He Jacomien,
Paul en jij gingen een weekendje samen weg. Ik dacht aan jullie en stuurde zelfs een appje om te vragen hoe het was. Straks gaan de lezers van ons blog nog denken dat ik een heel aardig en geïnteresseerd iemand ben, die zelfs meeleeft met weekendjes weg.
Dat zou teveel eer zijn. Ik ben druk met mijn eigen bijzondere gezin en ik ben iemand die elke verjaardag vergeet. Dat ik toch meeleefde met jullie, had een heel simpele reden. Voor jullie was het voor het eerst in dertien jaar dat jullie samen weggingen. Wij zijn in de zeventien jaar dat we zorgen voor onze bijzondere zoon Ebel nog nooit een weekendje samen weggeweest.
Het is belangrijk om af en toe even samen weg te gaan, dat houdt de relatie goed en zorgt ervoor dat je niet uit elkaar groeit. Ik lees dit soort adviezen natuurlijk ook in de damesbladen. Ze hebben vast gelijk. Bij ons is het echter zo dat Ebel een zo complexe aandoening heeft dat hij niet onder een label te vangen is en daardoor past hij eigenlijk nergens. Ik heb wel eens een tijdje gezocht. Ik weet nog goed hoe ik aan het einde van een lange zoekperiode bij een echtpaar kwam dat zorg- en logeerplekken aanbood. Ik stapte naar binnen en ik voelde hoe mijn nekharen overeind gingen staan. Ik weet niet wat het was, misschien de manier waarop de man naar Ebel keek, maar er knipperde een rood lichtje in mijn systeem. Zo snel als maar kon, gingen we weg. Die dag besloot ik te stoppen met zoeken. Ebel kan niet praten, Ebel is een opvallend mooie jongen. Dat is een gevaarlijke combinatie. Naast alles waar we rekening mee moeten houden, speelt ook dat een rol. Mensen hebben vaak geen idee van de omvang van de zorgen die ouders als wij hebben, we moeten met zoveel dingen rekening houden en denken aan dingen waar je helemaal niet over na zou willen denken.
Al met al zijn we dus al zeventien jaar lang niet samen een weekendje weg geweest. We kunnen gelukkig heel goed samen met Ebel op vakantie – Ebel wil deze zomer trouwens naar Canada en de Niagara Watervallen, hij heeft alle plaatjes al uitgeknipt – dus zielig zijn we niet. De romantiek in ons leven is so wie so van een heel andere soort dan die van veel anderen. Wij vormen samen de basis waarop Ebel leunt, als een van ons twee weg stapt, dan valt Ebel om. Wij worden dus, naast liefde, plezier en meer, daardoor gebonden. Dat is zwaar, geeft een enorme verantwoordelijkheid, maar het geeft ook een heel bijzonder en uniek gevoel. We zijn ontzettend blij dat we dit samen aankunnen. Als ik Bob met Ebel zie, zie hoe sterk en hoe zacht hij tegen zijn meest kwetsbare kind is, dan houd ik gewoon heel veel van hem.
Dat we niet even samen weg kunnen, dat hebben we allang geaccepteerd. We missen het niet. We hebben het goed zoals het is. Toch vond ik het heerlijk om te horen dat jullie het dan zo fijn hebben. Meegenieten, heet dat en daar word je als ouder van een zorgintensief kind heel goed in. Jullie waren dan ook nog eens op Schiermonnikoog, ons geliefde vakantieplekje. Jullie gingen al op zoek naar een huisje voor de zomer. Wij zijn er elke zomer ook een paar weken. Meteen werden we allebei enthousiast. Ik zie het meteen: Het is een heerlijke zomeravond, mijn grote kinderen Frances en Robbert spelen met Gijs. Ebel en Daan vermaken zich op hun manier. Onze mannen staan bij de barbecue en roosteren verse biefstuk. De geur van verse tijm en zomeravond hangt in de lucht. Wij zitten bruin en lui aan de tafel en nemen nog een slok witte wijn.
Naast meegenieten, kunnen wij moeders van bijzondere kinderen nog iets anders goed, vooruit genieten. Vaak gaan onze leuke plannen immers niet door en dat is jammer, maar als we al flink vooruit hebben genoten, dan hebben we er toch plezier aan beleefd. Zie jij ons ook al zitten?