‘Vandaag vertel ik jullie het verhaal over ons gezin. Vraag echt alles wat je wilt weten, óók als je denkt dat je het eigenlijk niet kunt vragen. Toch doen! Ik heb liever dat jullie het aan mij vragen dan aan ouders die in de aller moeilijkste periode van hun leven zitten.’
Zo begin ik mijn jaarlijkse gastcollege. Een paar jaar geleden vroeg het CIVO, een instituut met vervolgopleidingen voor verpleegkundigen, of ik les zou willen geven over de impact van een meervoudig gehandicapt kind op een gezin. Natuurlijk! Ik ben ervan overtuigd dat inzicht in die impact je een betere verpleegkundige maakt. Bovendien vind ik het leuk om te doen. Gisteren gaf ik les aan verpleegkundigen in de kinderthuiszorg die veel te maken krijgen met gezinnen zoals wij. Zij hebben eerst les gehad over de normale zwangerschap en de bevalling van een gezonde baby. In de periode daarna kom ik. Om in twee lesuren te vertellen wat er gebeurt als dat normale plaatje doorbroken wordt. In vijftien jaar Daan is er heel veel gebeurd én misgegaan. Op zoek naar de essentie daarvan, naar wat voor een verpleegkundige belangrijk is, bereidde ik mijn gastcollege voor. In dit blog een indruk.
Uitputting reëel risico
Onderzoek laat zien dat het risico op uitputting van ouders zoals wij reëel is. Toch wordt de impact van een zorgintensief kind nog steeds zwaar onderschat. Ook ik heb twee keer een burn-out gehad. De eerste keer was Daan drie jaar en nam ik ontslag. De tweede keer was hij bijna veertien, vlak voor zijn verhuizing. Hoe zag ons leven met Daan eruit in die eerste jaren? Ik vertel over mijn veel te vroeg gebroken vliezen, te vroege bevalling en Daans zuurstoftekort in het ziekenhuis. Over zijn stuipjes, de hersenecho’s, het voor hem traumatische EEG en de MRI scan die volgden. Over de diagnose hersenschade bij ons eerste kindje, precies twee weken oud. Over hoe onze dagen verliepen toen Daan na vier weken ziekenhuis thuiskwam. Dat we geen kraamhulp kregen ‘omdat we al wisten hoe we een luier moesten verschonen en Daan in bad moesten doen.’ Ik vertel over dat zwarte gat waarin niemand hulp gaf. We mochten geen vragen stellen aan de verloskundige of de kinderafdeling ‘want die zorg was formeel beëindigd.’ We kregen geen hulp van onze huisarts en al helemaal niet van het consultatiebureau. Beiden hadden geen idee wat ze met Daan en ons aan moesten. Dus waren we compleet op onszelf aangewezen. Ik vertel dat we hele dagen met Daan op de arm liepen of met hem op schoot zaten omdat hij onafgebroken huilde. Dat hij zijn flessen slecht en te snel dronk waardoor hij vrijwel alles weer uitspuugde. Dat het zo zwaar was om ons spastische kind met zijn stijve armpjes en beentjes een paar keer per dag om te kleden. Dat Daan constant onrustig was en zelden sliep. En dat niemand dat geloofde als we dat zeiden. Dat hij zichzelf altijd wakker wapperde met zijn handjes. Dat we vastliepen. Niet meer wisten hoe verder. Oververmoeid en compleet uitgeput raakten.
Schilderstape
En dan vertel ik dat die wanhoop en uitputting een risico vormen. Dat ze ertoe kunnen leiden dat je rare dingen doet. Zo naaide ik de armgaten van Daans slaapzakken dicht in de hoop dat hij zichzelf dan niet meer wakker kon wapperen. Het hielp niet. Hij wurmde zijn arm door de halsopening. Ik laat onze ‘oplossing’ zien… een rolletje schilderstape. Daarmee wikkelden wij Daan met slaapzak en al in zodat hij zijn armpjes onmogelijk nog kon bewegen. Als ik daar nu over nadenk vind ik het schokkend. Zoiets dóe je toch niet…. Geloof me, als je maar wanhopig genoeg bent wel. Helaas hielp het niet. Daan bleef huilen. Lag ’s nachts vaak tussen ons in omdat we te moe waren om steeds op te staan. Werd van elk geluidje wakker. We konden niet meer schoonmaken, niet meer stofzuigen, niet meer boven tandenpoetsen of het toilet doorspoelen. Ik vertel over de noodzakelijke verbouwing voor een badkamer en slaapkamer beneden. Over alle hulpmiddelen. Daans epilepsie, het vastlopen op school en de geboorte van Gijs. Over hoe ingewikkeld de opvoeding is van een kind als Daan. Want waar eindigt zijn handicap en begint zijn gedrag?
De betekenis voor ouders
Besef dat bij een kind als Daan het normale biologische proces van opvoeden en loslaten tot zelfstandigheid niet meer geldt. Dat betekent dat ouders afscheid moeten nemen van dromen en verwachtingen. Dat is een rouwproces zonder einde. Daar kun je hooguit mee leren omgaan en dan nog houd je je moeilijke momenten. Ook ik heb die nog steeds. En ze kunnen me uit het niets overvallen.
Wat kun jij in je werk voor ouders betekenen?
• Je kunt duidelijkheid en steun geven.
• Je kunt proberen om overbelasting van ouders te voorkomen. Tijdige signalering en ondersteuning is essentieel om ernstige gevolgen van overbelasting te voorkomen. Denk aan relatieproblemen, echtscheiding, financiële problemen, mishandeling, vervroegde uithuisplaatsing, arbeidsongeschiktheid en verwaarlozing van brussen.
Door het volgende te doen
• Neem ouders altijd serieus! Niet serieus genomen worden is het ergste wat er is in zo’n onzekere situatie. Toon begrip voor hun situatie en emoties.
• De vraag om maatschappelijk werk mag niet slechts eenmaal gesteld worden. Op het moment van de diagnose is er zoveel verwarring en verdriet dat mensen de gevolgen van hun ‘nee’ niet overzien.
• Als jij het antwoord op hun vraag niet hebt, zoek dan uit wie het antwoord wél kan geven.
• Zorg ervoor dat je bij ontslag uit het ziekenhuis zeker weet dat iemand ouders de komende tijd in de gaten houdt (maatschappelijk werk, huisarts). Zorg dat die persoon goed geïnformeerd is, dus geef een goede en volledige overdracht. Signaleer tijdig je zorgen over de ouders als die er zijn en vermeld ze in je overdracht.
• Geef ouders na ontslag uit het ziekenhuis wat houvast om op terug te vallen want de intensieve zorg combineren met de thuissituatie is een zware opgave. Vertel ouders dat thuiszorg een mogelijkheid is ter ondersteuning en waar ze daarvoor terecht kunnen (bijvoorbeeld bij MEE).
• Geef een overzicht van adressen waar ouders terecht kunnen bij vragen.
Als er een diagnose is, denk dan bijvoorbeeld aan patiëntenverenigingen.
Ik kreeg heel veel vragen tijdens mijn verhaal. Soms heel persoonlijk, maar ik beantwoordde ze allemaal. Aan het eind van het gastcollege laat ik altijd foto’s en filmpjes zien. De eerste foto is van een stralende baby: Gijs. De tweede foto is van Daan in het ziekenhuis met alle plakkers, snoertjes, toeters en bellen. Om het contrast aan te geven. Daarna volgen foto’s en filmpjes van de mooie momenten. Alles bij elkaar maakte het merkbaar veel indruk. “Dankjewel, ik heb hier zó veel aan gehad” zei één van de studenten. Moe maar voldaan ging ik naar huis. Volgend jaar weer!