Met de komst van Daan kwam er een woord in mijn leven dat nooit meer weg zal gaan. Onzekerheid. Toen ik Daan kreeg wist ik niets van de verzorging van kinderen. Logisch. Welke moeder weet dat nou wel bij haar eerste kind? Dan mag je het allemaal zelf uitvinden. Gelukkig zijn er tijdschriften en boeken met ervaringen van andere moeders. Het is fijn als je terug kunt vallen op de handigheidjes en weetjes van anderen. Dat geeft meer zekerheid.
Ik kon nergens op terugvallen. Ik had niets aan de ervaringen van andere moeders. Gewoon omdat Daan zich zo anders gedroeg, zich zo anders ontwikkelde dan een gezond kind. Hij huilde jarenlang. En ik wist niet waarom. Daan paste in geen enkel plaatje. Er was geen kind op wie hij ook maar een beetje leek. Onzekerheid en onvoorspelbaarheid slopen mijn leven binnen. Niets was zeker. Niets was meer wat het leek te zijn. Niets was wat het zou moeten zijn. Ik moest het helemaal alleen doen. Leren hoe ik Daan moest verzorgen. Leren wat hij nodig had. Ik voelde een grote leegte omdat er niets duidelijk was over de toekomst van Daan. Ik kon mij daardoor van die toekomst geen enkele voorstelling maken. Hoe zou Daan zich ontwikkelen, zou hij ooit naar school kunnen en zou er dan een goede school voor hem te vinden zijn? Ik had geen idee. Daans diagnose riep spookbeelden op waarvan ik ook niet wist of ze uit zouden komen. Ik moest mijn eigen weg vinden. In alles. Die weg was donker en onzeker. Een weg zonder waarschuwingsborden en vol gemene hobbels en verraderlijke valkuilen. Soms kwam ik op die weg mensen tegen die mij verder hielpen in de zorg voor mijn kind. Soms kwam ik mensen tegen die mijn verdriet en onzekerheid alleen maar erger maakten. Maar opgeven deed ik nooit.
Onzekerheid is er nog steeds. Onzekerheid over Daans ontwikkeling, zijn mogelijkheden en zijn toekomst. Met die eeuwige onzekerheid heb ik leren leven. Ik kan enorm genieten van een goede dag of een goed moment met Daan. Want morgen kan het weer anders zijn. Een ding is wel zeker: garanties zijn er nooit. Als Daan iets leert, wil dat niet zeggen dat hij dat behoudt. Daan leert door eindeloos herhalen. Zijn hele leven lang moeten we dat volhouden. Toen hij twee jaar was ging hij naar een peuter revalidatiegroepje. Een soort peuterspeelzaal met vijf gehandicapte kinderen. Daan kreeg daar ook therapie. Hij had een hele lieve fysiotherapeut. Zij oefende met hem op een speciale loopfiets om te kijken of het voor Daan mogelijk was om een beetje te leren lopen. Deze therapeut belde mij op een dag enthousiast op dat Daan één stap had gezet. Ik wist eigenlijk niet zo goed wat ik met dat bericht aan moest. Eén stap. Blij zijn? wat betekende één stap? Dat we misschien geen rolstoel nodig zouden hebben? Zouden het een paar stappen worden of zou Daan toch gaan lopen? Was het een tijdelijke ontwikkeling of zou hij het blijven doen? Niemand die het wist. De rolstoel kwam er toen Daan bijna drie jaar was. Het lopen bleef beperkt tot een paar stappen tijdens therapie. Tot een jaar geleden. Langzamerhand toonde Daan zijn eigen wil.
Het was vrijdag 26 april. De dag van de Koningsspelen. De school van Daan hield een sponsorloop voor een nieuw springkussen. Daan is op zijn school het enige kind in een rolstoel. Maar Daan wilde de sponsorloop niet rijden. Hij wilde het parcours lopen in zijn walker. Samen met Gijs ging ik kijken. In de gymzaal was het een ongelofelijke herrie. Alle leerlingen van de school hadden zich daar verzameld om Daan te zien lopen. De moed zakte mij in de schoenen. Bij zoveel lawaai functioneert Daan niet en ik was bang dat het hem niet zou lukken. Ik liep naar Daan toe. Hij keek mij aan en zei “ik ga niet naar huis”. Hij stond in zijn walker en was ondanks het lawaai heel rustig. Dat verbaasde mij. Ik trok mij met Gijs weer terug in het publiek. Daans juf stond naast hem. Twee jongens uit andere klassen zouden Daan begeleiden en aanmoedigen tijdens zijn koningsrun.
Er werd afgeteld en Daan begon. Hij werd enthousiast aangemoedigd met muziekinstrumenten en spreekkoren die in een voetbalstadion niet zouden misstaan. Ik kreeg kippenvel. Soms twijfelde hij even, maar de hand van zijn juf in zijn rug was genoeg om weer verder te lopen. Ik stond verbijsterd te kijken. Na één ronde weigerde hij te stoppen. Lopen kosthem ongelofelijk veel energie, maar hij wilde nog een ronde. Zijn juf liet hem gaan en ik vond het fantastisch. Wat een eigen wil, wat een kracht en wat een concentratie. Ik had Daan nog nooit zo meegemaakt en genoot. Koning Daan liet met opgeheven hoofd zien wat hij wilde en kon. Een enorme stap in zijn ontwikkeling en voor mij een moment om nooit meer te vergeten.
Daans Koningsrun kun je hier zien