De luierkabouter

Voordat jullie na het lezen van de titel gaan denken dat ik een sprookje ga vertellen….Dat ga ik niet doen. Ik verzin niets. Alles wat ik hier op schrijf is echt.
Daan is niet zindelijk. Medisch en lichamelijk gezien kan het, maar door zijn verstandelijke beperking had hij lange tijd onvoldoende besef. Daar heb ik me jaren bij neergelegd, in de hoop dat we ooit verder zouden komen. Ik vind zindelijkheid belangrijk. Vooral omdat het Daan meer zelfvertrouwen zal geven en omdat het in een sociale omgeving een stuk prettiger is als hij naar een toilet kan gaan. Daan heeft daar wel hulp bij nodig natuurlijk, maar toch. En eerlijk is eerlijk, ik had ook schoon genoeg van al die luiers. Zonder in details te treden is een volle luier van zo’n grote jongen toch echt niet leuk meer. Bovendien valt het niet mee om Daan met zijn anderhalve meter lengte ergens anders dan thuis liggend te verschonen. Daar is gewoon geen plek voor. Maar ook als we wel thuis zijn is het een behoorlijke onderneming.
Ruim drie jaar geleden begon Daan het aan te geven als hij graag verschoond wilde worden. Hij zei dan “ik ben nat” of “ik heb vieze billen”. Oké, in gezelschap werd ik niet altijd blij van dit soort mededelingen van Daan, maar ik was wel blij met zijn ontwikkeling op dit punt. Ik wilde proberen om Daan zindelijk te maken. In overleg met de orthopedagoog en de school zijn we begonnen om Daan zes keer per dag op het toilet te zetten. Inclusief het verschonen daarna zijn we per keer zo’n twintig minuten met hem bezig. In totaal is dat twee uur per dag. Dat kost dus veel tijd en energie. Dat is niet erg, als je het gevoel hebt dat het zin heeft. In het begin ging het goed en was het een paar keer per dag raak. Maar de resultaten wisselden sterk. Soms gebeurde er wekenlang niets. Net als we twijfelden of het nog zin had begon hij ineens weer af en toe te plassen. Maar de stijgende lijn bleef uit. We waren een eind gekomen, maar na ruim twee jaar oefenen bleven we op dit punt hangen.
We vroegen hulp. Daans juf tipte mij over een speciale zindelijkheidstraining voor verstandelijk gehandicapten. Daan zou intensief geobserveerd worden en de training zou daarna helemaal op hem worden afgestemd. De juf had er bij andere leerlingen heel goede ervaringen mee. Ik werd enthousiast en nam contact op met de instelling die deze training geeft. Ik heb Daan aangemeld en kreeg een dik pakket vragenlijsten thuisgestuurd. Het kostte me een paar uur om ze goed in te vullen, daarna stuurde ik ze snel terug. Er bleek een wachtlijst te zijn. Na een paar maanden werden we opgeroepen voor een intake gesprek in Nijmegen. Paul nam een dag vrij, we regelden oppas en hadden een lang en prettig gesprek met een arts en een orthopedagoog. Zij vertelden ons aan het eind van het gesprek dat de kans groot was dat Daan met deze training zindelijk zou worden. We reden met een goed gevoel terug. Voor de training kon beginnen zou Daan nog zes maanden op de wachtlijst staan.
Na enkele maanden kreeg ik een brief. Ik kon de indicatie voor de training alvast aanvragen bij het CIZ. In de brief stond ook dat na mijn aanvraag onze volledige indicatie voor zorg opnieuw beoordeeld zou worden door het CIZ. Bij het lezen van die laatste zin brak het zweet me uit. Dat gold dus ook voor onze indicatie voor het PGB! Ik belde de instelling met de vraag of ik dat goed begrepen had. Dat bleek helaas zo te zijn. Ik stond in tweestrijd. Het PGB is het fundament van ons gezin. Daardoor houden we het vol. Daardoor kan Daan thuis wonen. Ik zou niet weten wat we met veel minder of zonder zouden moeten. Onze indicatie voor het PGB loopt nog tot 2016. Bij het CIZ werken een paar goede mensen maar je moet heel veel geluk hebben om die te treffen. Meestal had ik pech. Ik ben daar al zo vaak tegen een muur van onbegrip opgelopen dat ik het niet aandurfde om een aanvraag te doen. Het zou ons met zoveel moeite opgebouwde leven totaal om zeep kunnen helpen. Dus kon Daan de zindelijkheidstraining niet volgen, tenzij we het zelf zouden betalen. Dat bedrag liep in de duizenden euro’s en dat ging ons niet lukken. Ik was boos en gefrustreerd na dit hele gedoe. Daan kreeg geen eerlijke kans. Alle energie en moeite was voor niets geweest! Ik probeerde het na enige tijd van me af te zetten en besloot dat we zelf maar op de oude voet verder moesten gaan met de zindelijkheidstraining. In de hoop dat het ons ooit zou lukken. We trainen en hopen nog steeds.
En nu krijgt dit verhaal een staartje. Ik ben al heel lang bezig om Gijs zindelijk te krijgen. Zonder de druk te ver op te voeren heb ik alle tips en trucs uit de kast gehaald. Ik beloon me suf, van stickers tot dropjes tot cadeautjes. Ik heb hem dagen zonder luier laten lopen, ik vertel hem dat hij heel slim en heel groot is, maar alles zonder resultaat. Gijs is slim genoeg, daar ligt het niet aan. Hij is zelfs bijna elke nacht droog. Hij kan het dus wel! Maar het moment van zijn eerste schooldag nadert en overdag is hij nog steeds niet zindelijk. Deze week kwam ik er achter waardoor dat komt. “Daan is ook groot en Daan heeft toch ook luiers?” zei Gijs. Ik haalde diep adem. Dit was de eerste echte vraag. Voor het eerst moest ik Gijs zo goed mogelijk uitleggen wat er met Daan aan de hand is. Ik heb hem verteld dat er bij Daan iets stuk gegaan is in zijn hoofd toen hij baby was. Dat Daan daardoor niet kan lopen en alles niet zo goed begrijpt. Gijs keek mij aan met ogen die te wijs zijn voor zijn leeftijd en knikte begrijpend. Daarna ging hij spelen.
Ik zocht op internet naar tips en advies. Dat doe ik wel vaker. Deze keer vond ik het verhaal over de luierkabouter. Als papa’s of mama’s even bellen komt de luierkabouter bij grote kinderen de luiers ophalen als die ze niet meer nodig hebben. Hij komt ’s nachts als iedereen slaapt de luiers halen en brengt ze naar kleine baby’s. Ik las enthousiaste verhalen van ouders en besloot om Gijs de volgende dag het verhaal te vertellen. Hij luisterde met grote ogen. Ik sprak met hem af dat hij mij zal vragen om de luierkabouter te bellen zodra hij alles op de wc kan doen. Dat vond hij een goed idee.
Dat moment is nog niet gekomen maar sinds het verhaal van de luierkabouter gaat het met Gijs al een stuk beter op de wc! So far so good. Nu moet ik nog op zoek naar het telefoonnummer van die luierkabouter. Dan kan ik hem gelijk vragen of hij toevallig ook een zindelijkheidstraining geeft speciaal voor verstandelijk gehandicapte kinderen……