Ik was voor dit blog op zoek naar de juiste woorden voor alles wat er de afgelopen twee weken in en rondom ons gezin is gebeurd. Die woorden heb ik niet gevonden. Daarvoor was het simpelweg te overweldigend, te extreem en te emotioneel. Eerst was er mijn interview op Radio 1 en het gesprek samen met Anouk op TV Oost. Vervolgens zaten Paul en ik vorige week maandag bij omroep Max voor een televisie interview. Vanaf dat moment stroomden de eerste reacties al binnen. En dat was nog maar het begin. ’s Avonds tijdens de uitzending van ‘Zorg om Daan’ barstte het pas echt los. Mijn telefoon lag letterlijk te stuiteren op tafel. Zowel wij als regisseur Nan Rosens werden overladen met appjes, telefoontjes, mailtjes, berichten via Messenger en enorme bergen reacties op Facebook. Ik had het ene bericht nog niet gelezen of het volgende kwam al binnen. De dag na uitzending kwamen er mensen bij ons aan de deur met lieve reacties. Wij werden talloze keren aangesproken op het werk, op het schoolplein, op straat en in de supermarkt. Mensen bedankten ons voor onze moed om ons zo kwetsbaar op te stellen. Velen herkenden zich in onze onmacht, ons verdriet maar ook in het zoveel houden van je zorgenkind. Mensen waren onder de indruk van de liefde voor onze kinderen en elkaar. Vooral dat raakte ons enorm.
Een piepkleine selectie uit de reacties:
“Heb diep maar dan ook diep respect voor jullie documentaire. We laten hem meteen aan onze omgeving zien omdat ze dan kunnen zien wat het als ouders met je doet.”
“Hopelijk brengt dit ook wat meer begrip in de samenleving.”
“Zo. Hier een jonge papa van 31 jaar oud met een kleine man van 7 maanden. Met wie alles prachtig gaat. En ik zit hier met open mond en grote bewondering naar jullie documentaire zit te kijken, tranen rollen over mijn wangen. Wauw, wauw. Wat een helden en wat een liefde. Bewondering! Wou ik even aan je vertellen.”
“Mijn dochter is al 20 jaar het huis uit!! Ik ben blij dat ik het programma gezien heb!! Eindelijk kwamen mijn tranen los, en dat geeft mij weer lucht!”
“Ik wil jullie laten weten dat ik met respect naar jullie heb gekeken en dat er voor Daan geen betere en lievere ouders hadden kunnen zijn. In mijn werk zal ik jullie verhaal 'meenemen'; de zorgen die er zijn, de strijd die jullie leveren in hulpverleningsland (en de hulpverleners met jullie), het verdriet, maar ook jullie trots. Trots, omdat jullie gewoon de ouders zijn van twee fantastische kerels!”
“De documentaire is met grote zorg gemaakt en laat jullie verhaal heel rauw, maar ook heel mooi zien. Ik heb wat traantjes weggepinkt. Bedankt dat jullie je leven zo open hebben gesteld en inzicht hebben gegeven in de zorg rondom zwaar gehandicapte kinderen.”
“Ik hoop dat de documentaire wat los maakt in Zorgland. Ik wordt helemaal kriebelig van het voorbeeld wat jullie lieten zien met het bed. Heel herkenbaar. Alle rompslomp die wij hadden met het PGB kost zoveel energie en die besteed ik liever aan mijn zoons.”
“Ik heb zeer hard gehuild. Niet omdat ik jullie of mezelf zo zielig vond, maar gewoon omdat het gebeurde. Mooi realistisch verhaal. Ik kon alleen maar steeds denken 'ja zo is het'. Veel verder ben ik nog niet. Goed dat jij en je man dit hebben laten zien!”
“Verder zagen wij dat wij net zo'n "zuignap" hebben als jullie. En dat dat gedrag minder wordt als ze beter in hun vel zitten. Maar dat daar vooral onze uitputting vandaan komt.”
“Ik hoop dat ook beleidsmakers dit zien en dat er wat gaat veranderen. Voor jullie hoop ik dat dit een afsluiting is van een heftige periode. Dat er rust komt zodat jullie gezin kan helen.”
Datgene waar ik zo ontzettend op hoopte is gebeurd. Zorg om Daan heeft enorm veel losgemaakt. Niet alleen bij ‘ouders van’ maar bij een veel breder publiek. Met dank aan Nan Rosens is de boodschap van onze documentaire overgekomen zoals hij bedoeld was. Wij hebben laten zien wat er in een gezin zoals het onze gebeurt. En hoe wij in ons welvarende Nederland omgaan met de zorg voor kwetsbare mensen die volledig afhankelijk zijn. Mensen zijn geschrokken, wakker geschud en dat is goed. De dagen na de uitzending volgden diverse blogs. Ik was blij met het blog van een bestuurder van ’s Heerenloo, een van de zorgreuzen in Nederland. Zijn boodschap: “Zorg om Daan is een ‘must see’ voor iedereen die werkzaam is in de zorg. Denk niet dat je het als professional beter weet maar neem ouders serieus, zij kennen hun kind het beste.” Het blog van columniste Margreet Pereboom op Klik verstandelijk gehandicaptenzorg was om te huilen zo mooi. En zo waren er nog meer. Benieuwd? Ze staan allemaal op onze Facebookpagina ‘Zorg om Daan.’ Paul en ik kregen ook een serieuze mail van Menzis. Zij willen met ons in gesprek om te leren van wat er mis is gegaan. Wij staan open voor dat gesprek, maar ik heb Menzis geschreven dat het de aanzet moet zijn tot meer. Want ik doe iets goed of ik doe het niet. Dus wil ik in gesprek met ALLE zorgverzekeraars van Nederland over hoe het anders en beter kan voor ouders zoals wij. Alleen dan zet onze documentaire de zoden aan de dijk waar wij naar streven. Nu ik toch bezig ben, ik wil nog meer. Ik wil dat ouders zoals wij een keuze hebben voor goede en veilige zorg. Dat wij niet meer noodgedwongen door moeten gaan omdat er gewoon geen goed alternatief is. Want onze schouders kunnen de zorgintensieve vraag van onze kinderen niet eeuwig blijven dragen. Goede en veilige zorg is er met name voor meervoudig gehandicapte kinderen te weinig. Bovendien bestaat daarvan geen overzicht en dat moet er wel komen. Ik vind dat ouders niet afhankelijk mogen zijn van een tip of het toeval. Dus ben je heel tevreden over de woonplek van “jouw Daan”? Meld het alsjeblieft! En dan de politiek. Daar blijft het helaas nog stil. Alle Tweede Kamerleden met Zorg in hun portefeuille kregen voor datum uitzending een perslink om ‘Zorg om Daan’ alvast te kunnen zien. Tot op heden heb ik geen enkele reactie ontvangen, maar ik blijf positief. Ik ga er vanuit dat ze wat meer tijd nodig hebben. Dat die reactie er alsnog komt. En zo niet, dan zoek ik zelf contact. Tenslotte breek ik hier een lans voor Zozijn, de grote instelling uit Wilp waarvan je de beelden hebt kunnen zien. Natuurlijk waren Paul en ik kritisch. Wij hadden genoeg aan te merken op de zorg die Daan bij Zozijn zou hebben gekregen. Maar Zozijn was wel zo sportief om met ons in gesprek te gaan met een camera erbij. Bij andere zorgreuzen mochten Paul en ik niet eens binnenkomen voor een oriënterend gesprek. Ik ben ontzettend blij om hier te kunnen melden dat de manager van Zozijn openstaat voor verandering en verbetering. Hij gaat op eigen initiatief in gesprek met de Korenschoof om te zien wat hij van hun manier van zorg verlenen kan leren. Prachtig! Intussen krabbelen Paul en ik langzaam overeind na de hartverwarmende lawine die we over ons heen hebben gekregen. Wij wilden met ‘Zorg om Daan’ iets positiefs doen met onze levenservaring. Dat is gelukt. Ik denk dat we met onze documentaire een basis hebben gelegd waarop we samen verder kunnen bouwen. Binnen twee weken zijn er hoopgevende resultaten, maar we zijn er nog lang niet. Dus let op beleidsmakers, Zorginstellingen, Zorgverzekeraars en andere instanties binnen Zorgland: jullie zijn aan zet!