Monique (48) geeft met hart en ziel les aan ernstig meervoudig gehandicapte kinderen. Ze wordt er gelukkig van als deze kinderen lachen en plezier hebben in hun leven. “Ik werk vanuit de gedachte: hoe zou ik het willen als het mijn eigen kind zou zijn.”
In ons gezin met zes kinderen was ik de op een na jongste. Ik had twee broers en drie zussen. Het was een hecht en gelukkig gezin, maar er waren ook zorgen. Mijn broertje Frank was vijf jaar jonger dan ik. Toen hij een jaar of twee was maakten mijn ouders zich ernstige zorgen om hem. Frank liep op een vreemde manier en als hij op de grond zat kon hij niet opstaan zonder overal op te steunen. Dat hadden mijn ouders bij hun andere vijf kinderen nooit gezien. Ze gingen naar de huisarts en werden doorgestuurd naar het ziekenhuis. Daar werd de bezorgdheid van mijn ouders niet serieus genomen. Maar mijn ouders hielden vol. Na meer dan een jaar dokteren hoorden ze eindelijk wat er aan de hand was. Frank had de ziekte van Duchenne. Op het moment dat mijn ouders dat bericht kregen was Frank drie jaar. De ziekte van Duchenne is een spierziekte waarbij je steeds verder achteruit gaat. De artsen vertelden mijn ouders dat mijn broertje niet oud zou worden. Dat was een hele schok.
In die tijd was er nog weinig bekend over Duchenne. Pas later hoorden we dat een broer van mijn moeder, die al jong overleed, waarschijnlijk dezelfde ziekte had. De ziekte is erfelijk en mijn moeder was drager van het gen. Meisjes kunnen drager zijn, maar alleen jongens kunnen deze ziekte krijgen. Het bijzondere was dat mijn moeder ook een gezonde zoon had gekregen. Artsen vonden ons daarom een interessant gezin. Zij kwamen voor gesprekken bij ons thuis. Na een poosje vroegen ze aan mijn ouders of ons gezin mee wilde werken aan onderzoek. Daarmee wilden ze een methode ontwikkelen om bij zwangere vrouwen te testen of hun ongeboren baby Duchenne had. Mijn ouders wilden daar graag aan meewerken. Jarenlang werd ons hele gezin uitgebreid medisch onderzocht. We stonden er allemaal achter, maar het was ook heel dubbel. Zeker voor Frank was het moeilijk. Op een gegeven moment zei hij “als ik het goed begrijp werken wij mee aan de ontwikkeling van iets waardoor kinderen als ik niet geboren kunnen worden.” Ja, dat was waar. Daar werd iedereen toen wel even stil van. We wilden andere kinderen en gezinnen graag het leed besparen dat Frank en wij meemaakten en tegelijkertijd waren we heel gek met hem.
Wij woonden in een klein dorp in het oosten van het land. Daar woonden in die tijd veel grote gezinnen en de meeste vrouwen werkten niet. Wanneer het nodig was konden mijn ouders hulp krijgen van buren om ons gezin draaiende te houden. Als mijn moeder ziek was, wat niet vaak gebeurde, ging mijn vader gewoon naar de buurvrouw. Die kwam dan gelijk om te helpen. Ons gezin heeft nooit professionele hulp gehad. De kinderen hielpen mee met de zorg voor Frank en het huishouden. Ik nam al op jonge leeftijd veel verantwoordelijkheid op me. Daardoor heb ik een deel van mijn jeugd gemist. Als jong meisje protesteerde ik ook weleens. Toen ik op een gegeven moment vond dat ik aandacht tekort kwam werd ik opstandig en begon met deuren te gooien. Dat vonden mijn ouders vreemd want dat gedrag paste helemaal niet bij mij. Ze begrepen wat er aan de hand was en zorgden ervoor dat ik de aandacht kreeg die ik nodig had. Toen ging het snel weer goed. Toch bleef mijn jeugd anders dan bij leeftijdgenootjes. De puberteit heb ik eigenlijk overgeslagen. Dat kwam pas later toen ik al uit huis was en de wereld ging ontdekken. Wij hielden ons allemaal een beetje in. We voelden automatisch aan dat mijn ouders het al zwaar genoeg hadden.
Mijn ouders probeerden altijd om alles zo gewoon mogelijk te laten zijn. Ze behandelden alle kinderen gelijk. Frank kreeg net als de rest op zijn kop als hij niet luisterde. Hij werd niet behandeld alsof hij zielig was en dat is heel goed geweest. Als we ergens op bezoek gingen ging Frank gewoon mee. Dat kon ook prima. Hij heeft kort in een gewone rolstoel gezeten maar omdat hij zo snel achteruit ging kwam hij al snel in een elektrische rolstoel terecht. Verstandelijk was Frank niet beperkt, hij leerde zelfs heel goed. Hij ging naar de basisschool in ons dorp. Die was vlakbij. Naast ons huis stond de kerk en daarnaast de school. Iedereen op school hielp mijn broertje waar het nodig was. Als het regende haalde de leraar hem op van huis. Omdat Frank niet zelfstandig naar de wc kon kwam mijn moeder elke dag op school om hem daarbij te helpen. Frank was zeker niet eenzaam. Hij had zijn eigen sociale leven en had al snel twee heel goede vrienden. Een jongen en een meisje. Samen werden ze door iedereen de drie musketiers genoemd. Ze ondernamen van alles en hadden veel plezier. Frank had een leuke tijd op de basisschool en kreeg het advies HAVO/VWO. Maar die school stond in de stad en het reizen zou een probleem worden met de rolstoel. Daarom koos mijn broer voor de MAVO in ons dorp. Ook omdat mijn moeder hem dan kon blijven helpen als hij naar de wc moest. Hij vond het een vreselijk idee dat een leraar dat zou moeten doen. Dat wilde hij echt niet. Ik had een hele hechte en bijzondere band met Frank. Hij kwam vaak eerst bij mij met zijn vragen en onzekerheden voordat hij naar mijn ouders ging.
Frank was pas veertien jaar toen hij overleed. Hij werd verkouden, kreeg longontsteking en dat kon zijn verzwakte lichaam niet meer aan. Zijn hartspier gaf het op. Het was een moeilijke tijd. Het is nu dertig jaar geleden dat Frank overleed, maar in ons gezin leeft hij nog door. We praten thuis veel over Frank. Ook zijn vrienden zijn hem nooit vergeten. De twee musketiers die overbleven komen nog steeds bij mijn ouders over de vloer. Dat is heel fijn, al is het confronterend om Franks schoolvrienden wel ouder te zien worden. Ik heb veel respect voor de manier waarop mijn ouders met de ziekte van Frank zijn omgegaan. Ondanks zijn ziekte had ik een goede jeugd. Anders, maar goed. Binnen ons gezin was er veel warmte en respect. Iedereen hielp en ondersteunde elkaar. Al heel jong wist ik dat ik dat voorbeeld graag wilde doorgeven in de zorg voor mensen.
Dat ik in de zorg wilde werken was voor mij duidelijk, maar ik ben iemand die niet kan kiezen. Ik had geen idee wat voor werk ik wilde gaan doen. Daarom koos ik voor een brede opleiding kind- en jeugdverzorging. Toen ik mijn diploma haalde was ik negentien. Ik vond mezelf te jong om al te gaan werken en volgde de opleiding HBO Jeugd- en welzijnswerk. Ik koos bewust voor stages op heel verschillende plekken. Van een buurthuis tot een dagcentrum voor verstandelijk gehandicapte mensen. Zo wilde ik ontdekken welk werk bij mij zou passen. Via mijn stages rolde ik in mijn eerste baan als begeleider op een vakantiegroep voor kinderen met autisme. Dat heb ik één zomerseizoen gedaan en dat was ontzettend zwaar. Ik had op school de theorie wel gehad over kinderen met autisme maar ik had er geen enkele praktijkervaring in. Deze kinderen denken zo anders dan wij. Ik wist daar toen te weinig van om ze te kunnen begrijpen. Daarom vond ik het heel moeilijk om ze te begeleiden.
Ik solliciteerde en ging in een kort verblijf tehuis werken. Het was een plek voor mensen van nul tot tachtig jaar met een verstandelijke beperking. Zij konden daar terecht als ze om welke reden dan ook tijdelijk niet op hun normale plek konden wonen. Ik heb daar met plezier gewerkt. Ik vond het heel fijn om uit te zoeken waar precies het probleem zat bij deze mensen. Waarom waren ze vastgelopen? Ik hielp ze met de nieuwe invulling van hun leven. Ik werd er blij van als ik weer plezier en gezelligheid in hun leven kon brengen. Ik herinner me nog heel goed meneer Rob. Hij was een verstandelijk gehandicapte man van ongeveer zestig jaar en in zijn leven was eigenlijk alles mis gegaan. Hij was altijd bij zijn moeder blijven wonen tot zij overleed. Meneer Rob bleef daarna alleen in het huis van zijn moeder wonen maar door zijn handicap kon hij dat niet zelfstandig. Hij vergat de huur te betalen, kreeg schulden en werd daardoor uit het huis gezet. Meneer Rob kwam op straat terecht en begon te zwerven. Zijn leven lag helemaal in puin en hij had niets meer. Hij werd vies en met kapotte kleren bij ons binnengebracht. Wij hebben ons toen ingezet om zijn hele leven weer op de rit te krijgen. Wij zorgden er voor dat hij naar een dokter en tandarts ging, dat hij gewassen werd en schone kleren kreeg. Ook zorgden we er voor dat hij een dagbesteding kreeg en een fijne plek waar hij veilig kon wonen. En op een dag zag ik meneer Rob weer lachen en plezier hebben in zijn leven. Zo mooi, dat vergeet ik echt nooit meer.
Toch stopte ik na tien jaar met dit werk. Het werd teveel. Nieuwe cliënten die binnenkwamen hadden steeds grotere problemen. Vaak hadden ze daarnaast een combinatie van een verstandelijke beperking en psychiatrische problemen. Maar voor psychiatrie ben ik niet opgeleid. Ik kreeg steeds meer met agressie te maken en dat vond ik erg naar. Bovendien ging mijn hart uit naar het werken met kinderen. Mijn baas regelde toen een andere werkplek. Ik kreeg de kans om te gaan werken op een dagcentrum voor ernstig gehandicapte kinderen. Eigenlijk was dat in die tijd een soort vangnet voor kinderen die door hun handicap niet naar school konden. Ik bood deze kinderen een dagprogramma en zorgde er voor dat ze zich veilig en begrepen voelden. Ook kregen ze allerlei vormen van therapie. Ik vond het een uitdaging om uit deze kinderen te halen wat er in zat en ze een kans te geven om zich te ontwikkelen.
Toen veranderde de wet. Ieder kind kreeg het recht om naar school te gaan. Ook ernstig gehandicapte kinderen. Ons dagcentrum werd opgeheven en de kinderen mochten naar school. Als dat echt niet lukte werd er een andere goede plek voor hen gezocht. We deden mee aan een samenwerkingsproject met een school voor zeer moeilijk lerende kinderen. Op deze school kwam er een speciale zorggroep voor de kinderen van mijn dagcentrum. De school vroeg mij om les te gaan geven aan deze speciale klas. Dat heb ik gedaan. Eerst vond ik dat moeilijk. Ik hecht erg aan gelijkwaardigheid en had altijd collega’s gehad met dezelfde taken en verantwoordelijkheden als ik. Maar toen ik leerkracht werd, werkte ik in de klas samen met een klassenassistent die hele andere taken had dan ik. Het voelde voor mij niet goed dat zij de kopjes af moest wassen terwijl ik de resultaten van de leerlingen in de computer verwerkte. Later heb ik geleerd dat je ondanks verschillende functies en taken toch gelijkwaardig kunt zijn als mens. Inmiddels kan ik daar goed mee omgaan.
Ik sta nu vijf jaar de klas. Ik neem mijn werk heel serieus en heb respect voor het kind en voor wat hij aangeeft. Als de kinderen nieuw in mijn groep komen vertonen ze soms moeilijk gedrag. Ze gedragen zich boos of eigenwijs. Ik zie dat gedrag niet als lastig, want een kind doet nooit iets zomaar. Voor gedrag is altijd een reden. De kinderen willen mij met hun gedrag iets vertellen. Als ik bijvoorbeeld aan een leerling vraag “kom je? ” en hij doet dat niet, dan vraag ik me altijd af wat hem weerhoudt om te komen. Het kan betekenen dat hij moe is of dat hij de vraag niet begrijpt. Op dat moment ga ik een stap terug. Ik zeg dan “sta maar op, schuif je stoel aan en kom maar”. Ik maak er veel gebaren bij als ik dat zeg, dan gaat het vaak goed. Mensen zeggen regelmatig tegen mij dat ik vast veel geduld heb, maar volgens mij is dat niet het goede woord. Bij de kinderen in mijn groep is het geen kwestie van geduld hebben. Ik denk gewoon in hele kleine stapjes. Ik leer ze communiceren. Ook als ze niet kunnen praten lukt dat met plaatjes en gebaren vaak wel. Zo kunnen de kinderen zich duidelijk maken en voelen ze zich veilig en begrepen. Als de frustratie en boosheid eraf is zie ik een blij mensje tevoorschijn komen. Voor deze kinderen is dat nodig om tot leren te kunnen komen. Als ik dat bereikt heb maakt me dat gelukkig.
Ik denk bij elk kind in mogelijkheden. Veel mensen zijn doeners, maar ik ben een echte denker. Bij een probleem zet ik een stap terug. Ik ga het kind eerst observeren, zoek uit wat de oorzaak is van het probleem en ga dan pas iets doen. Ik vraag me altijd af hoe ik het zou willen als het mijn eigen kind was en daar handel ik naar. Elke kleine vooruitgang van de kinderen in mijn klas geeft mij veel voldoening. Als ik aan het eind van het schooljaar de rapporten maak ben ik trots op wat ze ondanks hun handicap toch maar weer bereikt hebben.
Toch is het ook wel eens gebeurd dat ik een kind in mijn groep had waarbij het niet gelukt is. Als ik daar aan terug denk vind ik dat nog steeds heel naar. Soms heb ik toch nog te weinig ervaring of kennis om met bepaald gedrag of een bijzondere handicap om te gaan. Dat probeer ik te voorkomen door bijscholing te volgen en veel te lezen over dit onderwerp. Als ik met nieuwe collega’s samenwerk hoor ik vaak dat ze veel van me leren. Ze vinden het bijzonder hoe ik met de kinderen omga. Natuurlijk is dat een compliment, maar eigenlijk vind ik het jammer dat ze dat belangrijke stukje niet op hun opleiding hebben geleerd. In het belang van deze kwetsbare kinderen zou ik heel graag vaker mijn kennis willen overdragen aan mensen die met hen werken.
Of ik dit werk tot mijn pensioen blijf doen weet ik niet. Ik maak me zorgen over alle bezuinigingen. Die maken het moeilijk om mijn werk te blijven doen zoals ik vind dat het moet. Ik werk op een kleine school voor zeer moeilijk lerende kinderen. Hoe lang zal daarvoor nog een toekomst zijn? In woonvoorzieningen en centra voor dagbesteding is nu al te weinig begeleiding. Dat gaat ten koste van de kinderen. Zij missen de aandacht die ze nodig hebben om te kunnen functioneren en prettig te kunnen leven. Door bezuinigingen komt het respect voor deze kinderen op alle vlakken van hun leven in gevaar en dat vind ik heel erg.
Ik vind dat het anders moet. Een paar jaar geleden heb ik een opleiding tot pedagogisch coach gedaan. Ik droom al heel lang van een eigen organisatie voor kinderen met een verstandelijke beperking waarin ik alles op mijn manier kan doen. Ik heb de bedrijfsplannen al jaren klaar en ik heb een eigen website met mooi en natuurlijk spelmateriaal. Eigenlijk zoek ik alleen nog een zak met geld en een gebouw. Dan kan ik beginnen. Ik wil deze kinderen graag samen met de natuur laten leren. Want de natuur leert ons veel en er zit alles in. Ik droom van een plein met bomen waardoor we ook buiten kunnen zijn als het regent. Ik zie een ervaringstuin voor me waarin kinderen leren door te beleven. Met dingen die we buiten vinden leg ik in de rekenles bijvoorbeeld het verschil uit tussen zwaar en licht. Deze school wil ik combineren met dagbesteding en werk. Ik wil zelfs een commercieel restaurant waar we onze eigen groente uit de moestuin serveren en creatieve projecten waarbij we na afloop onze creaties verkopen. Ik ben er van overtuigd dat het kan werken. Maar ik vind het eng om die grote stap te zetten. Financieel gezien zal ik het eerst naast mijn fulltime baan moeten doen, maar op die manier heb ik eigenlijk te weinig tijd om mijn bedrijf goed op te zetten.
Zolang mijn droom nog niet is uitgekomen probeer ik in mijn werk zoveel mogelijk met de natuur te doen. Ik combineer de rekenles bijvoorbeeld met de kookles. Ik snijd een appel doormidden en leg uit wat een helft is. Ik laat de kinderen zien dat ik weer een hele appel heb als ik de helften samenvoeg. Ik laat de kleuren zien van paprika’s en tel ze samen met de kinderen. Ik haal er eentje weg en vraag hoeveel paprika’s we nog over hebben. Op die manier verwerk ik mijn droom toch een beetje in wat ik nu doe.
Echte plannen voor de toekomst maak ik niet. Ons gezin had altijd het motto “maak je niet druk, het loopt toch altijd anders”. Dat motto heb ik gehouden want in mijn leven is alles anders gelopen dan ik had gedacht. Maar mijn droom van een eigen organisatie blijf ik vasthouden. Het lijkt me fantastisch als die droom ooit uit zal komen.