Brusje

Gijs en ik zitten samen te eten tussen de middag. Hij moet zo weer naar school. “Mam, ik ben eigenlijk Daans grote broer hè?” zegt Gijs. Ik snap gelijk wat hij bedoelt. “Daar heb je gelijk in” zeg ik rustig. “Jij bent zes en Daan is dertien, maar toch voel jij je zijn grote broer omdat je veel meer kan.” Gijs lacht lief naar mij en eet zijn boterham. Hij voelt zich erkend en begrepen. Ik herinner me nog goed dat ik zwanger was van hem. Daan zat in een hele moeilijke periode met slapeloze nachten en veel epilepsieaanvallen. Bij nacht en ontij zaten we in het ziekenhuis. Met mijn zwangere buik. “Ons kind zal zich behoorlijk moeten aanpassen aan zijn grote broer” zei ik wat bezorgd tegen een arts. “Ach” zei ze, “een beetje aanpassen daar worden ze niks minder van.” Een beetje aanpassen hmm. Was het maar zo simpel. Deze arts had duidelijk geen flauw idee. Een paar maanden later kregen we een prachtig kindje. Ik wist zeker dat het een meisje zou worden, maar het werd een mooi mannetje. Gijs. Onze Gijs is een brusje. Dat woord is een samenvoeging van broertje en zusje. Brusje zijn betekent dat je een gehandicapte of chronisch zieke broer of zus hebt. Zonder daar dramatisch over te doen, dat valt beslist niet altijd mee. Ik google: “Zo'n zes en half procent van de kinderen in Nederland groeit op met een zieke of gehandicapte broer of zus. En met de huidige begeleiding van zieke en gehandicapte kinderen, waarbij het kind zo veel mogelijk in de thuissituatie blijft, drukt dit zeker een stempel op het leven van het kind wat niet ziek of gehandicapt is. De meeste brusjes leren al op jonge leeftijd omgaan met een situatie waarbij er in het gezin iemand is die veel zorg nodig heeft. Brusjes zijn over het algemeen heel zorgzaam met een groot verantwoordelijkheidsgevoel. Maar hieronder liggen vaak ook een hoop verwarrende gevoelens die niet geuit worden vanuit loyaliteit naar de zieke of gehandicapte broer of zus. Ze worstelen vaak met gevoelens van jaloezie en boosheid. Het kind voelt zich schuldig over deze negatieve gevoelens omdat de brus ook best beseft dat hun broer of zus er ook niets aan kan doen dat hij ziek of gehandicapt is. Maar deze negatieve gevoelens zijn er vaak toch, hoe goed ze ook verborgen worden en deze gevoelens zijn ook begrijpelijk. Het vraagt heel veel van een gezin wanneer er iemand binnen het gezin veel zorg nodig heeft. Het zieke of gehandicapte kind krijgt onvermijdelijk veel aandacht en de ziekte of handicap kan voor crisissituaties zorgen. Een zieke of gehandicapte broer of zus hebben kan ook het gewone gezinsleven verstoren: het kind durft geen vriendjes thuis te ontvangen, op vakantie gaan is soms niet mogelijk, feestdagen kunnen in het water vallen en zo zijn er nog meer voorbeelden.” Zoals vandaag. Vandaag vierden we alsnog Moederdag omdat Daan vorig weekend logeerde. Speciaal voor hem stelden we het uit. Maar terwijl Gijs vanochtend blij en met verwachtingsvolle blik keek hoe ik alles zou uitpakken was Daan boos, chagrijnig en vervelend na een slechte nacht. “Ik vind Daan nu niet leuk” zei Gijs verdrietig. Ik vind dat hij dat mag zeggen want zo was het ook. Bot gezegd verpestte Daan het feestje voor Gijs en Paul. En voor mij. Ik was heel resoluut. Ik hield Daan er niet koste wat kost bij. Dan wordt zijn gedrag alleen maar erger en wordt het nog moeilijker voor Gijs. Daar lag mijn grens. Dus parkeerde ik Daan in de keuken waar hij in zijn sop kon gaar koken. In de kamer pakte ik uitgebreid alle cadeautjes uit en gaf Gijs alle aandacht die hij verdiende. Hartstikke blij met de knutsels van Daan en Gijs en met de super originele cadeautjes van Paul. Toen ik alles had uitgepakt ging ik met Daans knutsel naar hem toe en vertelde hem dat ik er heel blij mee was. Hij sloeg boos naar me. Ik liet hem maar. Paul en ik doen ons best om Gijs een zo normaal mogelijk leven te geven. We hebben ons heilig voorgenomen dat hij zijn eigen leven mag leiden en niet een extra verzorger mag worden van zijn grote broer. Dat hij niet als vanzelfsprekend de verantwoordelijkheid voor Daan over moet nemen zodra wij dat niet meer kunnen. Ik roep altijd heel stoer dat Gijs de vrijheid moet hebben om te emigreren. Al hoop ik stilletjes dat hij dat niet gaat doen, ik meen het wel. Maar hoe zeer we ook ons best doen, het leven van Gijs in ons gezin ziet er toch heel anders uit als dat van de meeste leeftijdsgenootjes. Samengevat gaat alles gewoon veel minder makkelijk en moet hij regelmatig op zijn beurt wachten als ik mijn handen vol heb aan Daan. Dat is een situatie die niet verandert, maar die blijvend is. Een beetje inleveren is niet erg, maar ik vind dat er een zeker evenwicht moet zijn. Het feit dat ik dat evenwicht verloren ben doordat Daan steeds intensiever is geworden heeft heel zwaar meegewogen in onze beslissing dat Daan niet meer thuis kan wonen. “Mama ik wil spelen, kun je me even wegbrengen?” “Nee Gijs, sorry, Daan komt zo thuis.” Voor Gijs zijn de dingen die voor andere kinderen zo gewoon zijn niet zo makkelijk en vanzelfsprekend. Veel dingen kunnen niet of veel moeilijker als Daan erbij is. En sommige gezinsdingen doen we niet eens meer omdat wij inmiddels te moe zijn door dertien jaar intensieve zorg. We hebben de ruimte niet om er van te herstellen omdat de dagelijkse zorg voor Daan gewoon altijd doorgaat. Wat we niet meer doen? Zwemmen, naar een pretpark, op vakantie of zomaar ergens een terrasje pakken. We zijn afhankelijk of het ergens rolstoeltoegankelijk is, of het weer mee zit (een natgeregende Daan krijgt het veel te koud en we kunnen hem niet even snel omkleden). Als Daan thuis is kunnen we niet rustig een kinderfilm kijken met Gijs of zomaar even tussendoor ergens op bezoek. Is dat dramatisch voor Gijs? Nee, dat denk ik niet. Maar het is een feit dat zijn leven flink beïnvloed wordt door zijn broer en dat hij geen vriendjes heeft die precies begrijpen hoe dat is. Vriendjes waarmee hij kan praten. Net zoals ik dat nodig heb met vriendinnen. Nu Gijs ouder wordt gaat dat langzamerhand steeds meer spelen. Deze maand is hij zes jaar geworden. Ik herinner me ineens een tip van mijn vriendin Angela. Precies zo’n vriendin bij wie ik maar een half woord nodig heb. Ik pak gelijk de Ipad en ga naar de website van Funcare4kids: “Kinderen die deelnemen aan een Fundag zijn kinderen net als ieder ander kind, alleen groeien ze op in een gezin waar een ernstige ziekte voorkomt of voorkwam. Voor één dag wil FunCare4Kids deze kinderen in het middelpunt van de belangstelling plaatsen en een onvergetelijke dag bezorgen. Een dag waar ze zelf actief zijn en waar ze plezier hebben. We willen de kinderen laten merken, dat zij niet de enige zijn in een dergelijke situatie, maar dat vele andere kinderen thuis dezelfde dingen meemaken.” Gijs is zes jaar geworden dus ik kan hem inschrijven. Ik klik op de button en vul zijn gegevens in. Binnenkort word ik gebeld voor een korte intake. Soms zijn de simpelste dingen niet voor Gijs weggelegd vanwege Daan. Daarom gun ik hem een paar keer per jaar een fantastische dag met andere kinderen die zijn verhaal zullen herkennen. Het zal hem goed doen.

Reacties 1

 
AnneMarie Veld op zondag 17 mei 2015 12:34
Log in of registreer je als je een reactie wil schrijven.
Already Registered? Login Here
Gast
dinsdag 23 juli 2019

Typ onderstaande code over