Botox

Huh, botox??? Wat gaat die Jacomien nou doen? Niet schrikken, ik heb geen afspraak gemaakt met die enge Robert Schoemacher. In geen honderd jaar zeg, nee ik blijf gewoon lekker mezelf. Voor Paul hoef ik het ook niet te doen, die vindt mij zelfs nog leuk als ik een vuilniszak rondloop. Nou ja, wat wil ik nog meer! Nee, de enige die hier een botox behandeling krijgt is Daan. Niet om hem nóg knapper te maken, het is puur medisch. Ik zal het even uitleggen. Normaal sturen je hersenen je spieren aan. Omdat Daans hersens beschadigd zijn werkt die aansturing niet goed. Dat heet spasticiteit. Die zorgt voor een hele hoge spierspanning, met name in zijn benen. Met die stijve spieren kan Daan zijn benen moeilijker bewegen. En spieren werken net als dikke elastieken; als je er niet aan trekt rekken ze niet uit. Daan kan niet zelfstandig staan en lopen dus rekt hij zijn beenspieren niet vaak. Tel daarbij op een groeispurt van zo’n twaalf centimeter binnen een jaar met niet goed meegroeiende spastische beenspieren. Dus worden Daans spieren te kort. Als we daar niets aan zouden doen kan Daan zijn benen straks helemaal niet meer strekken. Dat verlaagt zijn kwaliteit van leven behoorlijk én maakt zijn verzorging nog zwaarder dan het nu al is. Daarom houdt onze revalidatiearts samen met de fysiotherapeut in de gaten hoe Daans beenspieren ervoor staan. Als ze te kort dreigen te worden krijgt Daan botox injecties. Die botox blokkeert plaatselijk de overdracht van zenuwprikkels vanuit Daans hersenen en vermindert de overmatige spierspanning. Het werkt zo’n drie tot zes maanden. In die periode moet Daan extra oefenen om zijn beenspieren weer op te rekken. Zo kunnen we een blijvende spierverkorting, en daarmee een operatie, uitstellen of voorkomen. Dit hele ‘feestje’ hebben we nu zo’n vijf keer gehad. De behandeling zelf stelt eigenlijk niet veel voor, maar de injecties kunnen pijnlijk en stressvol zijn. Bovendien moet Daan heel stil liggen. Tja, dat gaat ‘m niet worden dus moet Daan elke keer onder narcose. Gezien zijn epilepsie is dat niet zonder risico dus moet er ook een preoperatieve screening plaatsvinden. Dat heb ik ooit één keer braaf gedaan omdat ik dacht dat ik geen keus had. Het kostte me een hele middag in het ziekenhuis met nul resultaat. Getraumatiseerd door witte jassen en ziekenhuizen raakte Daan totaal in paniek. Dus was er geen enkel onderzoek mogelijk. Wat een drama. Daarom heb ik geregeld dat de huisarts die screening mag doen, gewoon lekker thuis. En inmiddels dus op de Zorgboerderij. Maar ook al woont Daan niet meer thuis, onze zorg voor hem blijft levenslang. Alle gedoe rondom zo’n operatie dus ook. Paul haalde Daan dinsdagmiddag op. Hij werkt aan een project in de regio Almelo/Borne dus hij was in de buurt zullen we maar zeggen. Het was even wennen hoor, Daan op een doordeweekse dag thuis. Dat gooide mij weer uit mijn nieuwe ritme. ’s Ochtends werkte ik aan teksten voor een spoedopdracht en ’s middags maakte ik als een speer zijn bed op, haalde Gijs uit school en trof voorbereidingen voor het avondeten. Stoofperen in druivensap met een kaneelstokje. Daans lievelingseten. Daan kwam uitstekend gehumeurd thuis. “Eerst pepernoten en limonade mama.” Ach, moet kunnen. Dus dronken we eerst wat en gingen wat later eten. Daan eet tegenwoordig als een slootgraver, ik had maar net genoeg. Hij vond het heerlijk. We vertelden Daan niets over de ziekenhuisopname, dan zou hij de hele nacht niet slapen. Op tijd naar bed want we moesten vroeg opstaan. Onze wekker ging om half zes. Met een slaperig hoofd dekte ik de ontbijttafel. Daarna maakte ik Daan voorzichtig wakker en zette hem onder de douche. “Vandaag gaan we naar de dokter Daan” zei ik. “Ga naar dokter praten mama” zei hij rustig en niet in paniek. Pfff een hele geruststelling. Om tien voor half zeven had ik een fris gewassen aangeklede puber en alweer een pijnlijke rug. Vanwege de narcose mocht Daan niet ontbijten dus gaf Paul hem alleen zijn medicijnen. “Ga zo naar dokter, waar is broodje nou papa?” “We gaan eerst met de dokter praten, daarna mag je eten.” Daan vond het maar niks. Met twee kinderen is het opsplitsen. Paul zou met Daan naar het ziekenhuis gaan en ik zou Gijs naar school brengen. De beste keuze omdat Paul fysiek het sterkst is als Daan flipt. En omdat Paul zijn emoties kan uitschakelen als het misgaat met Daan. Om half zeven ging Paul met hem de deur uit, voorzien van een noodrantsoen met allerlei ‘je weet maar nooit’ spullen. Zoals Daans lievelingsstroopwafels, twee soorten brood, twee soorten drinken, een antistress friemelketting en een muziekje. Kwart over zeven in het ziekenhuis, trucje voor de narcose doorspreken met de anesthesist en tegen vijf voor acht de operatiekamer in. Daan bleef wonderwel rustig en ging na drie keer ademhalen onder zeil. Pfff... dat hebben we ook weleens heel anders meegemaakt. Tegen negen uur kwam hij weer bij. Narrig, huilend en in de war. Daan wordt namelijk woest van alles wat niet aan zijn lijf hoort te zitten. Oef. Er zat nog een infuus op zijn hand en een saturatiemeter aan zijn vinger. Oorlog dus. Gelukkig was de verpleging er als de kippen bij om het eraf te halen voordat er ongelukken gebeurden. Toch bleef Daan boos en chagrijnig. Oorzaak: honger. Paul toverde twee stroopwafels tevoorschijn die in no time verdwenen waren. Twee bekers ranja later lag Daan prinsheerlijk het pannenkoeklied van Ernst, Bobby en de rest te luisteren. Alsof er niets gebeurd was. Eind van de ochtend waren Paul en Daan weer thuis. Terwijl Daan tevreden Z@ppelin keek op televisie konden Paul en ik minstens tien minuten rustig koffiedrinken. Daarna had Daan er genoeg van. “Mama gaat naar boerderij brengen” zei hij beslist. Dat hadden we namelijk afgesproken dus dat deed ik. Na het middageten reden we samen terug. Op de parkeerplaats raakte Daan in de war en was wat verdrietig. Maar eenmaal op zijn eigen vertrouwde kamer ging het beter en kwam hij weer tot rust. Vierentwintig uur druk voor een paar botox injecties. Maar ach, we zijn wat gewend. Terugkijkend ging eigenlijk vrijwel alles van een leien dakje. Geen extreme dingen en een geslaagde behandeling. Maar ontspannen was het zeker niet. Het hakte erin zo’n dag. ’s Avonds zaten Paul en ik uitgeteld op de bank. Juist nu we niet meer dagelijks gewend zijn aan Daans gedrag. Aan de druk die hij legt. Aan het feit dat we geen seconde rust hebben. Jazeker het gaat veel beter met ons, maar de conclusie is duidelijk. Van dit soort dagen moeten we er niet teveel hebben.

Reacties

 
Er zijn nog geen reacties.
Log in of registreer je als je een reactie wil schrijven.
Already Registered? Login Here
Gast
dinsdag 23 juli 2019

Typ onderstaande code over