Pas geleden stapten we over naar een nieuwe huisarts omdat we bij de oude huisarts vastliepen op een gebrek aan begrip. Voor fysieke zaken verliep alles prima, maar we vonden geen luisterend oor, geen oprechte belangstelling als het om onze gezinssituatie ging. Zeker in Daans eerste jaren voelden wij ons in de steek gelaten. Een jaar of twee geleden ben ik daarover het gesprek aangegaan met de huisarts in de hoop dat er iets zou veranderen. Maar er veranderde niets en dat zat me niet lekker. Eind vorig jaar liep mijn emmer over. De bekende druppel. Ik kwam op het spreekuur omdat ik sinds drie dagen vermoedelijk een keelontsteking had en alleen maar zieker werd. De klieren in mijn hals waren zo dik dat het leek alsof ik twee tomaatjes onder mijn kin had zitten. Ik voelde me ontzettend beroerd en kon eigenlijk alleen maar in bed liggen met hoge koorts. Toch hielp ik thuis mee in de zorg voor Daan, voor zover ik kon. “Ik kan thuis niet zo lang uit de roulatie zijn” piepte ik tegen de huisarts want fatsoenlijk praten lukte me niet met die dikke keel. De huisarts onderzocht me en stelde inderdaad een zware keelontsteking vast. Daarna vroeg ze out of the blue of ik ooit de ziekte van Pfeiffer had gehad. “Nee hoezo?” piepte ik verbaasd. “Je klieren zijn zo dik, ik vermoed dat je Pfeiffer hebt” zei ze. Ik wil je bloed laten onderzoeken op de oorzaak van je infectie en Pfeiffer.” Ik kreeg zowat een hartverzakking en voelde me wit wegtrekken. Pfeiffer! Daar wist ik niet alles van maar wel genoeg om te beseffen dat dat een regelrechte ramp zou zijn thuis. Ik zag mezelf de komende tijd als een dweil in bed terwijl Paul noodgedwongen de volledige zorgdruk op zijn schouders zou nemen. Want natuurlijk zou hij dat doen, ik heb een dijk van een vent. Maar hoe lang zou hij dat nog kunnen? Ik had de huisarts een paar maanden eerder een mail gestuurd dat de zorg voor Daan ons teveel werd. Ik schreef ook over ons besluit dat Daan niet lang meer thuis kan wonen. Ze had niet op mijn mail gereageerd, maar wist dus dat we op het randje liepen, dat we de zorg voor Daan niet zo lang meer konden volhouden. Pfeiffer zou het breekbare evenwicht dat we nog hadden volledig overhoop schoppen. Terwijl ik bloednerveus werd van dat idee had mijn huisarts duidelijk geen notie wat haar mededeling teweeg had gebracht. Ze tikte vol aandacht op haar computer. Ik zat als een suffe muts op mijn stoel en had de moed niet om iets te zeggen. Met een naar loodzwaar gevoel stond ik na vijf minuten weer op de gang en liep naar de prikpoli om bloed te laten prikken. Thuis gekomen belde ik Paul over het vermoeden van Pfeiffer. Die schrok net zo erg als ik en informeerde direct zijn manager dat hij voor een onbekende periode mogelijk zorgverlof nodig had. Stress in huize Wolfkamp. Maar we hadden geluk. ’s Middags belde de huisarts dat de keelontsteking bacterieel was en met een fikse antibioticakuur knapte ik snel op. Twee dagen daarna mocht ik bellen voor de uitslag over de ziekte van Pfeiffer. Die was negatief. Het was dus loos alarm. Pfffff….. wat een opluchting! Ik belde direct Paul en haalde gebak in huis om het te vieren. Toen hij thuiskwam hadden we het erover. Het was goed afgelopen maar toch bleef de reactie van de huisarts me niet lekker zitten. Ik voelde me niet gehoord en niet begrepen en besloot om een andere huisarts te zoeken. Die vond ik al snel. Anderhalve week geleden zat ik voor de eerste keer op zijn spreekuur. Niet voor mezelf, maar voor Daan. Ik had een prettig gesprek met onze nieuwe dokter. De doorverwijzing was zo geregeld en we praatten nog even verder, met name over Daan en alle ontwikkelingen in ons gezin. “Wil je voor mij even op een A4’tje de voorgeschiedenis van Daan schrijven?” vroeg hij. “Maar u heeft toch ons medisch dossier?” vroeg ik. “Jawel, maar ik vind het belangrijk om te weten hoe jullie er tegenaan kijken” zei hij. Positief vond ik dat, een arts die waarde hechtte aan onze visie want dat hebben we regelmatig anders meegemaakt. “Natuurlijk wil ik dat doen, maar ik ben bang dat ik het niet ga redden met één A4 tje” zei ik bedenkelijk. “Nou ja, het mogen er ook best twee zijn hoor, gewoon even kort en bondig” zei hij. “Ik ga mijn best doen” beloofde ik. We schudden elkaar de hand en ik ging naar huis. Thuisgekomen maakte ik voor mezelf een kop sterke koffie en schreef aan de keukentafel “overzicht huisarts maken” op mijn lange to-do lijstje. Prioriteit. De dagen daarna deed ik veel, maar het overzicht maken schoof ik voor me uit. En ik wist heel goed waarom. Want de hele voorgeschiedenis van Daan vanaf het begin op papier zetten betekende ook dat ik alles weer zou oprakelen. Zijn pijn, onze pijn. Zijn verdriet, ons verdriet. Onze onmacht, onze kwetsbaarheid en onze eenzaamheid. Aanvaringen met artsen, onbegrip en nare onderzoeken. Bijwerkingen van medicijnen, jarenlange slapeloze nachten, epilepsie aanvallen en ambulances midden in de nacht. En bovenal het jarenlange constante huilen van ons diep ongelukkige gehandicapte mannetje. Hoe zette ik dat in vredesnaam op een goede manier op een A4’tje? Eraan terugdenken maakt me emotioneel. Dat is precies de reden dat ik dit soort dingen niet graag doe. Het gooit me terug in een tijd waar ik liever niet wil zijn. Toch maakte ik deze week dat overzicht, dat had ik tenslotte afgesproken. Alleen de relevante zaken, zo kort mogelijk. En natuurlijk kreeg ik het niet op één A4’tje en ook niet op twee. Zo kort mogelijk opgeschreven werden het er vijf. Toen alles op papier stond las ik het nog eens door. Wat een krankzinnig verhaal eigenlijk. Wat hebben we veel meegemaakt met Daan. De ellende hield nooit op, we rolden van het ene in het andere. Hoe hebben we dat in vredesnaam volgehouden? Daar heb ik geen antwoord op. Ik schoof de vijf A4’tjes met dertien jaar voorgeschiedenis Daan in een grote envelop en deed er ons boekje “Daan Vrolijk Zorgenkind!” bij. Daarin staat het mooiste compliment dat we ooit kregen. Een uitspraak van Pauls moeder: “ik ben blij dat Daan bij jullie geboren is want jullie kunnen dit aan”. Lieve ma, wat was ik verdrietig dat je kort na de geboorte van Gijs overleed. Ik mis je nog steeds, prachtig positief, lief mens. Zo’n geweldige oma. En terugdenkend aan jou weet ik ineens hoe we het hebben volgehouden. Jij had het goed gezien: Paul en ik konden het aan.
Ons boek “Daan Vrolijk Zorgenkind!” kun je sinds kort gratis downloaden op deze website via www.vrolijkzorgenkind.nl/ons-boek