Deze week kreeg ik een groots en onverwacht compliment. Zonder het te weten werd ik een paar weken geleden vermeld in de Margriet. Een vriendin wees mij op het artikel ‘Nep en echt’. Dat gaat over sociale media waar de werkelijkheid vaak een stukje mooier wordt gemaakt. Een filtertje over een foto, een verhaal wat aandikken… De #lovemylife berichten met de schijn van perfectie vliegen jou en mij om de oren. ‘Leve de tegenbeweging: terug naar echt’ staat er boven het artikel. En daar staat mijn blog dus. Onder het kopje ‘eerlijk en echt’, samen met vier andere websites. Tof! Omdat het namelijk precies is wat ik doe; eerlijk en open schrijven over een gezinsleven dat anders is. Ik doe niet aan mooi weer spelen maar ook niet aan drama. Ik schrijf het op zoals het is en ik vind het fantastisch om te merken dat mijn eerlijkheid en openheid (h)erkend wordt door mijn lezers. Dat doet me goed.

 

Reaguurders
Open en eerlijk zijn is mijn persoonlijke basisregel vanaf de dag dat ik blogs ging schrijven. Eigenlijk schrijf ik zoals ik ben. Open en eerlijk dus. Dat klinkt misschien heel logisch, maar zo makkelijk is dat niet altijd. Toen ik mezelf terugzag in dat artikel van de Margriet werd ik me ineens akelig bewust van iets dat me al een poosje dwars zit. Dus gooi ik dat er nu maar eens open en eerlijk uit: sinds Daan verhuisd is heb ik het gevoel dat ik niet meer over alles open en eerlijk mag schrijven. Waarom niet? Omdat ik regelmatig geconfronteerd word met snoeiharde kritiek en felle reacties op mijn blogs die echt een grens overgaan. ‘Niets van aantrekken joh!’ hoor ik je al bijna roepen. Geloof me, dat valt tegen. Ik ben ook maar een mens en ik heb niet altijd een topdag. Er zijn momenten dat ik het gewoon even niet trek, zo’n bak narigheid over me heen. En dus betrapte ik mezelf erop dat ik wat voorzichtiger werd vanwege die reaguurders. Zo worden ze namelijk genoemd, mensen die extreem fel, ongefundeerd en onder de gordel reageren. Het schijnt anno 2017 zo ongeveer bij publiceren te horen en ja, ook ik heb daar dus mee te maken. Ik ben me ervan bewust dat het vooral heel veel over die mensen zegt en niet zozeer iets over mij. Maar het is wél heel vervelend. Ik ben inmiddels zover dat ik die mensen blokkeer op mijn Facebookpagina’s. En dat ik hun mails standaard in mijn spambox laat belanden omdat ik ze niet meer wil zien.

 

Mijn grens
Voorbeelden? Nou, een paar dan. In zwaar gecensureerde vorm uiteraard. Als ik schrijf over mijn gevoel van bevrijding, dat ik eindelijk de ruimte heb om mezelf weer te worden, om meer te zijn dan ‘de moeder van’ dan ben ik “egoïstisch en denk ik alleen aan mezelf.” Als ik schrijf over ons nieuwe leven, dat we meer vrijheid hebben, dat ik weer kan werken “dan heb ik makkelijk praten.” Als ik schrijf hoe blij ik ben dat Daan het zo goed heeft op de Zorgboerderij, dan “steek ik anderen de ogen uit die maar moeten hopen dat er ook voor hun kind ergens zo’n plek is.” Hoewel ik die hoop natuurlijk heel goed begrijp vind ik de manier waarop ik benaderd word gewoon niet kunnen. Het gekke is, ik ken die reaguurders nooit persoonlijk. Maar zij denken mij wel te kennen uit ‘Zorg om Daan’ en mijn blogs. Voor alle duidelijkheid, dat is niet zo. Dat is maar een deel van mij. Wie schrijft kan natuurlijk kritiek verwachten. Prima, ik sta open voor discussie, geen enkel probleem. Je hoeft het niet met mij eens te zijn. Je hoeft mij ook niet aardig te vinden en je bent niet verplicht om mijn blogs te lezen. Als je je vreselijk stoort aan wat ik schrijf adviseer ik je om gewoon te stoppen met lezen. Dat is volgens mij voor iedereen de beste optie. En ik wil hier een grens bepalen. Als je reageert, weet dan dat ik niet alles accepteer. Zodra je niet respectvol bent en niet binnen normale fatsoensnormen reageert dan is het klaar. Zodra je het stadium van kritiek passeert en bewust beledigt is het klaar. Dan blokkeer ik je en belanden al jouw mails in mijn spambox. Dan schrijf je ze dus voor niets. Zo, dat is eruit. Ik heb mijn punt gemaakt, de grens is duidelijk. Dat lucht op! Vanaf nu gooi ik mijn voorzichtigheid overboord en laat ik me niet weerhouden door wie dan ook.

 

Hoopvolle berichten
Ik ga dit blog positief eindigen. Het is tenslotte mooi weer, de zon schijnt en zaterdag begint hier de zomervakantie. Er is al genoeg chagrijn in de wereld, hoog tijd voor hoopvolle berichten. Een tipje van de sluier want details kan ik nog niet geven. Achter de schermen werk ik door voor ouders zoals wij. Ik maak me er hard voor om hun leven wat minder zwaar en ingewikkeld te maken. En om de zorg voor hun kwetsbare kinderen te verbeteren. Aan de basis daarvan ligt iets heel belangrijks dat nog steeds ontbreekt. Namelijk de erkenning dat het krijgen van een zorgintensief kind je gezinsleven compleet overhoop gooit. Dat het vergaande gevolgen heeft voor alle gezinsleden die niet tijdelijk zijn. Dat er levenslang een loodzwaar pakketje op je schouders ligt én dat je daar hulp bij nodig hebt. Erkenning betekent bijvoorbeeld vanaf het begin iemand hebben die eens vraagt hoe het met jóu gaat. Iemand waar je op terug kunt vallen als je het even niet meer weet. Iemand die ervoor zorgt dat je niet eenzaam en alleen staat in alles wat er op je afkomt. Die morele en praktische steun ontbreekt maar is zo verschrikkelijk hard nodig. Nu grijpen we pas in als gezinnen onderuit gaan. Preventie zou veel leed én veel geld besparen. Ik kan niet toveren, maar er zijn hoopvolle signalen. Mijn gesprekken met Menzis worden voortgezet in een open en gelijkwaardige communicatie. En Menzis is bereid om zijn nek uit te steken voor ouders zoals wij. Om serieuze pilotprojecten te starten. Het begin is er dus! Daarnaast had ik deze week een uitgebreid en diepgaand gesprek met een jeugdarts over de gevolgen van intensieve zorg voor kinderen zoals Gijs. De brussen. Uitgebreid onderzoek wijst uit dat die gevolgen aanzienlijk en zeer langdurig zijn. Het goede nieuws is dat je daar in preventief opzicht veel aan kunt doen als je je daarvan bewust bent. Daarom gaan deze jeugdarts en ik samen presentaties geven om die bewustwording te creëren bij professionals die brussen kunnen ondersteunen. Hoe gaaf is dát! Het geeft mij veel voldoening om hier een wezenlijke bijdrage aan te mogen leveren. Omdat ik de wereld graag een beetje beter wil achterlaten dan ik hem heb aangetroffen.

 

Non actief
En nu? Nu zet ik mijzelf zes weken op non actief. Ik rust uit en doe nieuwe inspiratie op. Ik wens mijn lezers, binnen hun mogelijkheden, oprecht een heerlijke zomer toe. Liefst met zo min mogelijk zorgen. Geniet van de zon, je dierbaren en de mooie momenten. Heel graag tot over zes weken!