Voor mijn neus ligt een brief van het Zorgkantoor. Ik ben dol op brieven van het Zorgkantoor, maar niet heus. Het lijkt alweer lang geleden, maar toen ik eind augustus doodmoe terugkwam van onze vakantie keek ik even snel de post door. Ook toen lag er een brief van het zorgkantoor. Aha, dacht ik nog dat is de bevestiging dat mijn uitgaven aan zorg over het eerste half jaar 2014 akkoord zijn. Die verantwoording had ik namelijk een paar dagen voor onze vakantie gemaild zodat ik ruim voor de deadline aan mijn verplichtingen had voldaan. Helaas stond er iets heel anders. "U heeft uw verantwoording niet ingediend en wij beëindigen binnenkort uw PGB." Ik kreeg zowat een hartverzakking. Geen PGB, wat moeten we zonder?? Dan stort hier alles in! Na de eerste schrik kwam mijn tweede reactie: ergernis. Hoe kon dat nou verdorie. Ik had alles op tijd ingeleverd en nou kreeg ik alsnog problemen! Ik keek op de klok, vrijdagmiddag kwart voor vijf. Met een beetje geluk zou ik nog iemand aan de lijn kunnen krijgen. Terwijl Daan rondreed in de tuin en Paul en Gijs alle vakantiespullen uit de auto sjouwden belde ik het Zorgkantoor. Tjonge, welkom thuis. Gelukkig nam er een mevrouw op. Ik vertelde haar over de brief en dat ik toch echt op tijd mijn cijfers had aangeleverd. "Oh ja" zei ze achteloos "dat klopt hoor die brief is een systeemfoutje geweest." Ik hapte even naar adem. "En dan komen jullie niet op het idee om een correctiebrief te sturen?" vroeg ik. "Eh nee" zei ze. "Maar ik ben me wild geschrokken" zei ik. "Ik vind het heel vervelend mevrouw" reageerde ze. Ze had merkbaar geen benul van de impact van de foute brief en door ervaring wijs geworden bespaarde ik mezelf de moeite om haar dat uit te leggen. Kort na dit akkefietje kwam er weer een brief van het zorgkantoor. In verband met alle wetswijzigingen per 1 januari moet ik zorgplannen indienen. Voor elk van onze hulpverleners een individueel plan want ze doen niet allemaal hetzelfde. Dat zijn in ons geval negen plannen. Niet zomaar een plannetje maar een beschrijving van Daans beperkingen, wat onze zorgverleners voor hem doen en wat er zou gebeuren als hij geen zorg zou krijgen. In deze emotionele tijd waarin er voor Daan al zoveel te regelen valt is dat voor mij een behoorlijk pittige opgave. Het blijft confronterend om steeds opnieuw op te moeten schrijven wat Daan heeft en wat hij allemaal niet kan. Het maakt me elke keer verdrietig. Eigenlijk is het om te huilen dat het zo gaat in deze tijd van elektronische patiëntendossiers. Daans medische informatie ligt op bureaus en in archiefkasten van tientallen instanties. Ze weten allemaal hetzelfde, maar dat hebben ze allemaal apart bij mij opgevraagd omdat ze dat niet bij elkaar mogen opvragen "in verband met de privacy". Welke privacy? Ons hele doopceel ligt op ontelbare bureaus in Nederland! Maar ik heb zoals gewoonlijk geen keus, die zorgplannen moet ik schrijven. Twee collega zorgmoeders zijn zo lief geweest om mij het zorgplan van hun kind te mailen zodat ik een paar voorbeelden heb. Wat een contrast. De meeste moeders delen vol trots de rapportcijfers en prestaties van hun kinderen. Wij zorgmoeders delen de zorgplannen van onze kinderen waarin precies staat hoe kwetsbaar ze zijn, hoeveel zorg ze nodig hebben en wat er gebeurt als onze kinderen die zorg niet krijgen. Zulke persoonlijke informatie delen is niet vanzelfsprekend maar bijzonder. Daar is vertrouwen voor nodig. Ik kruip deze week met een zucht en een pot koffie achter de computer en denk vooral na over die laatste vraag: "wat zou er gebeuren als Daan geen zorg krijgt?" Nou dan gaat hij dood. Dat klinkt hard, maar het is waar. Dus schrijf ik dat in het zorgplan: "Daan is 100% verzorgingsafhankelijk. Hij kan niets zelfstandig. Zonder persoonlijke verzorging en begeleiding raakt Daan vervuild, ondervoed, lichamelijk en emotioneel verwaarloosd, krijgt slaaptekort, krijgt epilepsieaanvallen, wordt ziek en zal snel overlijden." Ik lees het nog eens na. Het is confronterend, maar het lijkt me in ieder geval duidelijk en niet voor andere uitleg vatbaar. Ik hoop tegen beter weten in dat ze me deze vraag nooit meer zullen stellen...... Negen zorgplannen waarin ik opgeschreven heb wat het Zorgkantoor allang weet. Het kostte me in tijd twee dagen, maar in energie minstens een week.