Iedereen die ‘Zorg om Daan’ heeft gezien herinnert zich vast mijn voortdurende discussie met zorgverzekeraar Menzis. Over het bed van Daan en het loophulpmiddel Racerunner. Na de uitzending bleek dat voor ouders zoals wij vooral een enorme (h)erkenning. Voor anderen bleek het een shock dat dit gebeurt. Een shock was het ook voor Menzis. Zij zagen de uitwerking van hun beleid in de pijnlijke praktijk en namen direct na uitzending contact met ons op. Dat contact leidde tot meer.

Missie
In december zaten Paul en ik met twee heren van Menzis aan de keukentafel bij ons thuis. In dat gesprek heb ik duidelijk gemaakt waar het mij om gaat. Niet om Daan, niet om ons, maar om verbetering van de zorg en ondersteuning voor álle Daantjes en ouders zoals wij. Er is mij heel veel aan gelegen om dat te bereiken. Je mag het gerust een missie noemen. Er valt op dit punt een wereld te winnen want binnen mijn netwerk kom ik het vrijwel dagelijks tegen. Ongeacht zorgverzekeraar, ongeacht polis ontstaan steeds dezelfde problemen en discussies met zorgverzekeraars en zorgkantoren. Dat doet iets met ouders. Het kost ze bakken met energie die ze eigenlijk niet hebben en het maakt heel verdrietig. Behalve hardnekkig ben ik ook oplossingsgericht. Daarom wil ik die klaagmuur voorbij. Ik wil structurele verbetering om structurele problemen op te lossen.

Bijeenkomst
Gelukkig staat Menzis open voor verbetering en vroeg daarvoor onze input. Die gaven wij gisteren in Zwolle tijdens een bijeenkomst met tien medewerkers. In functie variërend van inkoop zorg tot communicatiemedewerker tot projectleider en tot contactpersoon gehandicaptenzorg. Paul en ik vertelden daar simpelweg wat het huidige beleid met ouders doet.* In de overtuiging dat wij in samenwerking met zorgverzekeraars kunnen uitkomen op een win win situatie: daadwerkelijke zorg en steun voor ouders en kinderen en efficiency en kostenbesparing voor de zorgverzekeraars. Uiteindelijk is dát waar wij graag naartoe willen.

Op weg naar verbetering

De eerste stap op weg naar verbetering hebben wij gisteren gezet. We eindigden na een intensieve bespreking van drie uur met de afspraak dat we opnieuw om tafel gaan. Dan zal Menzis hun eerste interne maatregelen voorleggen. De weg naar verbetering is niet eenvoudig, de problemen zijn te complex om ‘even’ op te lossen. Maar de wil is er bij beide partijen. Dát is de solide basis waarop we verder gaan. Ik heb er vertrouwen in dat we er samen gaan komen. En als Menzis daadwerkelijk stappen zet ga ik ervan uit dat andere verzekeraars dat voorbeeld zullen volgen. In het vertrouwen dat we zover gaan komen ben ik vastbesloten om mijn bijdrage daaraan te blijven leveren. Mijn missie is nu echt begonnen.

*SAMENVATTNG KNELPUNTEN MET CONCRETE VOORBEELDEN

Hulpmiddelen zijn een logisch gevolg van een ernstige diagnose
Zodra er een diagnose is moet er een ‘stip’ in het kinddossier waar een zorgverzekeraar steeds op terug kan vallen; het is helder wat de situatie is en dat die onomkeerbaar is. Privacy is wat ons betreft een drogreden om dit niet te doen. Bij de diagnose van Daan (cerebrale parese) was snel duidelijk dat hij afhankelijk zou worden van voorzieningen. Denk aan een speciale stoel (geen zitbalans), een statafel, een hooglaagbed, een douchestoel, een rolstoel en een loophulpmiddel.

Laat vertrouwen het uitgangspunt zijn
Bij een duidelijke diagnose en een goed onderbouwde aanvraag moet er geen discussie zijn over de noodzaak en het soort hulpmiddel. Neem artsen en therapeuten serieus in hun professie. Zij weten wat een kind nodig heeft. Voorbeeld: de loophulpmiddelen op de ‘standaardlijst’ voldeden niet voor Daan gezien de aard van zijn beperkingen. De Racerunner was voor hem de best passende oplossing, maar dit werd niet erkend. De periode van aanvraag tot toekenning (na bezwaar en een klacht) heeft meer dan een jaar geduurd.

Zet zorgvuldigheid bovenaan
Het voorbeeld van een zeer ernstig beperkt jongetje van 6 jaar. Zijn vader slaapt elke nacht bij hem in bed omdat hij vaak oncomfortabel is door pijn en epilepsie. Dat is het enige dat hem een beetje helpt. Daardoor kan iedereen enigszins slapen. Het jongetje groeit. Ouders vragen een hooglaagbed aan voor vader en kind samen. Dus een breder bed dan normaal. Zo’n bijzondere aanvraag heeft een reden. Ga langs om het verhaal te horen en het kind te zien. Wijs niet blind af en ga niet in discussie of dat bed wel noodzakelijk is. Deze ouders hebben al zoveel meegemaakt. Neem van mij aan dat ouders in zo’n situatie alles al geprobeerd hebben.

Stop met herhaald opvragen van informatie. Privacy is een drogreden.
Bij elke aanvraag wordt steeds weer dezelfde informatie opgevraagd. Vaak onder het mom van privacy terwijl er meestal al een duimendik dossier ligt. Privacy is een drogreden, de medische informatie ligt onderhand op tientallen bureaus. Steeds opnieuw vertellen wat je kind heeft en wat het niet kan is confronterend, verdrietig en doet pijn. Dit geldt ook voor machtigingen van artsen, denk aan incontinentie, fysiotherapie etc. De handicap/ziekte is namelijk onomkeerbaar.

Vervanging van hulpmiddelen is met het toenemen van de leeftijd een logisch gevolg. Kinderen groeien nou eenmaal...
Voorbeeld: Daan heeft al een loophulpmiddel sinds hij 2 jaar oud is. Vervanging van zo’n hulpmiddel vanwege groei is een logisch gevolg en moet dus vanzelfsprekend zijn.

Vervanging bij defect mag geen discussie vormen
Als reparatie niet mogelijk is, geen discussie voeren over vervanging van bestaande hulpmiddelen. Voorbeeld: de spreekknop van Daan (Big Mac) die na 7 jaar gebruik kapot viel. Het heeft maanden geduurd voordat we uiteindelijk een nieuwe kregen omdat de complete aanvraag opnieuw moest.

Geen discussie over (medische) hulpmiddelen bij een progressieve ziekte
Bij een progressieve ziekte wordt niets beter, alleen maar erger. Voorbeeld; een jongen van 16 jaar die niet goed meer kan eten als gevolg van een chronische spierziekte. Waarom moet zijn moeder jaarlijks opnieuw de sondevoeding aanvragen?

Kromme regels afschaffen
Voorbeeld: reiskostenvergoeding voor vervoer van/naar een ernstig ziek kind dat is opgenomen.
Deze kosten worden vanzelfsprekend vergoed als het kind in een rolstoel zit. Bij een progressieve ziekte moet dit steeds opnieuw worden aangevraagd, terwijl duidelijk is dat de beperkingen al ernstig zijn en alleen maar toenemen.

Een chronisch ziek of gehandicapt kind gaat ooit uit huis
Dat betekent elders wonen en thuis logeren. Dus noodzaak voor dubbele hulpmiddelen. Dit is niet goed geregeld en betekent voor elke ouder strijd. Kleinschalige woonvormen hebben geen budget voor bijvoorbeeld een hooglaagbed of een zitvoorziening. Oplossingen? Denk aan een tweedehands/afgeschreven bed uit depot tegen een kleine vergoeding. Praktijkvoorbeeld: moeder heeft voor haar uitwonende zoon een tweedehands aangepaste stoel gekocht voor op de woonplek. Hij is daar nu uitgegroeid. Zij kan nu geen tweede stoel betalen, maar ook geen nieuwe aanvragen omdat er thuis al een staat. Zelf financieren is heel vaak geen optie, ouders hebben al veel extra kosten. Voorbeeld en contrast: Daans hooglaagbed (90x200cm) dat uitstekend voldeed bleek een ‘kinderbed’ waarop geen bedpapegaai gemonteerd kon worden. Het bed bleek wel afgeschreven. Wij kregen een splinternieuw bed terwijl wij eigenlijk alleen die bedpapegaai wilden aanvragen. Het ‘oude’ bed mochten we bovendien niet overnemen als logeerbed voor thuis omdat de leverancier verplicht is om het oude hulpmiddel in te nemen als er een nieuwe wordt geleverd.

Luiers gebruikt niemand voor zijn plezier
Een ongemakkelijke vraag; hoe vaak per dag gaan jullie naar de wc? Zelfs hierover voeren wij strijd.
Ouders moeten in discussie over het moment waarop luiers vergoed gaan worden (leeftijd gezond kind in relatie tot moment zindelijkheid). Bij sommige handicaps is onzindelijkheid echter een logisch gevolg. Er is bovendien discussie over het aantal luiers dat je per dag mag gebruiken. Maximaal 5 luiers wordt standaard gehanteerd. Dit aantal is echter gebaseerd op onderzoek bij ouderen. Die bewegen minder, drinken minder dus plassen ook minder! Het aantal per dag kan bij onze kinderen variëren, net als bij ‘gewone’ mensen. Er zijn zelfs verzekeraars die dikkere luiers eisen ‘zodat een kind er langer mee kan doen’... Laten we vooral preventief denken: geen ouder laat zijn kind in een poepluier zitten omdat de luier nog niet vol is. Nog afgezien van het welzijn van kind en omgeving geeft niet tijdig verschonen een risico op huiduitslag en infecties. Dat kost óók geld.

Aanvragen duren extreem lang
Een half jaar is eerder regel dan uitzondering. Wij vinden dat er een spoedprocedure moet komen voor acute situaties. Niet alles wat noodzakelijk is valt te voorzien en soms gaan dingen stuk die zeer snel vervangen moeten worden. Denk bijvoorbeeld aan een bed.

Respectvolle procedure bij overlijden van een kind
Kinderen zoals Daan overlijden vaker op jongere leeftijd dan gemiddeld. Hulpmiddelen aanvragen duurt maanden, maar bij overlijden staat de hulpmiddelenleverancier vaak nog vóór de begrafenis op de stoep om hulpmiddelen weer in te nemen. Dit is onnodig pijnlijk en verdrietig. Geef ouders de ruimte en rust om afscheid te nemen van hun kind en zijn omgeving. Benader hen na een paar maand met een nette condoleancebrief en geef hen de ruimte om een moment te plannen wanneer de spullen opgehaald kunnen worden.

Voor het bepalen van kwaliteit ‘Zorg in Natura’ door het zorgkantoor. 
Er is een verschil tussen onze zorgvraag en het zorgaanbod bij veel zorginstellingen. Samengevat komen de problemen vaak neer op het volgende:

Er is te weinig zorgpersoneel. Dit heeft negatieve gevolgen voor:

• Het welzijn van de cliënten in het algemeen (rust in de groep).
• De basiszorg (eten, verschonen, wassen, tandenpoetsen etc.).
• Een zinvolle dagbesteding (bezig houden in plaats van ontwikkelingsgericht).
• Verantwoorde nachtzorg (cliënten zijn ’s nachts alleen in een woning die op slot zit). 
• De aandacht voor de cliënt. Vaak zijn gedragsproblemen het gevolg die vervolgens weer met medicatie of een ‘time out’ ruimte onderdrukt worden.
• Leuke dingen doen/genieten. Cliënten komen veel te weinig buiten en gaan zelden ergens naartoe omdat er te weinig begeleiding is.
• Fouten, bijvoorbeeld bij toedienen medicatie.

De organisatiestructuur (zo werken wij nou eenmaal) is bij een zorginstelling vaak het uitgangspunt. Niet de zorgvraag en het welzijn van de cliënten. Zorginstellingen werken vrijwel altijd aanbodgericht, niett vraaggericht. 

Veel zorginstellingen denken in ‘hokjes’. Onze kinderen passen daar niet in waardoor er concessies worden gedaan aan de zorg voor hen.

Ouders kunnen niet (blijven) klagen omdat zij voor de zorg voor hun kind afhankelijk zijn van de instelling en bang zijn voor gevolgen. Die afhankelijkheid maakt kwetsbaar.