Gastcollege

Deze week stond ik voor het eerst van mijn leven voor de klas. Van de ene op de andere dag was ik juf. Voor een uurtje. Ik gaf een gastcollege aan een opleiding voor kinderverpleeg-kunde over de impact van een ernstig meervoudig gehandicapt kind op een gezin.
Mijn klasje telde zeven meiden van begin twintig. Ze werken allemaal als gediplomeerd verpleegkundige in een ziekenhuis maar willen zich specialiseren tot kinderverpleegkundige. Zij zijn straks de mensen die aan de couveusebedjes staan. Die straks bij de slecht nieuws  gesprekken van artsen met ouders aanwezig zijn. Zij krijgen te maken met het immense verdriet van ouders die horen dat hun kind gehandicapt is. Zij verzorgen straks te vroeg geboren of ernstig zieke baby’s waaraan meestal niets te zien valt. Ook niet na de diagnose. Baby’s die vaak na enkele weken worden ontslagen uit het ziekenhuis en daarna uit hun beeld verdwijnen.
En daar stond ik dan voor hun neus. Als praktijkdeskundige zoals dat heet. Ik zou ze gaan vertellen wat er na elf jaar van zo’n mooie gave baby geworden is. Van onze mooie baby Daan met zijn zwarte haartjes. Van onze mooie baby met de diagnose herseninfarct toen hij pas twee weken oud was. Ik begon mijn les met een foto  uit elk levensjaar van Daan. Zijn grote schrikogen, zijn lieve lach, zijn eerste aangepaste fietsje, zijn eerste rolstoeltje en zijn peuter revalidatiegroepje. Daarna liet ik een paar korte filmpjes zien van Daan zoals hij nu is. Daan moeizaam lopend in de brug, Daan in zijn rolstoel, Daan buiten bij de konijntjes. Ik schetste een beeld van Daans afhankelijkheid. Het was vast confronterend.
Daarna vertelde ik hoe het allemaal begon. Mijn zwangerschap, de geboorte van Daan en alles wat er in die eerste jaren daarna kwam. Mijn eigen verhaal. Ik hoefde het niet uit mijn hoofd te leren want het staat in mijn geheugen gegrift. Maar de voorbereiding voor deze les dwong mij ertoe om helemaal terug te gaan naar dat allereerste begin. En daarmee terug naar alle emoties uit die tijd. De moeilijkste en zwaarste jaren uit mijn leven. Dat viel me niet mee. Aan die heftige verdrietige tijd denk ik liever niet terug. Toch was het goed om dat te doen.
Ik vertelde wat er gebeurde. Ik vertelde ook wat er mis ging. Hoe wij aan ons lot werden overgelaten na het ontslag van Daan uit het ziekenhuis. Hoe ik nergens terecht kon met mijn vragen. Hoe ik de wanhoop en uitputting nabij was met een altijd huilende baby. Hoe ons huishouden, ons werk, ons sociale leven, ja werkelijk alles leed onder de situatie thuis. Hoe verlaten en eenzaam ik me heb gevoeld in die tijd. Tussendoor maakte ik een cynisch grapje om het nog een beetje leuk te houden. Ik eindigde positief. Met mijn advies hoe het anders en beter kan voor ouders. En wat een kinderverpleegkundige daarin voor hen kan betekenen.
Een van de studenten vroeg mij wiens schuld het was dat er zoveel mis ging. Het gekke is dat ik dat eigenlijk niet weet. Maar eigenlijk is het ook niet zo interessant om dat te weten. Feit is dat het mis is gegaan. Heel erg mis. En dat het tien, nee honderd keer beter had gekund als hulpverleners beter hadden samengewerkt. Als er iemand was geweest die op ons had gelet. Ons had ondersteund. Dat ons hele leven toen niet zo vreselijk ingestort zou zijn als er eerder hulp was gekomen.
Maar ik wil niet mijn hele leven boos blijven. Ik weet niet eens op wie ik boos moet zijn en wat schiet ik er mee op? Ik ken ze hoor, ouders met een gehandicapt kind die altijd boos en gefrustreerd blijven. Die zich blijven afvragen waarom ze in de steek gelaten zijn en waarom dit lot hen toch moest treffen. Maar zo wil ik niet leven. Dan heeft Daan geen leven, maar ik zelf ook niet. Ik wil iets positiefs doen. Een bijdrage leveren aan verbetering. Dat is waar ik energie uit haal. Het kan anders en het moet anders. Daarom sta ik voor de klas. Al is het maar een keer per jaar. Het voelt goed om er een bijdrage aan te leveren dat het voor toekomstige ouders beter wordt. Het is een druppel op een gloeiende plaat maar het is tenminste iets.
Het ging goed, mijn gastcollege. En het was leuk. De studenten vertelden mij dat ze in hun werk zeker iets kunnen met mijn verhaal. Daar ben ik erg blij om. Volgend schooljaar mag ik terugkomen. Dan vertel ik ons verhaal opnieuw aan een nieuwe lichting studenten. Een nieuwe druppel op die gloeiende plaat. Maar het is er toch weer een. Wat mij betreft zullen er heel veel druppels bij komen. Want er valt nog een wereld te winnen.