Bijzondere broer

Zondagavond was er een indrukwekkend programma op televisie over kinderen met een gehandicapte broer of zus. Het ging over de impact daarvan op hun eigen leven, zowel in hun jeugd als nu. Dat die impact groot is weet ik, maar het verhaal van Lisa over de ochtenden en middagen thuis met haar ernstig gehandicapte zus Elke trof mij bijzonder omdat dat zoveel op ons eigen leven lijkt. Ik realiseer me dat Gijs over een jaar of vijftien een soortgelijk verhaal zal vertellen over zijn jeugd met Daan en dat is voor mij best confronterend. Ik ben er lang niet lenig genoeg voor, maar figuurlijk gezien ga ik regelmatig in de spagaat als ik mijn aandacht tussen Daan en Gijs moet verdelen. Die verhouding ligt noodgedwongen scheef omdat Daan zoveel zorg en begeleiding nodig heeft. Als ik het heel zwart wit stel ligt die verhouding op tachtig twintig. Ik geef zoveel ik kan aan Gijs, maar dat kan ik pas doen als Daan geen aandacht vraagt. Het is bijna onmogelijk om Daan te laten wachten. Dat voelt niet eerlijk naar Gijs en het geeft mij een gevoel van onmacht.

Een gewone schoolmiddag. Het is half vier en Gijs is net een kwartiertje thuis. Ik heb hem van school gehaald en we hebben snel samen thee gedronken aan de keukentafel. Dat moet snel omdat Daan zo thuis komt. Gijs is moe en kruipt op de bank. "Mama, ik wil zo graag dat je even bij mij komt zitten" zegt Gijs en hij kijkt verdrietig. Ik ken dit, Gijs wil mij iets vertellen en hij wil mijn arm om hem heen. Ik loop net naar hem toe als ik uit mijn ooghoek de taxi zie komen. Ik voel me schuldig. "Sorry vent, mama moet even naar Daan, ik kom zo weer bij jou " zeg ik. Ik schiet mijn jas aan en loop naar de taxi. Ik rijd Daan naar binnen en hij trekt zijn jas uit over zijn hoofd. De naden van zijn jas hebben het zwaar met de enorme kracht die hij heeft. Zoals altijd zal zijn jas na deze winter in de grijze container verdwijnen. De mouwen bij de polsen versleten van de schurende rolstoelbanden, de okselnaden gescheurd van het aan- en uittrekken. Ik aai Daan over zijn bol en geef hem een beker warme thee met een koekje. Zijn hoofd zit vol van de schooldag, hij moet eerst tot rust komen. Ik zet Daan op de wc en terwijl hij daar zit ga ik snel even naar Gijs. "Wat is er mannetje" vraag ik. "Je was er niet" zegt hij zielig. Ik snap wat hij zegt. Ik was er wel, maar niet voor hem. Bijna elke middag gaat dit zo. We hebben even kort de tijd voor elkaar totdat Daan thuiskomt. Vanaf dat moment ben ik met Daan bezig en probeer daar tussendoor te koken. Soms lukt het mij om daar weer tussendoor Gijs wat aandacht te geven, maar veel vaker lukt mij dat niet.

De volgende dag vraagt Gijs tijdens de thee "mama wil je zo met mij een puzzel maken?"
Hij is nog moe en witjes van de antibioticakuur die hij deze week heeft gehad vanwege een oorontsteking. Ik schiet weer in de spagaat want Daan komt zo thuis uit school. In een stralend humeur komt Daan thuis want de zon schijnt. "Mag ik naar buiten mama" vraagt hij, "natuurlijk mag dat" zeg ik. Daan drinkt zijn thee. Daarna zet ik hem op de wc en geef hem een schone luier. Bijna een half uur later is hij klaar om naar buiten te gaan in zijn rolstoel. Ik ren nog even achter hem aan om ons tuinhek op het kinderslot te doen. Ik zie dat Daan al naar zijn konijntjes is gereden. Hij kijkt wat ze doen en grabbelt wat in de schelpen op ons tuinpad. Dat gaat voorlopig goed denk ik.

Ik ren weer naar binnen. Het afgelopen half uur heeft Gijs lief en stil in zijn eentje gespeeld. Ik kijk op mijn horloge. Vanavond moet ik om zeven uur weg. Ik reken snel uit hoe laat we dan uiterlijk moeten eten en hoeveel tijd ik nodig heb om te koken. Het kan nog even. Ik roep Gijs. "Zullen we samen puzzelen?" Hij begint te stralen en haalt snel zijn puzzel uit de kamer. We leggen hem op de keukentafel en zoeken eerst de kantjes eruit om de rand te maken. Gijs geniet ervan. Om de paar minuten sta ik op van tafel en kijk door de keukendeur naar buiten hoe het met Daan gaat. Als ik terugloop naar de tafel zet ik vast water op voor de pasta en zet de wok met olie op een klein pitje. Na een half uur roep ik Daan naar binnen. Het wordt voor hem te koud om steeds stil in zijn rolstoel te zitten. Hij komt deze keer uit zichzelf naar me toe rijden omdat ik heb verteld dat hij televisie mag kijken. Tien minuten later kijken mijn mannen naar Sesamstraat. Ik houd ze in de gaten terwijl ik snel eten kook.

Daans stempel op ons gezin is groot en Gijs past zich aan. Veel vaker dan mij lief is. Hij voelt het als hij even geen aandacht moet vragen en is sociaal, lief en zorgzaam. Hij brengt spontaan de rolstoel van Daan als hij ziet dat we die nodig hebben, hij ruimt Daans rommel op, hij houdt Daans beker vast als die hem bijna laat vallen. Kortom, Gijs zorgt voor zijn grote broer. Nu al terwijl hij pas vier jaar is. En juist dat gaat zo tegen mijn gevoel in. Gijs voelt een verantwoordelijkheid die hij niet zou moeten voelen op zijn leeftijd. Ook naar mij. Zoals gisteren. "Mama kan ik iets voor je doen?" Nee lieverd dat hoeft niet ga maar lekker spelen." "Ja maar ik wil je zo graag helpen met Daan mam!" Ik nam hem op schoot en zei "Gijs dat vind ik heel erg lief van jou, maar jij hoeft niet voor Daan te zorgen en je hoeft ook niet voor mama te zorgen. Grote mensen moeten voor kinderen zorgen dus zorgt mama voor jou en voor Daan. " "En als je dan moe bent?" vroeg Gijs. "Dan helpt papa mij" zei ik en gaf hem een dikke knuffel. "Oké" zei Gijs opgelucht en pakte daarna blij zijn speelgoedtrein....

Het programma over bijzondere broers en zussen kun je bekijken via deze link
http://kruispunttv.rkk.nl/seizoenen/2014/afleveringen/02-02-2014/default.aspx