Ik heb een week geen blog geschreven. Zomaar een week overgeslagen. Dat gebeurt me zelden. Ik ben nogal een trouw type. Maar het lukte simpelweg even niet. Mijn lijf en hoofd zeiden zonder woorden “doei bekijk het maar, wij doen even niet meer mee”. Het is een feit, mijn marges worden kleiner. Daar werd ik weer eens mee geconfronteerd want Paul werd ziek vorige week. Zomaar een gemiddelde week vol afspraken, planningen, reminders, mailtjes en telefoontjes. Bijna zonder uitzondering hielden ze op een of andere manier verband met Daan. En toen werd Paul dus ziek. En flink ook. Woensdagavond meldde hij zich al ziek bij zijn manager. Ik wist genoeg, dit was serieus. En inderdaad, donderdag was het goed raak. Griep, gewoon hartstikke ziek. Overbelast, dat ook. Als puntje bij paaltje komt blijft de zorgdruk ondanks alle hulp altijd op onze schouders drukken. Wij zijn de basis waar Daan op rust en dat gewicht drukt pijnlijk door. Eist sluipend zijn tol. We kunnen minder aan en worden sneller ziek terwijl we ons dat eigenlijk juist niet kunnen permitteren. We lopen door tot het niet meer gaat. En als we dan echt ziek worden liggen we met een dubbel gevoel in bed. Te ziek om iets te kunnen uitrichten, maar met een bezwaard gevoel omdat we weten dat de ander het nu dubbel voor de kiezen krijgt. Paul was ziek en kon niets. Dus deed ik alles. Ik had geen keus. Daan een dagje thuis laten was geen optie, dan werd het allemaal nog zwaarder. Extra hulp? Ons PGB budget is strak ingepland voor dit jaar. Onze laatste loodjes wegen merkbaar het zwaarst. Daarom hebben we zoveel mogelijk hulp, maar daardoor amper reserves voor calamiteiten. Dat maakt ons kwetsbaar. Het kan allemaal net. Nou ben ik best een stoere dame, dus niet zeuren maar aanpakken. Daan moest tenslotte gewoon onder de douche, in de kleren en om kwart voor acht in de taxi naar school. Zijn rugzak moest gevuld met boterhammen, fruit, bekers drinken en luiers. Daarna snel met Gijs eten, wassen, tandenpoetsen en naar school. Daarna alle afspraken, telefoontjes, de boodschappen en de logeertas van Daan alvast inpakken voor vrijdag. De donderdag vloog voorbij. Snel schoof ik de logeertas ingepakt onder Daans bed. Uit het zicht voordat hij thuis zou komen. So far so good. Daan kwam thuis en even leek alles normaal. Tot het de tijd werd dat Paul normaal gesproken thuis zou komen uit zijn werk. Maar Paul kwam natuurlijk niet want die lag nog steeds in bed. Daan raakte in paniek, ik had mijn handen vol aan hem. Ik probeerde hem gerust te stellen. Legde minstens twintig keer uit dat papa ziek was, dat papa in bed lag. Daan hoorde me wel maar hij begreep me niet. De paniek bleef. Best een uitdaging om zo te moeten koken, maar het lukte me toch. Gelukkig was Paul tegen etenstijd zo ver dat hij een minuutje of tien bij ons aan tafel kon zitten. Papa in beeld, dat bracht de rust terug in de tent. Pfff…. Ik drukte de verontrustende gedachte weg hoe dit toch in vredesnaam zou moeten als een van ons in het ziekenhuis zou belanden. Paul kroop zijn bed weer in. Ik bracht Daan en Gijs naar bed, ruimde de keuken op en bracht de vuile was weg. Ik zette de babyfoons aan, friste me snel op en kon gelijk door naar de bruiloft van een van onze hulpverleners. Van acht tot tien. De enige manier om toch te komen maar nog redelijk op tijd in bed te liggen. Want drie dagen lang de prijs betalen voor dat ene avondje laat kan ik niet meer opbrengen. Vrijdagochtend om vijf uur eruit. Opnieuw de ochtendspits in. Ik moest Daan vertellen dat hij zou gaan logeren én dat ik hem weg zou brengen omdat papa ziek was. Daan kreeg een driftbui, een huilbui. Was compleet overstuur. Want mama hoorde hem niet weg te brengen, dat moest papa doen! Ik probeerde hem gerust te stellen. Legde minstens twintig keer uit dat papa ziek was, dat papa in bed lag, dat het echt niet anders kon. Daan hoorde me wel maar hij begreep me niet. Het aankleden duurde door alle onrust nog langer dan anders en ik was maar net op tijd voor de taxi. Onrustig en met niet begrijpende ogen ging Daan de taxi in. Ik trok rare gezichten voor het raam en hing de clown uit. Het hielp niets. Ik bracht snel Gijs naar school ging door naar een afspraak. Toen ik ’s middags Gijs naar de oppas bracht kwam de vermoeidheid onmiskenbaar al naar boven. Nog even doorzetten, een paar uur in de auto. Ik haalde Daan van school en reed met een auto vol logeerspullen naar Ootmarsum. Daan was nog steeds van slag. We kwamen in de file. Ook dat nog. Op de logeerboerderij herstelde hij redelijk gelukkig. Wat een opluchting. Om wakker te blijven reed ik met de radio op tien weer naar huis. Kwart over zes. En ik was he-le-maal stuk. Gesloopt. Paul had gekookt. Slechts twee dagen was hij ziek geweest, maar ik kreeg de rekening al gepresenteerd. Ik was tot niets meer in staat. “Elk nadeel hep zijn voordeel”. Het leven met Daan heeft gemaakt dat ik noodgedwongen ongelofelijk goed ben geworden in het bepalen van mijn grenzen. In het aanvoelen van mijn lijf dat zegt “doei, bekijk het, ik doe even niet meer mee”. Dus MOEST ik even wegduiken tussen de vier veilige muren van ons huis. Geen berichtjes, geen mailtjes, geen telefoontjes. Ik zette mijn mobiel en Ipad uit. En ik schreef geen blog. Wat ik wel deed? ME TIME. Een beetje rommelen in huis, knuffelen met Gijs, samen een spelletje doen, samen naar de bioscoop en in alle rust een broodje eten bij Bagels & Beans. Zouden dat weekenden zijn zoals de meeste mensen die hebben? Ik weet eigenlijk niet meer zo goed hoe dat voelt, die vrijheid. Onze laatste loodjes. Het klinkt heel onaardig maar we zijn aan het aftellen. Nog acht maanden. En daarna? Heel voorzichtig maken we weer plannen zoals lang geleden. Zullen we samen een keer…. vul maar in. Naar Ierland, naar dat mooie Schotland van onze huwelijksreis, een weekendje Londen of kamperen in Frankrijk? Onze laatste loodjes. Onze keuze dat Daan op de Zorgboerderij gaat wonen is in feite geen keuze. Het is noodzaak. Omdat de zorg te zwaar wordt maar ook omdat ik zo heel graag weer een beetje meer wil léven. Gewoon omdat ik dat nodig heb. Zo dubbel is dat. Ondanks mijn verdriet kijk ik daar ontzettend naar uit.