Hand in hand

Kwetsbare kinderen zoals Daan zijn er veel. Kwetsbare gezinnen zoals wij zijn er dus ook veel. We vallen meestal niet zo op omdat we vaak aan de zijlijn staan. Je komt ons meestal niet tegen in het "normale" leven bij de voetbalclub of op de reguliere basisschool, gewoon omdat we daar niet terecht kunnen met ons kind dat zo anders is. Toch proberen wij zo goed mogelijk mee te doen. Dat valt bepaald niet mee, we krijgen vaak onbegrip en mensen hebben snel hun mening over ons klaar terwijl ze geen idee hebben waar ze over praten. Dat doet pijn en maakt ons leven moeilijker. Daarom zoeken kwetsbare kinderen en hun gezinnen elkaar op, dat heet lotgenotencontact. Ik vind dat overigens een vreselijk woord omdat het iets zwaars en zieligs heeft waar ik nogal allergisch voor ben. In de eerste jaren van Daan kreeg ik regelmatig het advies van zorgverleners om lotgenoten te zoeken. Dat begrijp ik wel want ze zagen dat ik mij eenzaam en alleen voelde middenin mijn enorme verdriet om mijn kind. Ik wist er geen raad mee. Het leek hen een goede oplossing maar ik was er helemaal niet aan toe. Het laatste waar ik toen behoefte aan had was de verdrietige verhalen van andere ouders aanhoren. Op dat moment was het gewoon teveel, mijn harde schijf was vol, het kon er niet meer bij. Bovendien had ik een beeld van lotgenotencontact waar ik van griezelde. Ik zag het voor me als een beetje zielig tegen elkaar doen hoe zwaar we het wel niet hebben. Ik was bang dat lotgenoten mij de put in zouden praten terwijl ik juist zo'n moeite deed om ondanks alles nog een beetje te leven, hoe moeilijk dat ook was. Inmiddels weet ik dat het krijgen van een gehandicapt kind een rouwproces is met fases. Ook voor mij kwam de fase dat ik toe was aan lotgenotencontact. Ik leerde dat daar niets zieligs aan hoeft te zijn, het hangt erg af van de mensen met wie je contact hebt en hoe je dat doet. De kracht en het mooie van elkaar opzoeken is de enorme herkenning en steun die je elkaar kunt geven. Want hoe goed mensen in je omgeving het ook proberen, alleen lotgenoten begrijpen de enorme impact van een gehandicapt kind op je leven. Zeker als mensen op dezelfde manier in het leven staan als ik, haal ik plezier uit mijn contacten. Ik heb er zelfs vriendinnen aan overgehouden. Ik heb er veel aan gehad en nog steeds heb ik regelmatig iets aan de ervaringen van andere ouders. En ik vind het ook fijn om een goed advies te kunnen geven waar een ander heel veel aan kan hebben. Niemand kiest ervoor om een gehandicapt of ernstig ziek kind te krijgen. Dat overkomt je en de gevolgen zijn levenslang, ongeacht de beperking. Gehandicapte kinderen zijn er in soorten en maten en je kunt ze onmogelijk met elkaar vergelijken. Mijn ervaring is dat het eigenlijk niet eens zoveel uitmaakt wat je kind precies mankeert, de gevolgen zijn zonder uitzondering groot en ouders lopen vaak tegen dezelfde dingen aan. Toch is lotgenotencontact vaak verdeeld in "hokjes", meestal geselecteerd op diagnose. Vanuit medisch oogpunt snap ik dat, het geeft veel meer herkenning als je kind dezelfde symptomen heeft. Daar zit absoluut een kracht. Maar die verdeling in hokjes heeft ook een keerzijde als het gaat om de politiek met haar bezuinigingen en maatregelen. Want vanuit diezelfde verdeling in hokjes wordt een verdeling gemaakt in nieuwe regelgeving. De groep die levenslang afhankelijk blijft van zorg valt onder de nieuwe Wet Langdurige Zorg. De groep die dat volgens de politiek niet of minder is valt onder de regelgeving van de gemeente. Ik vind dat een hele rare verdeling want al deze kinderen zijn namelijk levenslang afhankelijk van zorg en begeleiding. Of ze nu adhd, autisme of een chronische ziekte hebben of Multi Complex Gehandicapt zijn. De impact ervan op hun leven en hun gezinnen is groot. In feite zeggen we met deze verdeling dat de ene handicap erger is dan de andere, dat het ene kwetsbare kind meer recht heeft op zorg dan het andere. Ik ben het daar niet mee eens. Zorg kost geld en als de ene groep kinderen iets meer krijgt moet dat budgetneutraal. Dat betekent dat andere kwetsbare kinderen minder krijgen. Ik vind dat het erom gaat dat elk kind krijgt wat hij nodig heeft. En dat is precies wat nu niet gebeurt. Daarom vechten lotgenoten, vaak voor hun eigen hokje. Groepen ouders van kwetsbare kinderen bundelen hun krachten richting politiek om ondanks alle bezuinigingen te strijden voor menswaardige zorg voor hun kind. Preken voor eigen parochie, we zouden het niet moeten doen want het veroorzaakt verdeeldheid. Ik vind dat er niet zoiets bestaat als erger of minder erg. Het is niet fair om de hokjes, de kinderen, onderling te vergelijken. Ik zou niet durven beweren dat de handicap van Daan erger is dan die van een ander kind. Ik zou niet durven beweren dat ik het zwaarder of minder zwaar heb dan een andere ouder. Ik heb geen idee hoe moeilijk het is om met een zwaar autistisch kind of een kind met ernstige adhd te leven. Heb ik het zwaarder of minder zwaar dan een moeder met twee autistische kinderen die ook nog eens in de psychiatrie belanden? Heb ik het minder zwaar omdat mijn kind wel een diagnose heeft en een ander kind niet? Is het moeilijker als je kind de stempel MCG (Multi Complex Gehandicapt) heeft dan "alleen maar" MG (Meervoudig Gehandicapt) zoals Daan? Is het moeilijker als je kind veel epilepsie aanvallen heeft of sondevoeding nodig heeft? Is het moeilijker als je kind zwaar lichamelijk beperkt is maar verstandelijk wel helemaal gezond is? Heb ik het met mijn kind in een rolstoel makkelijker omdat anderen direct zien dat hij gehandicapt is? Is het moeilijker als..... Ik wil het niet en ik kan het niet, onderling vergelijken wie het "erger" heeft. Ik ben er tegen omdat het geen recht doet aan onze kwetsbare kinderen. Ieder heeft zijn eigen verhaal. Het is zoals het is, daar moeten we niet over oordelen, daar kunnen we niet eens over oordelen. Daan heeft niet meer recht op zorg dan andere kwetsbare kinderen. Het onderlinge lotgenotencontact maakt sterk. Juist die positieve kracht zou ik willen inzetten om hand in hand te gaan staan. Van adhd tot autisme tot chronisch ziek tot MCG en alles wat daartussen zit. Alleen dan versterken we elkaar maximaal. Want volgens mij is er maar één ding werkelijk belangrijk. Allemaal met de neuzen in dezelfde richting strijden met een gemeenschappelijk doel: erkenning, begrip en menswaardige zorg voor onze afhankelijke kinderen. Ongeacht hun diagnose of beperking. Want het gaat er niet om hoe beperkt ze zijn, het gaat er niet om wat erger is of onder welke wet ze vallen. Dat zou niet de discussie moeten zijn. Het gaat erom dat de politiek zich eindelijk bewust wordt wat onze kinderen nodig hebben voor een menswaardig bestaan in deze harde wereld.

Reacties

 
Er zijn nog geen reacties.
Log in of registreer je als je een reactie wil schrijven.
Already Registered? Login Here
Gast
woensdag 23 oktober 2019

Typ onderstaande code over