De kracht van Daan

Het was een emotionele week. Een week met zowel blijdschap als verdriet. Blijdschap om de warmte, zorg en aandacht waarmee wij omringd werden door heel veel mensen. Lieve berichtjes, kaarten en bloemen. Het deed ons allemaal zo goed. Naast blijdschap was er het verdriet om het afscheid moeten nemen van heel veel lieve mensen. Om het afsluiten van alles wat we rondom Daan hebben opgebouwd. Het afsluiten van de tijd dat hij gewoon thuis kon wonen, dagelijks bij ons kon zijn. Het afscheid van de periode dat Daan in ons gezin heeft gewoond. Een noodzakelijke beslissing waaraan we nooit getwijfeld hebben. Het kon niet anders, maar tegelijkertijd deed het ongelofelijk veel pijn. Afgelopen vrijdag was de zwaarste dag uit ons leven. Na ruim een jaar voorbereiding brachten wij Daan naar zijn tweede thuis op de Zorgboerderij waar hij een nieuw leven zal beginnen. Een leven waarin anderen dagelijks zullen zorgen voor zijn welzijn zoals wij dat tot nu toe altijd gedaan hebben. Onze week begon beroerd. Zondag schoot het Paul plotseling in zijn rug en kon hij bijna niets meer door de pijn. Acute spit. Bewegen lukte amper net als slapen. Dus kwam de zorg voor Daan deze week helemaal op mij neer. De enige optie, meer smaken zijn er niet. Dus nam ik alles over in de hoop dat ik op de been zou blijven. Maar ook mijn lijf protesteerde, deed pijn. Onze kwetsbaarheid, het eind van ons Latijn, het altijd op elkaar aangewezen zijn, onze afhankelijkheid, de enorme zorgdruk. We werden er weer hardhandig mee geconfronteerd. Als de jongens naar school waren lag Paul veel op bed. Zo had hij de minste pijn, maar beter werd hij niet. We maakten ons zorgen. Donderdag zou Daans afscheid op school zijn en vrijdag zouden we samen Daan wegbrengen naar de Zorgboerderij. Het was voor ons allebei ondenkbaar dat Paul daar niet bij zou kunnen zijn. Onze gezamenlijke weg met Daan wilden we ook gezamenlijk op een goede manier afronden. Gelukkig begreep onze huisarts dat heel goed en gaf Paul zware pijnstillers. Daardoor kon Paul gelukkig mee. Het werd donderdag. Daans afscheid op school was mooi en heel ontroerend. Er was zo veel zorg en aandacht aan besteed. Daan kreeg een doos vol cadeaus en herinneringen. Het leek erop dat hij heel goed begreep dat hij voor het laatst op school was. Toen hij daarna verwonderd en blij onder luid applaus door een haag van kinderen en leraren de school uit reed stonden de tranen in onze ogen. Het was indrukwekkend. We namen hem mee naar huis om thuis tot rust te komen voor zover dat ging. En toen werd het vrijdag. Daan protesteerde en huilde tijdens het ochtendritueel. Voelde aan alles dat er iets stond te gebeuren. Het werd haarfijn vastgelegd door de filmploeg voor onze documentaire die al om kwart over zeven binnen kwam waaien. Gijs huppelde een beetje stilletjes overal tussendoor. Zich verheugend op de Sinterklaasintocht die ochtend. Wat een contrast. Om Daan wat af te leiden namen we hem ook mee naar de intocht op de IJsseldijk. Het was heerlijk weer en met zijn hoofd in de wind draaide Daan wat bij. Sint arriveerde met zijn boot en klom met wat hulp op de dijk. En Sinterklaas zag Daan in zijn rolstoel niet over het hoofd. Daan kreeg een hand, maar Daan wilde twee handen dus gaf Sint zijn staf even aan Piet. Waarop Daan de arme oude man tussen de hordes kinderen bijna overhoop trok op de dijk. Het zweet brak me uit, gelukkig ging het net goed. Gijs ging daarna lekker met zijn klas naar school voor een groots Sinterklaasfeest. Wij gingen met Daan naar huis om ons voor te bereiden op vertrek. We dronken koffie en ik verschoonde Daan. Daarna pakte ik alle kratten met kleding en andere spullen in de auto. Onze Ford station zat tot de nok toe vol. Ik tilde Daan uit zijn rolstoel en zette hem in de auto. Daarna tilde ik zijn rolstoel in de auto. Paul kroop met veel moeite achterin want autorijden kon zijn rug nog niet aan. De autorit verliep redelijk rustig. Toen we op de Zorgboerderij aankwamen wachtte ons een warme en gezellige ontvangst. De nieuwe huiskamer was mooi aangekleed en er heerste een fijne sfeer. Ik had vooraf met Daans vaste begeleidster Charon een planning afgesproken om het afscheid zo goed mogelijk te laten verlopen voor Daan. Daarom nam zij Daan direct mee naar de eettafel waar hij aanschoof bij de andere kinderen om een broodje te eten. Daan herkende het ritueel en de mensen. Dat voelde voor hem vertrouwd. Intussen sjouwde ik de kratten kleding naar binnen. Ik legde alle kleding in Daans kast, hing samen met Paul de schilderijen op die Daan van school had gekregen en we stelden de zenders op zijn radio in. Na een snel kopje koffie in een aparte ruimte gingen we opnieuw naar Daans kamer. Daan was klaar met eten en zag op dat moment voor het eerst zijn ingerichte kamer. Die hadden we bewust zo vertrouwd mogelijk gemaakt met dezelfde kleuren en spullen als thuis. Een schot in de roos. Daan herkende dezelfde gordijnen, zijn Ikea speelgoedkast met daarin zijn vertrouwde speeltjes en dezelfde radio als thuis met dezelfde knopjes. Daan reed naar zijn radio en zette hem aan. Paul ging op zijn hurken naast Daan zitten en gaf hem het speciale beertje dat Gijs thuis had gevuld met een zelf geschreven Sinterklaaskaart en een paar pepernoten. Ik stond erbij terwijl de tranen mij weer genadeloos overvielen zoals dat deze laatste weken zo vaak was gebeurd. Daan voelde. Wist op zijn manier. Het werd hem teveel. Hij draaide resoluut zijn rolstoel om en Charon nam hem mee naar buiten. Wij liepen mee. Het echte afscheid moest zo kort mogelijk, niet te zwaar. Dat was voor iedereen beter, daar waren we het roerend over eens. Paul gaf Daan een knuffel en een kus. Schoot vol. Mijn tranen liepen nog steeds onveranderd in een onstuitbare stroom. Mijn aai over Daans bol, mijn zoen op zijn wang en mijn knuffel. Daarna sloeg Paul zijn arm stevig om mij heen en trok mij mee. Ik brak. Charon nam Daan snel mee naar binnen en pakte met hem het vaste ritme op. Even later reden Paul en ik doodmoe naar een theehuis in de buurt om wat tot onszelf te komen. Onze hoofden vol gedachten en emoties. Het afscheid van Daan was heel moeilijk. Maar toch was er deze week iets anders dat mijn moederhart het diepst heeft geraakt. Dat was dat ik heb gevoeld hoeveel Daan betekent voor anderen. Dat ik heb gemerkt hoeveel mensen er aan hem denken en hoeveel mensen er straks bij hem op bezoek zullen gaan. Dat hij niet eenzaam zal zijn, niet uitsluitend afhankelijk van ons. Toen ik dertien jaar geleden als radeloze moeder met een wanhopig huilend Daantje in mijn armen stond had ik nooit kunnen denken dat er zoveel mensen in ons leven zouden komen die van Daan zouden gaan houden. Van mijn baby die zo anders was, zo’n moeizaam leven tegemoet ging. Van mijn kind dat totaal niet past in onze harde maatschappij die zo op uiterlijk en prestatie is gericht. Waarin eenzaamheid op de loer ligt voor kwetsbare mensen. Gelukkig niet voor Daan, want Daan heeft een heel groot talent. Daan weet mensen in hun hart te raken. Hij ontwapent. Dat is zijn kracht waarmee hij geboren is. Dat maakt dat er zoveel mensen van Daan houden. Nee, Daan is niet perfect. Past niet in het ideale plaatje. Maar Daan leeft niet voor niets. Hij betekent op zijn manier veel voor anderen. Daan ziet met zijn hart waar het echt om gaat. Dat is de kracht van Daan. Dat ik de warmte en liefde van anderen voor mijn kwetsbare kind zo gevoeld heb deze week heeft mij meer geraakt dan ik in woorden kan vatten.