Toen wij Daan kregen werd onze normale huishoudelijke administratie ineens fors uitgebreid. Zo hebben wij alleen voor onze administratie van het Persoonsgebonden Budget (PGB) vijf ordners. Met zeven mensen in dienst valt er veel bij te houden. Verder nog een hele serie ordners voor alle medische trajecten, begeleiding, brieven van specialisten, revalidatie-verslagen, onderzoeken enz. De HEMA heeft een goede klant aan ons want we breiden nog steeds uit. We kunnen er inmiddels een leuk kantoortje mee vullen. Dat kantoortje hebben we niet, dus bewaren we alles in de grote kast in de huiskamer. Het enorme onderste vak is gereserveerd voor ons regiment aan ordners.
Wij houden alles netjes bij. Nou ja wij, dat is mijn taak in huis. Daar ben ik toevallig goed in. En daar heb ik mijn handen vol aan. Wat zou ik het fijn vinden als ook alle instanties waar wij mee te maken krijgen hun administratie netjes zouden bijhouden. Dat doen ze volgens de regels misschien wel, maar laat ik dan zeggen dat we daar niet zoveel aan hebben. Ze doen veel hoor die instanties, maar met elkaar communiceren….. nee. Communiceren is echt een heel moeilijk woord voor ze. In het kader van het modewoord “privacy” communiceren ze onderling niet en komt er veel van hun werk op mijn bordje terecht.
Ik google het woord privacy. Op internet staat onder andere: “Privacy, privésfeer, privéleven of eigenruimte. Het is een ruim begrip: het gaat om de bescherming van persoonsgegevens, de bescherming van het eigen lichaam en van de eigen woning, de bescherming van familie- en gezinsleven en het recht vertrouwelijk te communiceren via brief, telefoon, e-mail. Privacy betekent dat iemand dingen kan doen zonder dat de buitenwereld daar inbreuk op maakt of weet van heeft, is een afweerrecht dat de persoonlijke levenssfeer beschermt. Daar komt tegenwoordig bij: Zelf bepalen wie welke informatie over ons krijgt.”
Die laatste regel hierboven heeft nogal wat gevolgen voor ons. Het betekent dat instanties hun brieven en beschikkingen naar ons sturen, maar in het kader van de privacy hun collega instantie niet informeren. Omdat die collega instantie de informatie wél nodig heeft vragen ze die vervolgens vrolijk bij ons op. Drie keer raden wie er kopieert en brieven verstuurt!? Als het niet zoveel tijd vroeg zou ik erom lachen, maar ik vind het echt helemaal niet leuk en zinloos. Alsof ik zwem in de tijd en niets anders te doen heb. En dat alles in het kader van onze privacy. Hoezo privacy? Die privacy van ons stelt niks voor. Inmiddels liggen Daans gegevens zo ongeveer bij elke instantie in een uitgebreid dossier. Iedere instantie weet dus bijna het zelfde over Daan.
Een praktijkvoorbeeld. Daan krijgt een brief van de Sociale Verzekeringsbank (SVB). Zij betalen onze Tegemoetkoming Ouders van thuiswonende Gehandicapte kinderen (TOG). Een soort extra kinderbijslag in verband met de hoge kosten die onze zorg voor Daan met zich meebrengt. Ik maak de brief open. De SVB schrijft dat Daan volgens hun gegevens vanaf het derde kwartaal 2012 geen recht meer heeft op AWBZ-zorg. Dat betekent dat onze Tegemoetkoming Ouders thuiswonende Gehandicapte kinderen wordt beëindigd.
Ik pak uit ons regiment ordners de beschikking van collega instantie Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ). Daar staat in dat Daan een van de zwaarste indicaties voor AWBZ-zorg heeft, minimaal tot en met februari 2016 (als ze tenminste in Den Haag geen gekke dingen gaan doen na de verkiezingen).
Ik kijk in de spiegel. Nee, er komt geen stoom uit mijn oren. Ik word niet eens boos, zelfs niet geïrriteerd. Gelaten zucht ik, kopieer de beschikking van het CIZ en stuur de kopie netjes naar de SVB. Een week daarna krijg ik een brief van de SVB dat ze nieuwe informatie hebben gekregen (ha ha) en dat we nu tóch weer recht hebben op de toeslag van de TOG. En zo houden we elkaar aan het werk. In het kader van de privacy! Echt, ik word er zo ongelofelijk blij van.
Een paar jaar geleden reageerde ik anders in zo’n situatie. Ik werd boos en belde op hoe het nou toch kon dat……... Dat doe ik niet meer. Deze praktijkoefeningen uit de cursus Daan hebben mij geleerd dat het geen enkele zin heeft en alleen maar energie kost. Mijn energie is al beperkt en die kan ik beter op een andere manier gebruiken. Zo’n telefoontje verliep jaren geleden vrijwel altijd hetzelfde. Als ik belde met de vraag waarom ze de informatie niet met elkaar uitwisselden, kreeg ik nietszeggende antwoorden als: “mevrouw, dat kan niet in verband met de privacy”, “zo zijn de regels nu eenmaal mevrouw”, “wij doen dit altijd zo” of “in ons handboek staat dat wij dit zo moeten doen”.
Ik zei het al, zinloos dus. Na zo’n gesprek schudde ik mijn hoofd en kreeg ik zin om een sarcastische brief terug te schrijven. Iets in de trant van “Geachte mevrouw, wat fijn dat u ons deze brief stuurt. Wij willen natuurlijk geen oneigenlijk gebruik maken van belastinggeld. Onze Daan is een stuk goedkoper geworden want hij heeft inderdaad geen zorg meer nodig. Hij huppelt al maanden rond , kan zich prima redden, gaat naar de reguliere basisschool en zijn rolstoel staat te schimmelen in de schuur.” Zo’n brief heb ik nooit geschreven, maar het heeft af en toe weinig gescheeld.
Er is veel geregeld in Nederland. Maar er zijn zoveel regels dat we elkaar af ten toe gek maken. Met mijn logisch verstand denk ik dat het echt veel eenvoudiger kan. Dat scheelt ambtenaren, geld, papier, postzegels en mij héél veel tijd en ergernis! Die tijd kan ik dan besteden aan de zorg voor Daan. Kortom, iedereen wordt blij van zo’n vereenvoudiging en we bezuinigen ook nog eens. Wat wil je nog meer! Helaas zijn de verkiezingen vandaag al geweest. Ik bedenk me nu een beetje te laat dat ik hier een leuke linkse oneliner van had kunnen maken.