Ha Jacomien,
Wij hebben een feestelijke week in het vooruitzicht, want Ebel is bijna jarig. Hij viert dat op school en thuis. Thuis viert hij dat niet met zijn eigen vrienden, want Ebel heeft geen eigen vrienden. Hij gaat niet op stap en drinkt een biertje, hoewel dat nu wel zou mogen.
Ebel vraagt al twaalf jaar lang hetzelfde op zijn verjaardag, video’s van Disney, Disneyspulletjes, van die reisfolders voor Disneyland die je gratis bij de reiswinkel kunt halen en melkchocolade. Hij heeft zelf een lijstje gemaakt en dat aan de gasten gemaild.
Achter Ebels verjaardag gaat een heel grote berg van verdriet schuil. Dat is het verdriet om alles wat anders had kunnen gaan, alles wat er nooit zal zijn. Ebel wordt achttien, volwassen dus, maar hij blijft een klein kind. Er zijn geen eigen vrienden, er is geen verlegen vriendinnetje dat voor het eerst mee komt, er zijn geen cadeautjes voor een wereldreis naar Australië die hij straks, na zijn eindexamen, gaat maken.
Ebels verjaardag is elk jaar weer een keiharde confrontatie met de harde feiten. Ik heb er dan ook jaren zoveel verdriet bij gevoeld. Een paar jaar geleden ben ik de strijd met dat verdriet aangegaan. ‘Kom maar op, stom verdriet,’ riep ik. ‘Ik kan je wel hebben!’ En zo vocht ik met het verdriet, ik beet het en ik sloeg het en ik schopte het de hoek in. Daar zit het nu, weggeduwd maar nooit helemaal verslagen, want hoe ik ook mijn best doe, het verdriet raak ik nooit kwijt.
We gaan Ebels verjaardag vieren met een grote lunch op zondag, het wordt druk, iedereen komt. Juist als Ebel jarig is, probeert iedereen te komen. Familie, vrienden en buren schuiven aan. Dat ziet er, als je bij ons naar binnen kijkt, vast heel gezellig uit. Het wordt ook vast (hoop ik) heel gezellig. Toch is ook dat niet vanzelf gegaan. Als er zo iets ingrijpends gebeurt als het krijgen van een meervoudig gehandicapt kind dan staan alle relaties onder druk. Ik heb twee vriendinnen, waarvan ik dacht dat ze echte vriendinnen waren, zien afhaken. Ook het verdriet daarom zit nog in een hoekje van me. Daarnaast is er zoveel onbegrip. Mensen die heel dicht bij ons staan, snappen er niets van. Mensen die heel dicht bij ons staan, vragen nooit echt hoe het met me gaat. Mensen die heel dicht bij ons staan, zien wat ze willen zien; een gezin dat het ondanks alles goed redt. Ze kijken niet verder dan hun neus lang is. Ik heb ook daarmee leren leven.
Eenzaamheid ligt in onze levens op de loer. We staan buiten de normale wereld en dat voel je. Mensen geven je niet wat je zo nodig hebt. Ook daarin het ik een tijd geleden een confrontatie met mezelf gezocht. ‘Wat wil ik,’ riep ik tegen mezelf. Uiteindelijk was het antwoord makkelijk; ik wil mensen om ons heen hebben. Ik moet mensen om ons heen hebben, voor mezelf, voor ons gezin en vooral voor Ebel. Ebel kan niet op eigen kracht relaties opbouwen, hij is afhankelijk van ons om dat voor hem te doen.
Op Ebels verjaardag straalt Ebel de hele dag. Hij is zo blij, zo lief en zo dankbaar met alles wat hij al zo vaak kreeg. Hij heeft een kring van warmte om zich heen. Iedereen die bij hem in de buurt is, voelt die warmte en geniet ervan. Ebels verjaardag is een dag waarop je kunt kijken naar alles wat er niet is en nooit zal komen. Ebels verjaardag is ook een dag waarop je kunt genieten van zijn pure blijdschap, van zijn eerlijkheid en zijn oprechtheid. Voor dat laatste kiezen wij. Dat is het levenscadeautje wat wij van Ebel krijgen, als hij jarig is en elke andere dag van het jaar.