De stijgende lijn

Daan is verhuisd op vier december. We zijn dus bijna vijf maanden verder en hij is nog geen dag thuis geweest. “Mis je hem?” vroeg mijn huisarts deze week terwijl hij mijn pijnlijke overbelaste schouder onderzocht. “Ja, ik mis hem heel erg” zei ik. Er is een enorm gat gevallen. Het gat van Daans afwezigheid en het wegvallen van zo’n zestig uur zorg per week (de nachten niet meegerekend). Alsof ik ontslagen ben uit mijn meer dan fulltime baan. Dat klinkt heel onaardig, maar zo bedoel ik dat zeker niet. Daan is natuurlijk geen baan in de zin van het woord, Daan is mijn kind. Ik mis Daan als mens. Wat ik niet mis is de enorme bak zorg die onlosmakelijk met hem verbonden is. We wilden nog wel maar we konden niet meer... Wat een overgang. Sinds vijf maanden zie ik Daan maar zo’n anderhalf uur per week. Op zondagmiddag als we op bezoek gaan. Vaker kan gewoon niet omdat we één auto hebben die Paul doordeweeks nodig heeft voor zijn werk. Het is namelijk een uur rijden naar de Zorgboerderij, ongeveer vijfenzeventig kilometer. Dat is best een eind, maar voor de beste zorg hebben wij dat over. Zo eenvoudig is dat voor ons. Die beste zorg geeft Paul en mij namelijk de rust en de geruststelling die we zo hard nodig hebben. Het geeft rust in ons hoofd dat we er blind op kunnen vertrouwen dat iemand anders over Daan waakt. Hem in de gaten houdt. Het ziet als hij niet lekker in zijn vel zit en daarop inspeelt. Die ’s nachts naast de babyfoon en de camera ligt. Hem ’s nachts verschoont of hem weer goed legt als hij het koud heeft of zijn dekbed kwijt is. Die hem een leuke dagbesteding en een fijn weekend bezorgt. Die zo vaak mogelijk met hem naar buiten gaat, hem uitdaagt en leuke dingen met hem doet. Die hem door zijn haar kriebelt, grapjes met hem maakt, hem (verder) opvoedt en begeleidt. Hem zijn medicijnen geeft, hem onder de douche stopt, voor hem zorgt als hij ziek is en hem (bijna) beschouwt als eigen kind. Het vertrouwen dat zijn begeleiders dat met volle inzet en overgave doen geeft mij rust. Dát is wat we nodig hebben. Natuurlijk. We hadden ook kunnen kiezen voor een plek dichterbij. Want die zijn er. Maar..... met minder goede zorg. Met minder aandacht en begeleiding. Waar 's nachts niemand aanwezig is. Waar er in de weekenden bijna niets wordt gedaan met de kinderen, tenzij er een vrijwilliger beschikbaar is. Sterker nog, er is een zorginstelling in onze buurt waar alle bewoners een weekend per maand verplicht naar hun ouders of familie toe moeten “omdat er in dat weekend weinig personeel is.” Er is dan dus simpelweg niemand om voor hen te zorgen en op hen te letten. De eenzame zielen die dat weekend echt nergens naartoe kunnen worden bij elkaar geplaatst “want dat is handiger voor het personeel dat wel werkt.” Of dat ook goed is voor het welzijn van de kinderen is blijkbaar niet relevant. Op die plek gaat het belang van de organisatie altijd voor op het belang en het welzijn van de bewoners. En daar zijn ze helaas niet uniek in. Als Daan daar zou wonen krijgt hij niet wat hij nodig heeft. Kan hij dús niet gelukkig zijn en krijg ik dus geen rust in mijn hoofd. Geen optie. Ik doe geen concessies aan het welzijn van mijn kind. Nooit. En dus rijden wij vrolijk een uur naar de Zorgboerderij. Dat kost tijd en benzine maar daar staat heel veel tegenover. “Die reistijd is nu gewoon onze handicap” zegt Paul nuchter. En zo is het ook. Je kunt het probleem net zo groot maken als je zelf wil. Natuurlijk kunnen er momenten komen dat het op zijn zachtst gezegd onhandig is dat we een uur moeten rijden. Dat realiseer ik me heus. Aan de andere kant, als Daan dichterbij zou wonen op een slechtere plek waar hij het niet fijn heeft, zou ik hem uit schuldgevoel veel vaker op gaan halen. Ik ken mezelf. Daarom zochten wij heel bewust een plek waar Daan zowel goed verzorgd wordt als ook gelukkig kan zijn. Waar hij de mogelijkheden heeft die voor hem zo belangrijk zijn. Zoals vaak naar buiten kunnen. Waar de omgeving veilig is om dat met zijn beperkingen te kunnen. Een plek met voldoende begeleiding waar ze zoveel mogelijk een gezinssituatie nabootsen. Waar warmte is. En daarbij gaat het om hele gewone dingen. Bijvoorbeeld dat bakje chips in het weekend en op zaterdag of zondag samen iets leuks doen. Sinds Daan op de Zorgboerderij woont zien wij hem opbloeien. Daans fysiotherapeut heeft samen met Daans persoonlijk begeleider een bewegingsplan voor hem gemaakt van een uur per dag. Een uur!! Dat lijkt misschien weinig, maar voor ons kind in een rolstoel is dat gigantisch. En..... voor ons thuis onmogelijk te realiseren. Zowel praktisch als conditioneel. Daar moeten we gewoon heel eerlijk in zijn. Eigenlijk blijkt nu dat Daan dus nóg meer zorg nodig heeft dan wij hem konden geven. Op de Zorgboerderij krijgt Daan alles wat hij nodig heeft. En we zien ook wat dat oplevert. Zijn frustratiegedrag waar wij totaal op vastliepen is sterk verminderd doordat hij zoveel beweging krijgt. Zo eenvoudig kan het soms zijn.... Intussen kunnen wij langzaam overeind krabbelen en werken aan ons herstel. Binnenkort komt Daan voor het eerst bij ons thuis op bezoek. Samen met zijn begeleidster van de Zorgboerderij. Thuis op bezoek komen. Dat klinkt heel gek en dat voelt ook heel gek. Het is onze nieuwe werkelijkheid. Als dat bezoek goed gaat halen we hem zelf een dagje op. En als dat goed gaat een dag en een nacht. Dat wordt voorlopig onze max in ieders belang. Ik doe geen concessies aan het welzijn van Daan. Nooit. Maar ook niet (meer) aan het welzijn van ons hele gezin. De stijgende lijn is ingezet voor alle Wolfjes. En ik waak erover om die lijn vast te houden.

Reacties

 
Er zijn nog geen reacties.
Log in of registreer je als je een reactie wil schrijven.
Already Registered? Login Here
Gast
zaterdag 14 december 2019

Typ onderstaande code over