Vandaag ben ik even inspiratieloos. Zette Daan toen hij thuis woonde ons leven vrijwel dagelijks op zijn kop, dat is nu zó anders geworden dat er veel minder vaak iets ‘geks’ te melden valt. Is dat saai? Nee joh! Rustig is een veel beter woord. Misschien klinkt het suf maar ik ben nog elke dag zó blij met die rust! Ik mag mijn eigen agenda weer plannen. Het is zo’n luxe voor mij om vrijwel de hele dag zelf te mogen bepalen wat ik doe. Of wat ik niet doe natuurlijk. Mijn agenda wordt niet meer geregeerd door zorg, hulpverlening en alles wat daaromheen geregeld moet worden. Samengevat, ik MOET gewoon niet meer zoveel. Ik mag juist een heleboel. Heb de regie over mijn leven weer terug. Dat vind ik zo’n enorme verademing, dat valt bijna niet uit te leggen.
Regelmatig leven
Ik ga iets bekennen. Weet je wat ik soms doe? Dan kijk ik ‘Zorg om Daan’ nog een keer als ik sta te strijken. Om even te voelen, te zien, hoe het allemaal was bij ons thuis. In ons gezin. Soms is het namelijk goed om te beseffen waar ik vandaan kom. Als ik mezelf terugzie schrik ik hoe moe ik er toen uitzag. Destijds viel me dat niet op, was het gewoon mijn dagelijkse werkelijkheid. Maar nu zie ik het heel goed. Voor wie het nooit is opgevallen, ik heb hele kleine ogen. Toen ik een jaar of twintig was dachten mensen vaak dat ik Indische roots had, maar ik ben hartstikke Hollands. Die ogen heb ik gewoon geërfd van mijn oma van vaders kant en toevallig zijn ze bruin. Als ik moe ben worden ze zo klein dat je ze bijna niet meer ziet. Dat is wat ik zie in ‘Zorg om Daan’. Mijn extreme vermoeidheid is pijnlijk zichtbaar in mijn gezicht. Met opgezwollen dikke ogen, vervallen tot kleine spleetjes. Deze week kreeg ik een mooi compliment. Dat ik er nu zoveel beter uitzie. Mijn ogen, mijn huid, mijn haar... Hartstikke leuk om te horen, maar toch is niet alles wat het lijkt. Jazeker, ik voel me veel beter, kan veel meer aan, maar ik moet ook nog steeds heel goed op mijn grenzen letten. Dertien tropenjaren spijker je niet bij in anderhalf jaar. Dat is echt een illusie. Ambitieus als ik ben wil mijn hoofd soms harder dan mijn lijf. Daar betaal ik dan een prijs voor. Als wij het bijvoorbeeld eens een avondje ‘laat’ maken (schrik niet, voor ons is laat zo ongeveer half één) kost het me drie dagen om daarvan bij te komen. Dat trek ik niet en dat heb ik er ook niet voor over. Daarom leiden wij nog steeds een heel regelmatig leven. Op tijd naar bed en elke dag op ongeveer dezelfde tijd opstaan. Voor ons de manier om onze grenzen te bewaken en onze stijgende lijn vast te houden.
Zonder zwemvleugels
Want vooruit gaan we! Allemaal. Gijs is niet meer depressief. Het gaat met vallen en opstaan steeds beter. Hij heeft gelukkig weer zin in het leven. Kan weer genieten. Ik heb er geen woorden voor hoe blij ik daarmee ben. Want mijn kind dat emotioneel leed, het leven ervaarde als een verstikkende zwarte deken, dat was zó verdrietig om te zien. Dat sneed door mijn hart. En dan onze Daan. Hij doet het meer dan fantastisch op de Zorgboerderij. Hij zoekt zijn grenzen op in alle opzichten. Durft ook meer. Tijdens zijn wekelijkse uurtje in het zwembad kan hij nu zelfs een stuk boven water blijven zónder zwemvleugels. Ik heb het gezien op een filmpje van de fysiotherapeut. Zwemmend als een hondje. Het kost hem bakken energie zonder ondersteuning maar hij dóet het! Eerlijk gezegd had ik dat nooit verwacht. Want met een kind als Daan word je automatisch heel voorzichtig in je verwachtingen. Die houding is een vorm van survival in een leven waarin het keer op keer anders loopt dan je had gedacht en gehoopt. Want als je gewoon nergens meer op rekent valt het namelijk altijd mee. En dat positieve heb je hard nodig om je lege accu weer een beetje bij te laden.
Achterstallig onderhoud
Soms vergelijk ik ons maar met ons oude huis uit 1890 en onze tuin. Ze zijn beide een beetje verwaarloosd en hebben achterstallig onderhoud. Tijdens bijna veertien jaar intensieve zorg hebben we alleen het hoogst noodzakelijke kunnen doen. We hadden geen tijd, geen energie en geen geld om alles goed bij te houden. Dat willen we langzamerhand weer bijspijkeren maar dat kost tijd. In feite geldt voor mensen hetzelfde. Bijna veertien jaar intensieve zorg betekende in zekere zin een stuk verwaarlozing en achterstallig onderhoud van onszelf. Alles stond in het teken van Daan, voor ons was er nauwelijks ruimte. Maar nu bouwen wij op de fundamenten die over zijn weer een leven in onze nieuwe werkelijkheid. Dat gaat alleen niet vanzelf. Dat heeft tijd nodig. Dat kost energie. Als verlepte plantjes richten wij onze kopjes weer op en koesteren ons in de zon. Om uiteindelijk weer sterk te staan. Stralend en vol energie.