Laatst hoorde ik een interview op Radio één met een moeder over haar dochter met Down syndroom. Zij vond dat het gezinsleven van ouders met een kind met Down weleens wat positiever belicht mocht worden. “Toen ze net geboren was zag ik alleen maar problemen omdat ik een gehandicapt kind had gekregen, maar dat is helemaal niet uitgekomen! Wij leiden eigenlijk een vrijwel normaal leven” zei ze. Het was vast waar wat ze zei. En dat “vrijwel normale leven” gunde ik haar. Echt! Tegelijkertijd voelde ik ook ergernis. Ze sprak over kinderen met Down syndroom in het algemeen en ik vond dat ze daarmee een vertekend beeld gaf. Natuurlijk is het goed om niet te dramatiseren en ook de positieve kanten te belichten. Maar laten we alsjeblieft ook even reëel blijven. De praktijk is dat je nooit weet hoe het zal uitpakken als je een kind met Down krijgt. Kinderen met Down zijn er namelijk in allerlei gradaties. Van heel licht beperkt tot heel ernstig beperkt. En alles daartussen in. Sommigen ontwikkelen zich vrijwel normaal, en dan zal je vast een vrijwel normaal gezinsleven kunnen leiden. Maar ik ken ook Downers met een veel lager ontwikkelingsniveau en ernstige medische problemen. Downers die helemaal niet kunnen praten en erg kwetsbaar zijn. En geloof me, aan hun ouders doen de woorden “vrijwel normaal leven” absoluut geen recht. Dat vrijwel normale leven is overigens voor weinig ouders van een gehandicapt kind weggelegd. De mogelijkheid daartoe staat of valt met de aard en de ernst van de handicap van je kind. De meeste ouders van gehandicapte kinderen die ik ken hebben geen “vrijwel normaal gezinsleven.” Ze doen vaak wel hun stinkende best om dat te bereiken ondanks de handicap van hun kind, maar dat valt niet mee. Juist de moeite die ze daarvoor moeten doen kost bakken met energie. Ook wij doen ons best om een vrijwel normaal gezinsleven te leiden ondanks de ernstige handicap van Daan. Dat doen we al vanaf het begin. Tegen de verdrukking in. En ja, dat kost ons bakken met energie. Soms slagen we erin, maar vaker ook helemaal niet. Dat heeft niets te maken met niet positief kunnen denken, het is gewoon de dagelijkse realiteit in ons gezin. De grenzen in onze mogelijkheden met Daan leerden wij met vallen en opstaan kennen. Met soms een lach, maar vaker een traan. Daan is anders en daardoor is ons gezin anders. En soms gaat dat om hele kleine dingen met een grote impact. Dingen die ik zelfs na dertien jaar Daan niet zie aankomen. Zoals de schoolfoto’s van Gijs. Het gebeurde vorig schooljaar. De schoolfotograaf zou komen. Gijs zat toen in groep 1 en hij vond het allemaal hoogst interessant, maar ook erg spannend. Ik trok hem een leuk shirt aan. Met zijn haren stoer in de gel ging hij ‘s morgens enthousiast naar school. En ’s middags toen ik hem ophaalde….. kwam hij er huilend weer uit. Gijs is geen “pieper”, hij huilt zelden of nooit. Alleen als er echt iets aan de hand is. Daarom was ik gelijk gealarmeerd. “Wat is er vent?” Snikkend zei Gijs “nou, we gingen op de foto en toen gingen heel veel kinderen ook nog met hun broertje of zusje op de foto. Soms met een heleboel. En daar werd ik zo verdrietig van want ik kon niet met Daan op de foto! ” Ach…. ik schoot vol. Onverwacht was Gijs weer eens anders vanwege Daan. Ik sloeg mijn armen om Gijs heen en liet mijn gedachten gaan. Gijs samen met Daan op de schoolfoto, het was hoe dan ook onmogelijk. Daan zou compleet flippen in een drukke omgeving met pratende mensen. Zou de opdrachten van de fotograaf niet begrijpen. “Even zitten, even lachen, kijk maar even die kant op…..” Elke poging zou ongetwijfeld uitlopen op een drama, een fiasco, op een woedende Daan die van alles zou doen behalve braaf op de foto gaan. Het zweet brak me al uit bij het idee alleen. Weet je, met de jaren zijn we wijzer geworden. We doen ons best om een vrijwel normaal leven te leiden maar er zijn gewoon dingen die je met Daan niet moet willen. Bittere ervaring heet dat. Ineens kreeg ik een ingeving. “Mama heeft een idee” zei ik tegen Gijs. “Ken je Corinne nog?” Gijs knikte verdrietig. “Mama gaat Corinne vragen of zij in onze tuin foto’s wil maken van Daan en jou samen. Dan kan je toch samen met Daan op de foto.” Gijs lachte opgelucht en veegde snel zijn tranen weg. “Dat is leuk mama, wat een goed idee!” Thuisgekomen stuurde ik Corinne direct een berichtje en ze reageerde positief. Corinne maakte al eerder mooie foto’s van Daan en dat is een kunst op zich. Daan kan namelijk plat gezegd ongelofelijk “gehandicapt” op de foto staan. Zijn mond open, zijn ogen die alle kanten op draaien…. Ik vind dat heel naar als ik zulke foto’s zie. Niet omdat je niet zou mogen zien dat hij gehandicapt is, maar omdat Daan meer is dan dat. Ik wil zo graag het kind achter zijn handicap laten zien. Zijn mooie kant. Want Daan is vrolijk, heeft humor en een prachtige innemende lach. Als je die weet te vangen komt hij op zijn mooist uit. We noemen hem niet voor niets ons vrolijk zorgenkind! Mooie foto’s maken van Daan vraagt gewoon veel tijd, geduld en creativiteit. We doen dat het liefst buiten waar Daan zijn eigen gang kan gaan, dat geeft de grootste kans op succes. Daarom sprak ik met Corinne af voor de lente van 2015. We zouden wachten op mooi weer. Uiteindelijk kwam dat. Op een zondagochtend maakte Corinne urenlang foto’s van Daan en Gijs. En we hadden geluk. Het was uitstekend weer, Daan had best een goed humeur en wilde zelfs ook een beetje meewerken. Het was alle moeite meer dan waard, want ik heb inmiddels een paar foto’s gezien. Geen “vrijwel normale”, maar bijzondere unieke foto’s. De lach van Gijs zei genoeg toen ik ze liet zien. Hij is er hartstikke blij mee. En ik? Ik ben in bepaalde opzichten toch een “vrijwel normale” moeder want ik ben minstens een paar centimeter gegroeid. Van trots!
Foto: Corinne van Westen www.csphotography.nl
De zomervakantie begint dit weekend en daarmee mijn blogpauze. Even alle tijd voor ons gezin. Maar na de zomer kom ik terug! Want er valt nog zoveel te vertellen.....