“En, hoe gaat het met jullie, al een beetje gewend aan het dagelijks leven zonder Daan?” Het gewenste antwoord is waarschijnlijk “ja joh hartstikke goed! We hebben een nieuw leven opgebouwd met vrijheid, zijn weer helemaal hersteld, fit en actief, en we doen veel leuke dingen. One happy family!” Juist. Dat was de Fakebook eh Facebook reactie. En dan nu het echte verhaal. Nu onze lichamen wat meer tot rust komen, nu we niet dag in dag uit “door moeten”, nu de druk weggevallen is slaat de vermoeidheid keihard toe bij ons. Ook Gijs reageert op zijn manier. Deze week hadden wij het tien minuten gesprek met zijn juf. Na Daans verhuizing heeft Gijs een fikse terugslag gehad op school. Inmiddels zit hij weer op de stijgende lijn. Dat geeft vertrouwen. Ik ben trots op hem en op onszelf. We doen het goed. Het is een pittige tijd waar we nu doorheen gaan. Verdrietig ook bij vlagen. Gijs gaat naar school en Paul naar zijn werk. Ik ben (nog) thuis en maak mijn eigen ritme, tussen de dagelijkse dingen door die gewoon geregeld moeten worden. Dankzij mijn zelfdiscipline lukt dat aardig, maar deze week had ik ineens weer zo’n off-day. Zo’n moment dat ik Daan ontzettend miste. Meestal trek ik dan mijn jas aan en ga een eind lopen, mijn hoofd leeg maken. Helaas was het weer heel slecht. Buiten was het hartstikke koud en het regende eindeloos. Ik ben zeker niet depressief aangelegd, maar dat grauwe weer.... Bah niks aan. Niet naar buiten helaas. Maar van niks doen ga ik piekeren dus móest ik iets gaan doen. Daarom stofzuigde ik beneden (niet mijn hobby), streek de was weg (ook niet mijn hobby) maar keihard meezingend met de cd “25” van Adele was het allebei goed te doen. Ook voor de buren want ons huis staat ver genoeg van hen vandaan. Poeh, ik moet er gewoon zo ontzettend aan wennen om Daan zes dagen per week niet om me heen te hebben. Gelukkig gaat het nog steeds goed met hem. Daan heeft een goed leven op de Zorgboerderij. Hij doet er de dingen die hij fijn vindt. Hij is lekker veel buiten, geeft de dieren eten, kan veel bewegen en gaat elke week naar het zwembad. Dat vindt hij fantastisch. We zien en merken aan alles dat Daan zich ontspannen voelt. Dat is een hele geruststelling. Het bevestigt ons steeds opnieuw dat we een goede keus hebben gemaakt. Met aan die andere kant die blijvende en hele grote “maar”. Daan mist ons en wij missen Daan. Zijn gezelligheid, zijn rare fratsen, zijn mega glimlach. Hij is mijn kind, hij hoort bij mij. Door zijn enorme zorgvraag en afhankelijkheid is onze navelstreng nooit verbroken. Nog steeds wil ik Daan gewoon graag om mij heen hebben, maar inherent daaraan is er die enorme bak zorg die hij automatisch met zich meebrengt. En dat redden wij gewoon niet meer. Dus is er geen keus. Hij woont daar en wij hier. Maar ook op afstand houden wij nog steeds rekening met hem. Door de week heeft hij zijn vaste programma dat hem houvast en ritme geeft. Daar is hij net aan gewend. Daarom gaan wij niet spontaan langs door de week want dan verstoren wij dat ritme en raakt hij compleet van zijn padje. Het kost hem dan minstens de rest van de dag om daarvan te herstellen. Ook dát is inherent aan Daan. Om hem te beschermen doen wij dat niet. Maar de overgang was groot. Het was voor mij een heel vreemde gewaarwording om mijn volledig zorgafhankelijke zoon die mij dag en nacht nodig had, die dag en nacht in mijn aura was van het ene op het andere moment niet meer thuis te hebben. In plaats daarvan zie ik hem nu twee keer per week op een schermpje als we Face Timen en een keer per week anderhalf uur als we op bezoek te gaan. Elke maandag- en donderdagavond bellen we rond een uur of zeven met Daan. Het bijzondere is dat zo’n Face Time gesprekje met Daan toch als snel een kwartiertje duurt terwijl we met hem eigenlijk nooit zulke lange gesprekken kunnen hebben. Zo’n Face Time gesprekje verloopt wel altijd hetzelfde. Dezelfde vragen en dezelfde antwoorden. Een impressie:
De “telefoon” gaat op onze Ipad. Daans begeleidster zit naast hem op Daans kamer en belt ons. Wij nemen op. Zodra Daan ziet dat er beeld is parkeert hij zijn hoofd zo ongeveer tegen het schermpje (hij ziet erg slecht, vandaar) waardoor hij mega groot bij ons binnenkomt.
“Heee goeiedag mama!”
“Dag Daan, wat fijn om jou te zien!”
“Ik heb gemist mama. Is papa thuis?”
“Ja papa is thuis, die zit naast mij. Ik heb jou ook gemist vent.”
“Goeiedag papa, heb je vrij vandaag papa? Ben klaar met werk? Papa is thuis. Ben je thuis papa? Waar is Gijs?”
“Ja we zijn thuis Daan, hier is Gijs. Wat heb je gedaan vandaag Daan?”
“Nouhou......... geracet op het erf.”
“Wat leuk zeg, was het mooi weer Daan?”
“Mamaaaa, ja is heel mooi weer. Ik heb wedstrijd gedaan. Gelopen in walker”
“Een wedstrijd? Met wie?”
“Nouhou......met Marije” (de fysiotherapeut)
“Alweer?? Wat leuk! Wie heeft er gewonnen?”
“Ik gewonnen” vertelt Daan dan met een grote glimlach.
“Wat goed zeg! En wat heb je nog meer gedaan?” vraag ik dan.
Daarna volgt een van de volgende antwoorden: “ik heb kippen eten gegeven, gezwommen in zwembad, ik heb gekleurd, ik heb gewandeld of ik heb gedanst.”
Daarna gaat Daan vragen stellen over de mensen en de dingen die hij mist. “Komt papa en mama op bezoek? Gijs ook mee? Komt Jette spelen? En Myriam? Komt Diederik? Komt Maliska (Daan heeft moeite met de letter r) met jou spelen? Komt Jeanette nog? Mag naar Jannie toe? Als thuis ben mag Z@ppelin kijken?”
Omdat we hem niets kunnen uitleggen zeggen wij “andere keer Daan, het komt goed. Wat ga jij zo doen?”
“Mag buurman kijken zo op computer (= Buurman & Buurman). Kom op bezoek mama?”
“Ja natuurlijk vent, zondag weer. Afgesproken?”
“Is ja afgesproken mama!”
“Goed zo vent, dikke duim (ik steek mijn duim omhoog) ik ben trots op je. Nou mag je op de rode knop drukken.”
“Neeeeee wil verder vertellen!” Zegt Daan dan. En vervolgens herhalen we samen zo ongeveer het hele voorgaande gesprek. Daan wil ons zo graag in beeld houden.... Moeilijk om dat af te breken. Uiteindelijk moet dat natuurlijk toch en lukt het ons met enige overredingskracht om hem de rode knop te laten indrukken. Einde gesprek. “Hij zag er goed uit en hij was lekker ontspannen” zegt Paul dan tevreden. Een ontspannen Daan betekent een gelukkige Daan. Dat is voor mij een heel fijn beeld zo aan het einde van de dag. Ik ben weer even gerustgesteld. En ooit? Ach ooit zal ik er vast aan wennen....