De Intensieve zorg voor een kind zoals Daan dringt door tot alle facetten van je gezinsleven. Tijdens het opgroeien bereikte het ‘anders dan anders zijn’ alle hoekjes en kiertjes van ons bestaan. En moest ik oplossingen verzinnen voor de meest basale dingen. Zoals bijvoorbeeld schoenen. Toen Daan een klein kruimeltje was speelde dat nog niet. Hij lag op een kleed op de grond of hing onderuit gezakt in de wandelwagen. Om koude voetjes te voorkomen trok ik hem dubbele sokken of slofjes aan. Met twee jaar had hij spalken nodig om te voorkomen dat zijn voeten vergroeiden tot de spitsvoeten van een balletdanser. Die spalken dwongen zijn voeten in de juiste hoek, maar warmte gaven ze niet. Dus trok ik daar dikke sokken overheen want er was geen passende schoen te vinden.

 

Kruipbroeken
Hoewel Daan nooit zelfstandig zal lopen ontwikkelde hij zich wel langzaam in voortbewegen. Toen hij drie jaar was kon hij op zijn knietjes zitten en ging langzaam over naar kruipen. Niet afwisselend kruipen zoals kinderen dat doen. Hij deed het puur op armkracht en trok zijn slepende beentjes tegelijk achter zich aan. Zijn kruipen leek meer op het huppen van een konijn. Als het buiten warm genoeg was kroop hij daar ook. Overal. Op gras, maar ook op steen én grind. Daar was werkelijk geen broek tegen bestand. Met zijn extreem hoge pijngrens gaf hij geen kik, maar toen ik hem verschoonde schrok ik me wild van zijn geschaafde, bebloede knietjes. Zelfs zijn teennagel was eraf. Vreselijk. Als ik er nu weer aan denk springen de tranen me nog in de ogen. Dit kon natuurlijk niet! Ik zocht verwoed naar een oplossing. Pauls moeder dacht met mij mee. Dat deed ze trouw. Ze ging naar een stoffeerderij, vertelde vol trots over haar kleinzoon en over haar idee. Ze kreeg gratis stukken leer en skai. Op haar advies naaide ik daarmee grote zakken op een paar broeken ter hoogte van Daans knieën. In die zakken deed ik losse kniebeschermers. Voilà, Daans kruipbroeken waren geboren. En er moesten natuurlijk schoenen komen. Ik zocht urenlang naar stevige schoentjes die ver open konden zodat Daans stijve spastische voetjes erin pasten. Paul plakte oude stukken fietsband over de neuzen en verving dat zo’n beetje wekelijks. Want Daan sleet er dwars doorheen.

 

Semi-orthopedische schoen
Met een een jaar of zes kon Daan zich een klein beetje rechtop voortbewegen in een loophulpmiddel. Maar hij sleepte enorm met zijn voeten. Gewone confectieschoenen zijn niet gemaakt om over spalken heen te passen. En ze zijn zeker niet bestand tegen slepen. Daarom kreeg Daan semi orthopedische schoenen op maat. Met een extra dikke slijtrand aan de voorkant. Robuuste, zware halfhoge schoenen met klittenband. Verkrijgbaar in maar liefst één model want degelijk en hip gaan zelden samen. Oké, ze waren Daanbestendig, maar daarmee was ook alles gezegd. Monsterlijke gevallen vond ik het. Die schoenen droeg Daan zo’n acht jaar. Totdat hij vorig jaar last kreeg van die lompe schoenen. Als hij in zijn racerunner ‘liep’ bleven zijn voeten bij elke stap haken achter de grote randen. Daans fysiotherapeut Marije schatte in dat hij met lichte schoenen zijn voeten beter op zou kunnen tillen. En daarmee zou het lopen makkelijker gaan. Vooruitstrevende schoenenman Tom verscheen op het toneel. Hij keek naar Daans manier van lopen en was het met Marije eens. Gewone confectieschoenen waren veel geschikter én hij wist een model dat over Daans spalken paste! Zo kreeg Daan zijn stoere halfhoge Hummel sneakers. Twee vliegen in één klap. Hippe schoenen én makkelijker lopen!

 

‘Pillepootjes’
Het is een jaar later en de Hummels zijn versleten. Maar Daan is ook alweer uit zijn spalken gegroeid. En nieuwe schoenen moeten natuurlijk óver zijn spalken passen. Dus belde ik de orthopedisch instrumentmakerij voor een afspraak om nieuwe spalken te gipsen. Opnieuw een dag van driehonderd kilometer heen en weer racen. Om kwart voor acht de deur uit, tegen negen uur bij de Zorgboerderij en tien minuten later samen met Daan op weg naar Apeldoorn. “Gaan naar Andurré mama. Andurré moet bene kijke” zei Daan. En dat deed André. Voorheen raakte Daan dan in paniek. Zette zo’n gipskamertje volledig op zijn kop. Ook daarin is hij gegroeid. Volkomen relaxed liet hij rustig zijn benen gipsen. Alleen toen André met de speciale schaar met ronde uiteinden het gips weer losknipte vertrok Daans gezicht. Hij vond het eng. “Gek gevoel hè Daan?” zei ik. Een diepe zucht volgde. Mama begreep het. “Gek gevoel” papegaaide Daan en bleef rustig. Zo zaten we naast elkaar op die behandelbank. Mijn arm om Daan heen zodat hij rechtop bleef zitten. Ik keek naar zijn smalle benen en knieën. Echte mannenbenen. “Je krijgt spillepootjes Daan” zei ik. “Pillepootjes mama” mompelde Daan. “Hebbe jij ook pillepootjes mama?” Ik bestudeerde mijn eh… vrouwelijke benen die naast die van hem bungelden en schoot in de lach. “Nee Daan, die van jou zijn mooier.” Begin december zijn de spalken klaar. Dan mag ik weer nieuwe hippe Hummel schoenen uitzoeken voor onze puber met zijn ‘pillepootjes’. Heerlijk. En dat woord, dat houden we erin!