Cijfers en letters

He Willemien,
Misschien denken onze lezers dat ik nu iets heel saais ga schrijven over cijfers en letters. Ha dus niet. Mijn leven is namelijk nooit saai. In mijn drukke en hectisch leven met Daan is zelfs de administratie druk en hectisch. Cijfers en letters: lang geleden was er een spelletje op televisie dat zo heette. Maar voor mij zijn de cijfers en letters rondom Daan niet bepaald een spelletje. Ik was niet voorbereid op een zorgenkind. Ik was niet voorbereid op alles wat daar bij komt kijken. En ik had nooit verwacht dat er naast alle zorgen en verdriet ook nog eens een enorme berg administratie bij zou komen. Wat heb ik me daarin vergist. Ik regel me suf. Ik heb een opschrijfboekje met een to do lijstje. Heb jij vast ook, zo’n boekje. Dat to do lijstje bestaat altijd voor een groot deel uit regelzaken die te maken hebben met Daan. Op dit moment staat er dat ik de apotheek moet bellen over zijn medicijnen, afspraken moet maken met artsen, moet zoeken naar een geschikte logeerplek en dat ik een overleg met onze PGB hulpen moet voorbereiden. Oh ja en ik moet nog bellen met het zorgkantoor over ons PGB.
Ik vroeg deze week aan Paul of het woord secretaresse op mijn voorhoofd stond. Hij heeft er serieus naar gezocht maar kon niets vinden. Toch voel ik me regelmatig een secretaresse van Daan. Ik kan het goed hoor dat regelen, maar ik vind het gewoon niet leuk. De reden waarom ik moet regelen is niet leuk. De druk van het “moeten” ook niet.
Het zorgkantoor moet ik dus nog bellen. Wij krijgen ons PGB van het zorgkantoor. Ons gezin draait op het PGB. Daardoor kunnen we nog een beetje normaal leven. En daardoor blijft er voor Paul en mij ook nog een stukje over. Nodig om dit leven vol te houden. Een paar weken geleden kreeg ik een brief van het zorgkantoor. Hun steekproef voor een intensieve controle van de PGB administratie was op Daans PGB gevallen. Nou dacht ik, kom maar op. Mij maak je niet gek. Ik heb alle ordners netjes bijgehouden en het geld uitgegeven aan datgene waar het voor bedoeld is: zorg voor Daan. Na alle negatieve berichten in de krant over fraude met het PGB wilde ik graag aantonen dat er genoeg budgethouders zijn die het netjes doen. Het zorgkantoor wilde bewijzen. Kopieën van salarisstroken, urenoverzichten en arbeidscontracten van onze PGB hulpen. En dat zijn er zes. Met ons printertje annex kopieerapparaat kostte me dat kopiëren een paar uur. Met als resultaat een dik pakket. Ik had nog snel het antwoordnummer opgevraagd, anders had het me een velletje postzegels gekost. Ik stuurde het pakket op naar het zorgkantoor met een kort briefje erbij. Klaar is kees. Dacht ik. Dus niet. Een paar dagen later kreeg ik een mail dat het zorgkantoor twee kopieën miste. Die heb ik snel gescand en gemaild. Klaar is kees. Dacht ik weer. Dus niet.
Enkele dagen daarna stuurde het Zorgkantoor mij een brief dat we een paar honderd euro terug moeten betalen. Vorig jaar hebben we namelijk een PGB hulp meegenomen op vakantie. Zij logeerde in een eigen vakantiehuisje en kwam naar ons toe om Daan te verzorgen en te begeleiden. De huur van haar huisje betaalden wij uit PGB. Dat mag. Maar volgens het zorgkantoor heeft onze PGB hulp vorig jaar in dat vakantiehuisje gelogeerd met Daan want er stonden twee personen op de afrekening. Ja uh de PGB hulp had gewoon gezellig haar vriend meegenomen. Maar het Zorgkantoor ziet dat anders. Zij zeggen dat Daan daar logeerde en de kosten voor Daans verblijf mogen wij niet van het PGB betalen. In de brief staat ook nog dat het geen rolstoeltoegankelijke omgeving was. Dat klopt als een bus. Het was een knusse houten blokhut in het bos. Inderdaad, héél erg NIET rolstoeltoegankelijk. Dus ondenkbaar dat Daan daar gelogeerd zou hebben. “Dat zou het Zorgkantoor toch zelf ook kunnen bedenken” zei ik tegen Paul.”  “Jij denkt te logisch” zuchtte Paul. "Dat kunnen organisaties niet." Ik dook weer in onze administratie en viste er de eindafrekening van ons eigen vakantiehuisje uit over dezelfde periode. Ik schreef er een toelichting bij, scande de papieren en mailde het naar het Zorgkantoor. Zelfs nog even gebeld om het uit te leggen. Duidelijk toch? Klaar is kees. Dacht ik weer. Niet dus. Het blijft tot nu toe akelig stil bij het Zorgkantoor.
Ik ben nog steeds in afwachting van antwoord. Die paar honderd euro is niet zoveel op ons budget, maar daar gaat het niet om. Ik heb het PGB geld uitgegeven waaraan ik het mag uitgeven, dus wil ik een akkoord van het zorgkantoor. Zo principieel ben ik dan ook wel weer. En zo was ik in de voorjaarsvakantie bezig met de afhandeling van een controle van mijn administratie. Ik had liever andere dingen gedaan, maar ik had geen keus. Als ik de stukken niet aanlever komen we in de problemen met ons PGB. Dat riskeer ik niet.
Ik maak me zorgen over alle bezuinigingen die ons PGB gaan verlagen. We krijgen minder zorg voor Daan, maar we hebben meer nodig. Af en toe kraken we hier in onze voegen. Nu al! Hoe moet dat dan als we minder hulp krijgen? Ik denk er maar niet teveel over na. Ik heb eigenlijk ook niet meer de illusie dat er nog iemand van deze regering wil luisteren naar een redelijk en menselijk verhaal. Mijn kind is vertaald in kille cijfers. Daan kost teveel. De enige woorden die ik uit Den Haag hoor zijn financieel tekort, bezuinigen en te hoge zorgkosten.
Ik negeer het. Ik kan er niets mee. Maar ik heb nog wel een idee voor een werkloze en creatieve ondernemer. Misschien zelfs een gat in de markt: de ontwikkeling van een softwarepakket voor zorgintensieve kinderen. Een softwarepakket waarmee ik alles rondom Daan heel gemakkelijk bij kan houden en waarbij alle informatie digitaal op de juiste plek terecht komt. Afspraken met artsen, apotheek, therapeuten, digitale verslagen en de PGB administratie. Geen gedoe meer met kopieën, telefoontjes en papierwerk. Kostenbesparend voor de zorgsector en ik heb veel meer tijd voor andere belangrijke dingen in het leven. Iedereen blij. Goed idee toch voor deze regering? Maar ik ben bang dat er weer niemand luistert….