Herfstvakantie

Het is herfstvakantie. Vakantie is hier thuis altijd een wat vreemde toestand en ik kijk daar nooit naar uit als ik eerlijk ben. Daan heeft moeite met vakantie want dan is zijn vaste ritme er niet. Ritme is zijn houvast, zijn zekerheid. Vakantie haalt hem daar uit. Daan gaat het liefst gewoon naar school. Dan weet hij precies wat er elke dag gebeurt en zijn er geen verrassingen. Vakantie vindt hij niks. Dat is best een probleem want een schooljaar heeft toch al gauw twaalf weken vakantie. Daar komen nog zo’n twee weken aan studiedagen bij. Dus veertien weken per jaar is Daan uit zijn ritme. En wij ook.
Deze vakantie maken we het Daan nog moeilijker. We gaan een midweek weg. We halen hem uit zijn vertrouwde omgeving. Als we Daan een plezier willen doen blijven we altijd thuis. Maar altijd thuis zijn benauwt mij. Daans beperkingen hebben een enorme invloed op ons gezinsleven. Daar kan hij niets aan doen, maar ik stel wel grenzen aan die invloed. Er moet ook ruimte blijven voor de rest van ons gezin. Ik vind dat ons leven ondanks alles leefbaar moet blijven en zo leuk mogelijk. Daar knokken we voor. Voor de kinderen en voor onszelf.
Gijs heeft geen last van vakantie. Gijs verheugt zich enorm. Hij is al een week voor vertrek druk in de weer met het verzamelen van schepnetje, emmertjes, theezakjes, onderbroeken en andere belangrijke zaken. Ik heb nog net kunnen voorkomen dat hij de boormachine van Paul inpakte. Gijs maakt zich wel wat ongerust omdat we dan op vakantie niets kunnen repareren. Ik heb hem gerustgesteld. Gezien de huurprijs mag ik hopen dat ons vakantiehuisje geen reparaties nodig heeft.
We gaan naar zee. Dat is iets dat al lange tijd op mijn wensenlijstje staat. Ik wil Daan de zee laten zien. De ruimte, de rust, de wind door je haren en de golven. Tot nu toe zijn we er niet geweest met Daan want een rolstoel combineert beroerd met een strand. Maar ik vond eindelijk een huisje met een strandrolstoel. Dat is een plastic rolstoel met hele dikke banden. Drempel overwonnen. We gaan!
We bereiden Daan goed voor. We leggen een paar dagen voor vertrek uit dat we op vakantie gaan. We vertellen dat we óók weer naar huis gaan als de vakantie klaar is. Het duurt een dag voor dat kwartje valt. Daan herhaalt in de tussentijd steeds wat wij verteld hebben. Het is zijn manier om de informatie in zijn hoofd te krijgen. Toch wordt hij erg onrustig. Hij vraagt nog meer aandacht dan normaal. Hij stelt minstens dertig keer per dag dezelfde vraag, zakt terug in slechte gewoontes  en zit niet lekker in zijn vel. Eigenlijk valt Daans ontwikkeling in zo’n situatie een stukje terug. Dat gebeurt bij Daan altijd als zijn omgeving niet optimaal is.
Desondanks gaat de reis goed. Na bijna drie uur rijden arriveren we in ons huisje op het strand. Het huisje is rolstoeltoegankelijk en aangepast. Dat stond natuurlijk op de website. Het is ook klein, piepklein. Dat hebben ze even vergeten te vermelden. Binnen zeven bij drie meter hebben we een slaapkamer, badkamer en woonkeukentje. Het hele huisje is kleiner dan onze woonkamer thuis. Als ik mijn stoel achteruit schuif zit ik met mijn rug tegen het aanrecht. Daan slaapt beneden, wij slapen met Gijs op een eveneens piepklein zoldertje waar we niet rechtop kunnen staan. Knus en lekker warm, dat wel.
Knus en warm is mooi, maar dit huisje is echt veel te klein voor Daans rolstoel. We hebben best goed weer maar ook regelmatig een bui. Dan zijn we in ons huisje. Daan kan binnen niet voor- of achteruit. Als we de deur uit willen moeten we hem eerst naar de slaapkamer rijden. Daarna alles aan de kant zetten, voor de rolstoel naar buiten kan. Daan raakt gefrustreerd dat hij zijn gang niet kan gaan. Hij vraagt heel veel aandacht. We zijn noodgedwongen de hele dag druk om Daan rustig en bezig houden. Daan bepaalt onze hele dag. Dat benauwt. Dat is zwaar.
Paul en ik schakelen automatisch over op onze overlevingsmodus. Dat betekent steeds taken verdelen, hard werken en continu vooruit denken hoe we de dag zo goed mogelijk door kunnen komen met Daan. Het kost ons bakken energie. De loungebank op ons terrasje blijft ongebruikt. Zodra het droog is stormen we bijna naar buiten. Buiten hebben we een gezamenlijke vlonder met de tijdelijke buren. De vlonder is niet rolstoelvriendelijk, de tijdelijke buren ook niet. Ze praten niet met ons, maar kijken wel. Ik probeer het te negeren. Wennen doet het nooit.
Op het strand stappen we uit de overlevingsmodus en genieten we. Daar zijn wij dankzij Daan goed in geworden. Genieten van de mooie momenten. Op het strand waait alles letterlijk en figuurlijk weg. Daan en Gijs vinden het prachtig. We lopen over het mooie brede strand minstens twintig minuten voor we bij de zee zijn. Daan zit prinsheerlijk in zijn strandrolstoel. Wij ploegen er zwetend achter door het zand. Onze conditie vaart er wel bij!
Daan is gefascineerd door de golven. Het wordt vloed. We parkeren hem met de strandrolstoel in het water en de golven rollen onder hem door. Daan lacht en kan er geen genoeg van krijgen. Hij speelt daarna in zijn skibroek op het zand en krijgt het niet koud. Paul laat de bestuurbare vlieger op die vrolijk snort in de wind. Daan kijkt er geboeid naar. “Het is een mooie dag bij het zandkasteel” verzucht hij.
Gijs vermaakt zich prima en zoekt vol overgave schelpjes. Hij graaft een door Paul verstopte “schatkist” op met oude discomuntjes van ons en een stukje parelslinger uit onze kerstspullen. Hij is er dolgelukkig mee. Gijs haalt minstens twee keer per dag natte voeten ondanks rubber laarsjes. Dat is knap, maar ook onhandig omdat ik de schone sokken voor Gijs vergeten ben. Daar vinden we wat op. De sokken van Daan vormen mooie kniekousen voor Gijs en zo zijn we weer gered.
Op deze mooie momenten overleven wij. Zo doen we dat altijd. Maar we zijn op vakantie zo afhankelijk van een goed aangepast en ruim huisje.  Zeker als het weer wat tegenzit. Deze huisjes zijn moeilijk te vinden. Het was mooi aan zee, maar op deze plek de laatste keer met Daan er bij. We realiseren ons dat het moment dichterbij komt dat Daan niet meer met ons mee kan op vakantie. Omdat het voor ons te zwaar wordt.  Dat besef doet pijn. Wat ook pijn doet is het besef dat ik nog nergens een goede en veilige logeerplek voor Daan heb kunnen vinden. Hoe dat verder moet? We denken er nu liever niet over na.
We sluiten onze laatste vakantiedag af op het strand en in de vloedgolven. Ik maak er een filmpje van, zodat Daan en Gijs het thuis terug kunnen zien. Daan en Gijs stralen allebei. Het is ontroerend mooi. Daan kijkt mij lachend aan en zegt “Mama, ik ben heel erg blij met mij!”. Ik lach terug. Door mijn tranen heen.