E-consult

Daan heeft een moeilijk instelbare epilepsie. Met moeilijk instelbaar bedoelen ze in epilepsieland dat je aanvallen houdt ondanks je medicijnen. Epilepsie werkt als een sluipschutter. Je ziet het niet want het zit in je hoofd. Maar als een bliksemschicht slaat het om de zoveel tijd je hersenen knock-out. Zo’n bliksemschicht heet een aanval en die heb je in alle soorten en maten. De zware aanval met stuipen kennen de meeste mensen wel. Maar er zijn ook aanvallen die je amper ziet. Die zijn vaak veel verraderlijker. Daan heeft aanvallen gehad in vele varianten. In zijn eerste jaren waren ze erg onopvallend. Een kort schokje met zijn hoofd en dat was ‘t. Als je niet beter wist zou je denken dat hij gewoon de hele dag de hik had. Totdat je de extreme grafiek van zijn EEG-onderzoek zag. Die wees op chronische epileptische activiteit in zijn hoofdje, vooral ’s nachts. Dat belemmerde zijn hersentjes in hun werk. Normaal stoppen je hersenen de informatie die je overdag krijgt ’s nachts als het ware in een laatje waardoor je het onthoudt. Als dat ladekastje in je hoofd steeds wordt aangevuld kun je leren. Epilepsie verstoort dat proces enorm waardoor leren heel moeilijk wordt. Daarom is Daans epilepsie grotendeels verantwoordelijk voor zijn verstandelijke beperking.

Controle
Hoewel het al langere tijd uiterlijk rustig lijkt weten we niet hoe het er in Daans hoofd uitziet. Hij heeft geen EEG meer gehad. Dat onderzoek is zó traumatisch voor hem, daar geven wij alleen toestemming voor als dat echt noodzakelijk is. Zolang hij goed in zijn vel zit dus niet. Omdat de pubertijd een risicofase is waarbij aanvallen opnieuw de kop op kunnen steken krijgt Daan nog steeds een flinke dosis anti-epileptica en staat hij onder controle. Zijn neuroloog van de epilepsiekliniek wil hem elk jaar zien. Eigenlijk werkt het niet, samen met Daan naar een dokter. Als hij naast me zit vraagt hij aandacht, trekt steeds aan mijn arm. Dan is een fatsoenlijk gesprek met een arts onmogelijk. En afgezien daarvan praat ik bij voorkeur niet óver Daan waar hij bij zit. Dat heeft hij namelijk feilloos in de gaten. Hij mag dan wel verstandelijk beperkt zijn, hij is niet achterlijk. Zo’n controlegesprekje levert Daan ook een heleboel onrust op, zeker nu hij niet meer thuis woont. Het haalt hem totaal uit zijn vaste ritme en het kost mij een volle dag met 300 kilometer heen en weer crossen. Daarom belde ik de kliniek voor overleg en kwamen we samen tot een praktische oplossing. In plaats van een consult op de kliniek plande de assistente een FaceTime gesprek met de neuroloog. Dat noemen ze een e-consult. Dus reed ik vorige week mét onze Ipad naar de Zorgboerderij.

E-consult
We hadden een afspraak om kwart over tien. Voor die tijd moest ik ingelogd zijn in een speciaal programma. Zorgvuldig als ik ben had ik de dag ervoor mijn inloggegevens gecontroleerd. Alles werkte. Een half uur te vroeg arriveerde ik en kreeg het wachtwoord van de WIFI. Na een poosje installeerden Daan en ik ons op zijn kamer. Hij in zijn rolstoel, ik in een stoel ernaast. Onze Ipad voor onze neus op de klaptafel. Daar zaten we vijf minuten voor onze afspraak. Ingelogd en startklaar. Maar er gebeurde niets. Geen oproep, geen verbinding, niks. Dus moesten we wachten. En daar houdt Daan niet van. Hij werd boos. “Nouhou moete belle met dokter!” Als een rechtgeaarde dwarse puber zette hij bokkig zijn radio aan op 3FM en draaide de volumeknop open. Lekker dan. Als er nu verbinding kwam kon die arts ons niet eens verstaan. Dus zette ik zijn radio weer uit. Zaten we hier nou voor niks? Gelukkig, tegen half elf kwam de oproep van de arts en kregen we contact. Daan was op slag geïnteresseerd toen ze in beeld kwam. “Nu gaan we met de dokter praten” zei ik zacht tegen hem. “Hallo dokter! Hoe gaat met jou?” vroeg Daan vriendelijk. Onze dokter lachte. “Hallo Daan! Wat heb je gedaan vandaag? Met een beetje hulp van mij gaf Daan zelf antwoord. “Hebbe kippe ete gegeven. Hebbe macaroni gegete. Hebbe Piet gepraat!” De dokter vroeg wat hij had gekregen van zwarte Piet. Dat was een moeilijke vraag voor Daan. “Een lekker luchtje” fluisterde ik in zijn oor. “Lekker lugje dokter! Hallo dokter, hebbe jij ook cadeautje Sinterklaas?” De dokter vertelde dat ze ook mooie cadeautjes had gekregen. “Dan is de dokter vast lief geweest” lachte ik. Daan zuchtte eens diep. “Ja lief geweest.” Intussen keek de neuroloog goed naar Daans reacties in het gesprek. Daarna vertelde ik nog even kort en zakelijk hoe het nu met hem gaat. Best ingewikkeld want Daan trok constant aan mijn arm en kletste er dwars doorheen. Na zo’n tien minuten rondden we al af. Toch had het gesprek merkbaar veel van Daan gevraagd. Daarom nam ik afscheid en liet hem met rust op zijn kamer met 3FM, een bekertje drinken en wat pepernoten.

Kort daarna werd Daan opgehaald en pakte hij zijn dagprogramma op. Terug in zijn veilige ritme. Dankzij het e-consult was zijn onrust van korte duur. Ik reed terug naar huis. Dankzij het e-consult was ik rond het middaguur terug in mijn ritme. Ik schoof achter mijn laptop, er wachtte nog werk.