In de afgelopen dertien jaar ben ik regelmatig geschokt geweest over hoe er voor mensen met een verstandelijke handicap gezorgd wordt. Of.... eigenlijk NIET gezorgd wordt. Stel je even het volgende voor. Jij stopt je kind(eren), jonger dan vijf jaar elke avond zelf in bed. ’s Avonds blijf je dan nog een poosje thuis waarna je tegen elf uur vertrekt want dan is je avonddienst namelijk afgelopen. Je zet een babyfoon aan bij elk kind en daarna draai je de buitendeur op slot. De rest van de avond en nacht ga je een paar honderd meter verderop in een ander huis zitten. Je kinderen zijn dus de hele nacht alleen in huis tot een uurtje of zeven ’s ochtends. Zolang er op de babyfoon niets alarmerends te horen is ga je er niet naartoe. Niemand die nog even bij je kinderen gaat kijken. Of ze het misschien koud hebben of niet lekker liggen. Of ze misschien bang zijn of zich heel erg alleen voelen. Of ziek zijn geworden zonder dat je het hoort op de babyfoon. In dit systeem van kinderbewaking wissel je diensten met mensen uit de buurt. Per nachtdienst bewaak je dan enkele tientallen kinderen. Ook kinderen van anderen dus. Vraag je nog even af of je op tijd bent om al die kinderen te redden als er brand uitbreekt. Tegen de tijd dat de rookmelder op de babyfoon afgaat is er al een heleboel rook in huis dus een gevorderde brand en dan moet jij er nog naartoe. Ga er daarbij vanuit dat je kinderen niet zelfredzaam zijn en je ze stuk voor stuk het huis uit moet tillen tot je hulp krijgt van de brandweer. Voor “gewone ouders” een onvoorstelbare situatie. Ik durf te wedden dat als je dit bij je gezonde thuiswonende kinderen zou doen Bureau Jeugdzorg binnen de kortste keren op je stoep staat. En terecht. Waarom zijn wij dit dan normaal gaan vinden als het om gehandicapte kinderen gaat? Niet zelfredzaam en heel vaak volledig zorgafhankelijk? Wat ik hier beschrijf is namelijk heel gebruikelijk bij veel grote zorginstellingen. Dat heet een “uitluistersysteem”. Vorig jaar waren wij voor onze documentaire bij zo’n grote zorginstelling. Om ons wat breder te oriënteren en te bekijken of het een serieus alternatief zou zijn voor de plek die wij voor Daan op het oog hadden op de Zorgboerderij. Toen ik in ons gesprek op die instelling kritische vragen stelde aan de manager over deze gang van zaken ‘s nachts zei hij “we hebben ouders een keer mee laten kijken hoe dat gaat bij ons en zij waren allemaal direct overtuigd.” Tja, dat zou best kunnen maar mij overtuigde het totaal niet. Het mag duidelijk zijn, deze plek was absoluut geen serieus alternatief voor ons en daarbij ging het zeker niet alleen om (het gebrek aan) de nachtzorg. Wat ik deze manager toen niet vroeg maar wat ik wel had willen vragen: “stel dat u zelf een kind zou hebben als onze Daan. Zou u uw eigen kind dan op deze plek laten wonen?” Ik ben heel benieuwd wat zijn antwoord geweest zou zijn. Ik denk dat er in de zorg weinig managers en “mensen achter een bureau” zijn die daar überhaupt over nadenken. Die zich weleens afvragen hoe ze het zelf zouden willen als zij de ouders zouden zijn. En zo komt het dat ze in hun dagelijkse werk ver verwijderd geraakt van de kwetsbare mensen waar ze feitelijk voor werken zoals verstandelijk gehandicapten of bijvoorbeeld dementerenden. Ik vind dat we in Nederland in de zorg een heleboel dingen normaal zijn gaan vinden die dat niet zijn. Maar kwetsbare groepen protesteren niet.... En ten onrechte wordt vaak gedacht dat ze er ook niet zoveel van merken als de zorg kwalitatief minder is dan wij bij “gewone” mensen normaal vinden. Als de familie of andere vertegenwoordigers niet assertief zijn verandert er niets. En ook als zij wel assertief zijn is het de vraag of ze met hun bezwaren iets bereiken. De macht van een zorginstelling is vaak groot. Dat is heel beangstigend als het om je eigen kind gaat. Meestal is het bij grote instellingen slikken of stikken: dit is ons aanbod. Punt. En dan heb je alleen de keus om ja of nee te zeggen want voor jouw kind tien anderen. Bij veel grote instellingen zijn geld en prestige leidend. Gelukkig zijn er uitzonderingen. Mijn vriendin vertelde laatst een mooi voorbeeld over een verzorgster die met dementerenden werkt. Die kwam met het idee om bij dementerende ouderen die niet meer thuis kunnen wonen een foto te maken van hun oude voordeur. Vervolgens wordt van deze foto een deurposter gemaakt die men op de deur van de nieuwe kamer in het verzorgingshuis of verpleeghuis plakt. De herkenning van hun “eigen voordeur” zorgt ervoor dat de demente ouderen ervan overtuigd zijn dat ze thuiskomen. Dat geeft hen een gevoel van veiligheid en voorkomt onrust, heimwee en verdriet. Dat is natuurlijk honderd keer beter en fijner voor hen dan ze een rustgevend tabletje geven tegen de stress na de verhuizing. Vaak is het met een beetje extra aandacht en een origineel idee zo ontzettend eenvoudig om deze kwetsbare mensen pijn en verdriet te besparen. Daarom vind ik het onbegrijpelijk dat niet alle instellingen voor dementerenden zo’n gouden idee omarmen. Dat ze er de meerwaarde niet van inzien. Helaas is bij directies van veel instellingen weinig tot geen plaats voor originele ideeën die afwijken van de vaste regels. Daardoor staat het welzijn van de bewoners dus niet voorop, terwijl dat in mijn ogen vanzelfsprekend zou moeten zijn. Zelfs mensen van buiten de zorg begrijpen dat. Zoals die verhuizer die een groot deel van zijn leven de standaard verhuizingen heeft gedaan, maar voor zichzelf is begonnen om zich op een specifieke doelgroep te richten. Hij verzorgt nu verhuizingen van ouderen en dan vooral van mensen met dementie. Deze verhuizer bezoekt deze mensen eerst in hun oude woning en maakt dan foto’s van de inrichting. Zo weet hij in welke stoel diegene het liefste zit en welk schilderij of welke foto aan de muur zij vanuit die stoel altijd zien. Bij het inrichten van de nieuwe (vaak veel kleinere) kamer gebruikt hij deze foto’s om ervoor te zorgen dat de nieuwe situatie zoveel mogelijk op de oude lijkt. Dus zien de ouderen na hun verhuizing vanuit dezelfde stoel nog steeds dezelfde foto of hetzelfde schilderij aan de muur. Met als gevolg dat zij zich direct thuis voelen en hen veel leed wordt bespaard. Het raakt en ontroert mij, zulke initiatieven. Komend vanuit mensen die kijken met hun hart. Die heel goed begrijpen dat alle mensen dezelfde behoeften hebben. Ook als ze verstandelijk gehandicapt of dement zijn. JUIST als ze verstandelijk gehandicapt of dement zijn. Dezelfde behoeften als jij en ik aan veiligheid, geborgenheid, persoonlijke aandacht en menselijke warmte. Alleen met je hart zie je dat het dáárom gaat. Als we in de dagelijkse zorg voor hen de moeite nemen om dat te investeren betaalt zich dat dik terug in tevreden en gelukkige mensen. Voor de ministers, staatssecretarissen en managers onder ons, dit heet preventief werken en dat is altijd goedkoper dan achteraf de problemen oplossen met maatregelen, doktersconsulten of rustgevende pilletjes. Vraag u nou eens af hoe u het zelf zou willen. Alleen dan heb ik de hoop dat u ooit wijzer wordt.