zijn moeder kan loopt ze in tranen de kamer uit...

De moeder van Kees en ik delen dezelfde valkuil. Omdat we ons kind het vaakste zien en meemaken weten wij het beste wat hij nodig heeft. Weten wij het beste waar hij gelukkig van wordt. Weten wij het beste hoe we met hem om moeten gaan. Een paar jaar geleden las Paul informatie in de gratis weekkrant over het plaatsen van zorgwoningen in de tuin. Onze gemeente versoepelde de regels om dat gemakkelijker te maken. "Dat is iets voor ons" zei hij en zag het helemaal voor zich. Een zorgwoning voor Daan achter in onze grote tuin waar hij als hij een jaar of twintig is zijn eigen plekje zou kunnen hebben. Waar de hulpverleners kunnen komen zodat we ons huis weer helemaal voor onszelf hebben. Ik liet dat beeld op me inwerken. Daan in zijn eentje in een huisje in de tuin en ik in ons eigen huis met zicht op het zijne. Toen zei ik "ik wil het niet". Paul keek me verbaasd aan en vroeg "waarom niet?" Ik zei "omdat ik denk dat het niet goed is voor Daan, maar het is ook niet goed voor mij. Daan heeft geen eigen sociaal leven en zal dat ook niet krijgen. Behalve hulpverleners en wij zal er niemand bij Daan over de vloer komen. Hij wordt daar gewoon hartstikke eenzaam en ik houd altijd mijn oog half op de zorg voor hem. Zo zal ik het nooit een beetje kunnen loslaten. Bovendien, als wij oud en krakkemikkig worden, zal er een moment komen dat we geen keus hebben, dat we een andere plek voor Daan móeten zoeken. Dat wordt nooit de beste plek voor hem want de tijd om daar rustig naar te zoeken hebben we dan niet meer. Zo goed als hier krijgt hij het nooit, maar er moet toch ergens een warme huiselijke plek zijn waar hij de zorg krijgt die hij nodig heeft." Paul was even stil en dacht na. "Je hebt eigenlijk wel gelijk" zei hij toen "we gaan het anders doen". Ik zie dat al een beetje voor me. Daan als kwetsbare grote kleine man, in een omgeving met andere kwetsbare grote kleine mannen en vrouwen zoals hij. Hij zal er onder gelijkgestemden zijn, hij zal er gezelligheid vinden. Vorig jaar ging de verstandelijk gehandicapte zoon van een vriendin het huis uit naar zijn eigen plek die zijn ouders heel zorgvuldig voor hem uitgekozen hadden. Mijn vriendin zei tegen mij "het klinkt misschien gek, maar ondanks zijn verstandelijke beperking was hij er op zijn achttiende gewoon aan toe om het huis uit te gaan." Aan haar uitspraak houd ik mij vast. Zo zal het Daan ook vast vergaan en zo hebben we het besloten. Daan blijft tot ongeveer een jaar of twintig bij ons thuis. Dat proberen we tenminste, we hopen dat we het vol kunnen houden. We zorgen voor hem, vierentwintig uur per dag, zeven dagen per week. Denkend aan zijn toekomst, denkend aan de moeder van Kees waak ik voor één ding en dat is compleet vergroeien met Daan. Dat is niet goed voor hem, daar bewijs ik hem geen dienst mee. Op weg naar Daans toekomst zet ik daarom heel bewust hulpverleners in die voor hem zorgen. In grote lijnen doen ze dat hetzelfde, maar toch ieder op hun eigen persoonlijke manier. Dat kan en dat mag, het is heel goed dat Daan daaraan went. Anders voor Daan zorgen dan ik doe is niet per definitie slechter. Wennen aan anders is goed voor Daan. Het maakt hem weerbaarder en sterker: "Het beste voor Daan."

NCRV dokument "het beste voor Kees"
http://www.uitzendinggemist.nl/afleveringen/1422471