Dagje thuis

Nu Daan sinds een half jaar niet meer thuis woont hebben wij een ander leven. De tijd die voorheen gevuld werd met verzorging, opletten, begeleiden en bijsturen van Daan is nu gevuld met hele andere dingen. En er is meer rust, vooral heel veel meer rust. Wij hebben een ander leven, maar Daan heeft dat ook. Hij hoeft bijvoorbeeld niet meer heen en weer met de taxi bus naar school. Hij zat bijna drie uur per dag in de taxi voor een afstand van 18 kilometer enkele reis. Thuis moest hij er om zes uur uit omdat hij om half acht klaar moest staan voor de taxi. Op de Zorgboerderij rolt hij pas zo rond half acht eens uit zijn bed. Dat bevalt hem merkbaar uitstekend. Logisch als je puber bent, dan kun je die extra slaap goed gebruiken. Daan komt later uit bed, maar hij rolt ook later IN bed. Thuis was hij doodmoe na het avondeten en lag er om zeven uur in. Soms zelfs veel eerder. Maar nu zit meneer om kwart voor acht ’s avonds nog lekker buiten met water te spelen in de belevingstuin. Het gaat goed met Daan en hij heeft zo op het oog zijn nieuwe ritme aardig gevonden. Het is fijn om te zien dat hij het goed doet. Daarmee krijgen we ook bevestigd dat we een goede keuze maakten door hem voorlopig niet naar huis te halen. Daarmee gaven wij hem de ruimte om een nieuwe ritme op te bouwen. Geen verwarring, geen onderbreking. Maar Daan hoort natuurlijk wel bij ons. Hij is ons kind. Hoe goed het ook met hem gaat, die keerzijde blijft. Wij voelen ons incompleet zonder hem. Afgelopen zondag haalden wij hem voor het eerst sinds zijn verhuizing een dagje op. De voorbereiding op die zondag begon al eerder. Paul is druk met het aanleggen van een groot terras in onze tuin. Een voorbeeld van een klus waar hij nu veel meer tijd en rust voor heeft. Omdat Daan niet thuis is kan hij het in zijn eigen tempo doen. Zit er geen druk op. Ligt de boel half open met een hele boel zand? Geen probleem, wij lopen er wel omheen. Wij kunnen ons aanpassen. Maar Daan niet. Met een rolstoel door zand is geen doen. Buiten dat, Daan heeft een uitstekend talent om nou net op die plekken te komen waar hij beter niet kan zijn. Dus Paul werkte zaterdag hard aan de laatste beetjes bestrating en maakte keurig overgangen zodat Daan probleemloos door onze vertrouwde tuin zou kunnen rijden. Intussen knipte ik de lange uitschieters van onze blauwe regen zodat Daan die niet in zijn ogen en gezicht zou krijgen als hij over de vlonder naar binnen zou rijden. Ik zocht een pak luiers op dat we nog hadden en legde vast nieuwe billendoekjes klaar. Oh ja, en een pak stroopwafels. Daans lievelingskoek. We checkten ook alvast de weersvoorspelling want het weer maakt een factor verschil voor Daan. Dus ook voor ons. Tijdens het FaceTimen op de vrijdagavond probeerden wij Daan uit te leggen dat hij zondag een dagje thuis zou zijn, maar Daan begreep het niet. Raakte er juist van in de war. En bleef herhalen. “Kom zondag op bezoek papa, kom zondag op bezoek? Mama ook? Gijs ook?” We lieten het erbij. Dit was te moeilijk voor hem. Toen de verbinding verbroken was bespraken we wat we die zondag zouden doen. Het leek ons het beste om voor zo’n eerste keer niet van alles te ondernemen. We hadden geen zin in strijd met Daan, zeker niet zo’n eerste keer. We besloten te gaan doen wat Daan voorheen het liefste deed. Met mooi weer door de tuin rijden zonder gedoe. Gelukkig zou dat kunnen, de weersvoorspelling zag er goed uit. Het zou droog worden. Wij een beetje rommelen en Daan lekker zijn gang laten gaan. Ik haalde hem zondagochtend na het ontbijt op rond een uur of tien. “Ik ga naar huis!” zei Daan trots. “Ja” zei ik er gelijk bij “en papa brengt jou vanmiddag weer terug. Dan ga je op de Korenschoof eten.” Dat was te moeilijk voor Daan. Ik hoorde dat Anne die avond dienst zou hebben en probeerde het anders. “Anne brengt jou vanavond naar bed” zei ik. “Ga vanavond slapen” antwoordde Daan direct. Zijn manier om te zeggen dat hij niet thuis slaapt. Oké kwartje gevallen. Mooi. We reden naar huis en begonnen met koffie. En natuurlijk ranja en een stroopwafel voor de jongens. Daarna gingen we naar buiten. Daan reed de tuin in. Na enige tijd had hij zijn vertrouwde rondje te pakken, maar dat hield hij niet zo lang vol. Hij kwam naar mij toe. “Gaan nou doen mama? Gaan nou doen?” “We blijven lekker buiten vandaag Daan” zei ik. “Gaan nou doehoen mama?” En ineens begreep ik hem. Wij hebben een ander ritme, maar Daan heeft dat óók. Op de Zorgboerderij staat er altijd een fitte verzorger voor hem klaar en is er altijd wel iemand die van alles met Daan wil gaan doen. Feitelijk heeft hij daar zijn eigen entertainment team. Dat is hij inmiddels gewend. Maar wij nog niet. Daan die ineens van alles wil doen. Zelfs met ons. Het is even schakelen. Voor deze eerste zondag lieten we het toch bij een dagje tuin. Tot onze verbazing legde Daan zich daar zonder problemen bij neer. Zodra hij wist waar hij aan toe was genoot hij er merkbaar van om weer bij ons te zijn. Om weer samen te eten bijvoorbeeld. Hij was zelfs gezellig aan tafel. Rond een uur of half vier zette Paul Daan weer in de auto om hem terug te brengen. “Anne brengt vanavond naar bed” zei Daan nog eens tevreden. En terwijl ik hem een afscheidskus gaf zei hij “dankjewel mama, dankjewel”. Ach.... Wat vond ik dat lief. Daans manier om te zeggen dat hij een fijne dag heeft gehad. “Graag gedaan vent” antwoordde ik en gaf hem nog een knuffel. Toen reden ze weg. ’s Avonds na het eten blikten Paul en ik terug. We hadden geluk gehad vandaag. Alles zat mee. Daan had een goed humeur en het was mooi weer geweest zodat we naar buiten konden. Behalve de verzorgingsmomenten hadden we eigenlijk niet heel veel hoeven tillen en sjouwen met hem. En toch waren we allebei helemaal stuk. Ondanks dat alles meezat kostte deze dag ongemerkt heel veel energie. Juist nu hij niet meer dagelijks thuis is merken we hoeveel Daan eigenlijk van ons vraagt. En juist omdat hij zo’n fijne woonplek heeft mogen en kunnen wij nu ook aan onszelf denken. Daans eerste logeerweekend plannen we pas zodra we daar fit genoeg voor zijn.