Je zou het misschien niet verwachten maar Daan is vanwege zijn handicap een populaire jongen. Hij krijgt in dit huis namelijk de meeste post. Helaas zijn dat geen leuke en lieve kaartjes maar saaie brieven en formulieren van instanties. Post voor Daan is automatisch post voor mij, ik doe in dit huis namelijk alle administratie. Ik ben er goed in, maar leuk vind ik het beslist niet. Post voor Daan betekent voor mij bijna altijd vragenformulieren invullen waarop ik voor de zoveelste keer schrijf wat Daan precies heeft en wat hij allemaal niet zelfstandig kan. Ik draai dat tegenwoordig om. Ik schrijf op die formulieren wat Daan wél zelfstandig kan, dan ben ik namelijk sneller klaar want het gaat om slechts drie dingen.
Ik schrijf op dat:
1. Daan zelf zijn boterham kan opeten als ik die gesmeerd en in stukjes gesneden voor hem neerzet
2. Daan zijn door mij gevulde beker zelf kan pakken en leegdrinken
3. Daan steengoed is in rolstoel rijden.
Dat is 't. Het lijkt misschien hard, maar ik doe dat omdat het veel duidelijk maakt bij buitenstaanders achter een bureau die iets moeten beoordelen over onze situatie. Het gaat er niet om dat ik het onderste uit de kan wil hebben voor Daan, het gaat erom dat hij krijgt wat hij nodig heeft. En dat is nogal wat want Daan heeft vierentwintig uur per dag zorg, bescherming en toezicht nodig. In vaktermen heeft dat niet zelfredzaam. In zekere zin ben ik er de afgelopen twaalf jaar aan gewend geraakt dat hij zo is. Ik wil niet elke dag lopen huilen omdat mijn kind nooit zelfstandig en zelfredzaam zal worden. Daar help ik Daan niet mee en ik word er voor Paul en de jongens niet gezelliger op. Ik heb leren omgaan met Daans afhankelijkheid en daarvoor zet ik mijzelf meestal in de survival modus. Dat betekent in de praktijk niet teveel nadenken en doorgaan. Ben ik dan zo'n stoer type? Nou...achter de schermen niet. Soms komt Daans hartverscheurende hulpeloosheid snoeihard bij me binnen. Zoals laatst toen hij ziek was, hij zijn hele bed onderspuugde en hulpeloos in de viezigheid lag. Hij was in paniek omdat hij niet begreep wat er gebeurde en ik zag de angst in zijn ogen. Zijn kwetsbaarheid confronteerde en raakte me op dat moment zó erg. Daan blijft levenslang afhankelijk van ons. En daardoor zijn ook wij levenslang afhankelijk van anderen. Ik vind het akelig maar het is zo. Wij zijn afhankelijk van artsen, hulpverleners instanties en de politiek. In alle aspecten binnen ons gezin sijpelt de invloed van wetten, regels en medische trajecten door en dat gaat heel ver. Het beïnvloedt waar we wonen, hoe we leven en of we werken. Ooit moest ik met pijn in mijn hart ontslag nemen vanwege de zorg voor Daan. Het kon toen niet anders, maar ik verloor daardoor iets van mezelf wat ik nog steeds mis. Dat stukje eigen leven wil ik graag terug, dus solliciteer ik. Paul begrijpt dat en staat daar vierkant achter, de verdeling wordt anders en we gaan dit samen doen. Pas geleden had ik een sollicitatiegesprek voor een geweldig leuke maar pittige functie. Helaas ging ik niet door naar de volgende ronde. Totaal onverwacht kwam mijn afhankelijkheid van anderen om de hoek kijken want tegelijk met de afwijzing stortte ons team hulpverleners voor Daan in elkaar door allerlei oorzaken. Confronterend vond ik dat. Als ik was aangenomen had ik zonder Daans hulpverleners niet eens kunnen werken. Gelukkig word ik actief van tegenslag en staat opgeven niet in mijn woordenboek. Ik plaatste direct een vacature voor nieuwe hulpverleners op een speciale website. Onze belangrijkste eisen: betrouwbaarheid en integriteit. Boven verwachting kreeg ik binnen vijf dagen acht reacties. Paul en ik voerden in onze schaarse vrije uurtjes 's avonds sollicitatiegesprekken en inmiddels zijn we twee nieuwe hulpverleners rijker en is ons team weer compleet. Het is een feit. Daan is afhankelijk van ons en daardoor ben ik afhankelijk van anderen. Maar daar leg ik me niet bij neer. Binnen mijn mogelijkheden blijf ik knokken om mijn stukje eigen leven terug te krijgen. Intussen blijf ik vertrouwen op mijzelf en op wat ik kan. Ooit zal het goed komen...