Je bent nog maar een klein meisje van net zes maanden oud. Een prachtig mooi lief meisje met een hele mooie naam. Je heet Jula. Er is niets aan jou te zien. En toch.... Toen jouw mama zesendertig weken zwanger was van jou vertelde de arts haar tijdens een routinecontrole volkomen onverwacht dat jij een aangeboren hersenafwijking had. Van "alles goed en niets aan de hand" gingen jouw papa en mama naar diep verdriet. Als donderslag bij heldere hemel veranderde hun leven en dat van jouw zusje Joa. Jouw mama hoorde de mij bekende woorden van de artsen; "het spijt ons erg...", "we moeten het afwachten....", "we hadden dit eerder moeten zien.....", "waarschijnlijk ernstig gehandicapt.....". In de lente van dit jaar kreeg ik dit verdrietige bericht van jouw mama die mij zeer na aan het hart ligt. Want jouw mama zorgt voor Daan en daardoor ook een beetje voor Paul, voor Gijs en voor mij. En uitgerekend jouw mama zal ook voor Daan en Gijs zorgen als Paul en mij iets overkomt. Haar verdrietige bericht dat jij niet kerngezond op de wereld zou komen overviel me zo verschrikkelijk dat ik het ijskoud kreeg. In één klap werd ik twaalf jaar terug in de tijd gegooid en kwamen al mijn zorgvuldig weggestopte emoties weer boven alsof het allemaal opnieuw gebeurde. Want ik kreeg een baby zoals jij. Mijn eigen baby Daan. Ik weet daardoor veel te goed hoe het voelt wat jouw mama te horen had gekregen. Ik zag weer die bezorgd kijkende artsen en verpleegkundigen die iets vaags mompelden, maar mij niets vertelden. Ik voelde weer dat nare ongeruste gevoel onder mijn huid dat nooit meer weg zou gaan. Ik maakte weer mee hoe mijn baby Daan het ene na het andere onderzoek moest ondergaan. Net als jij. Hoeveel pijn hij daarbij soms had. Net als jij. En hoe de ene na de andere slechte uitslag volgde. Net zoals bij jou. Wanhopig en emotioneel speelde ik toen de hoofdrol in een afschuwelijke film en had ik geen enkele grip meer op het verdriet dat als een razende storm over me heen rolde. Immens verdriet, ongeloof, boosheid en onmacht wisselden elkaar in een recordtempo af. Ik kon het niet bevatten dat dit juist mij overkwam. Want ik had tijdens mijn zwangerschap niets had gedaan dat Daan zou kunnen beschadigen. Net als jouw mama. En nu speelde jouw mama die mij erg dierbaar is dezelfde hoofdrol in dezelfde afschuwelijke film. Ook zij is een voorzichtige en verantwoordelijke moeder. En toch... ging er iets mis bij jou. Toen zij me dat vertelde raakte haar verdriet mij diep. Haar zorgen over jou vanaf dat moment. Eerst was er het bericht over je hersenafwijking. Daarna kwamen de zorgen over je ademhaling en over het verslikken in je voeding. Daar worden mama's ongerust van. Jouw mama is ook ongerust. Maar weet je Jula, ze doet het goed. Ik zie haar steeds strijdbaarder en weerbaarder worden. Tegen dokters die haar niet altijd serieus nemen terwijl ze dat wel zouden moeten doen. Hoe papa en mama heel boos werden over de fout van een dokter. Daarna de overstap naar een ander ziekenhuis verder weg waar de dokters wel kundig zijn en goed voor jou zorgen. In dat ziekenhuis lig jij nu. Alweer. Al weken. Drie operaties verder en jouw vermoeide en verdrietige papa en mama in het Ronald mcDonald huis. Lieve Jula, wat heb je al veel meegemaakt in je jonge leventje. Teveel dokters gezien en teveel in het ziekenhuis gelegen. Donderdag was ik bij jou, net van de intensive care en net van de beademing. Want langzaam gaat het ietsje beter. En nu moet je afkicken van alle morfine, slaapmiddelen en spierverslappers die je kreeg. Namen van medicijnen die ik niet wil horen bij zo'n klein meisje als jij. Afkicken, dat woord hoort niet bij een baby. Je voelde je heel naar en huilde zielig. Gelukkig mocht mama je 's middags troosten en kon je eindelijk een beetje slapen. Lieve Jula, in jouw leventje zal niets vanzelfsprekend zijn, maar je bent een vechtertje. Een pittige dame die zelfs de dokters versteld laat staan. Dat is mooi, zeker als je een speciaal meisje bent zoals jij. Langzaam zal het beter gaan met jou, daar vertrouw ik op. Over een poosje ben je thuis. Ook dan zullen papa en mama altijd bezorgd blijven om jou. Want zo gaat dat bij kindjes zoals jij. Maar ze zullen ook sterker worden en zich door het leven heen slaan. Leren omgaan met de nare opmerkingen die andere mensen soms maken. Leren omgaan met mensen die er niets van begrijpen. Dat is moeilijk maar weet je, dat kunnen ze. Dat vertrouwen heb ik. En ik zal ze daarbij steunen waar ik kan. Dat beloof ik je.
Dikke kus, Jacomien