Toen Daan gehandicapt bleek te zijn belandde ik in zorgland. Zorgland is een mooi woord voor een doolhof annex moeras waarin ik met heel veel pijn en moeite mijn weg vond. En ik zoek nog steeds. Hulp zoeken kost veel tijd en energie. Maar met een zorgintensief kind heb je geen tijd en energie. Gelukkig zijn er organisaties die ouders zoals ik daar bij helpen. Organisaties die zorgen voor lotgenotencontact, tips, adviezen, antwoorden op praktische en medische vragen en die mij in Den Haag vertegenwoordigen.
Jullie mogen mij een naïeve kip noemen, maar ik ga graag uit van het goede in mensen. Dus dacht ik altijd dat er bij deze organisaties uitsluitend mensen werkten met het hart op de juiste plaats. Mensen die zich volop willen inzetten voor kwetsbare groepen. Mensen die zich realiseren dat zij veel kunnen betekenen voor kinderen zoals Daan en ouders zoals ik. Mensen met een warm hart die het doel van hun stichting of vereniging het allerbelangrijkste vinden. Die zich samen met gelijkstemden inzetten voor het mooie doel.
Misschien ben ik inderdaad een naïeve kip. Om mij heen hoor ik namelijk verontrustende berichten. Over ideële stichtingen en verenigingen waar het heel erg mis gaat. Ze zijn ooit opgericht om kwetsbare groepen mensen te ondersteunen of de belangen van patiënten te behartigen. Maar de afgelopen maanden stapelden de verhalen zich op over misstanden bij een paar belangenorganisaties. Sommige directieleden van ideële organisaties zijn namelijk helemaal niet bezig met hun mooie doelstelling. Zij zijn alleen bezig met zichzelf. Ik proefde in deze verhalen de vieze smaak van status, egoïsme, eigenbelang en macht.
Zoals het verhaal over een autoritaire directeur die geen enkele kritiek accepteert. Die zichzelf ziet als de koningin van de club. Die alle goede en originele ideeën van medewerkers die in haar ogen“moeilijk doen” uit rancune van tafel veegt. Die mensen belazert, beledigt en kwetst. En ze vervolgens doodleuk weer benadert voor een gunst als haar dat uitkomt.
Zoals het verhaal van de directeur die er met een fiks bedrag vandoor ging. Zijn patiëntenvereniging houdt dat liever stil voor de donateurs. Die zouden anders maar weglopen natuurlijk. En ze houden het stil voor de politiek, waar zij goede contacten hebben. Liever geen smetjes op hun goede naam. Stelen komt bij deze club wel vaker voor trouwens. Zonder blikken of blozen werd een fantastisch initiatief van een particulier door hen gejat en presenteerden ze het bij de politiek in Den Haag als hun eigen idee.
Zoals het verhaal van een vrijwilliger bij een patiëntenvereniging uit die zich al jaren met hart en ziel en ongelofelijk veel tijd inzet voor de goede zaak. Zij zet zich in voor ouders van zorgenkinderen. Ernstig zieke kinderen. Ouders die net als wij, bijna elf jaar later, nog steeds verdwalen in dat doolhof dat zorgland heet. Deze vrijwilliger werd uitgescholden door de directeur van de patiëntenvereniging voor iets wat ik hier niet ga opschrijven. En hij dwarsboomt haar waar hij maar kan. En waarom? Omdat deze directeur niet tegen kritiek kan. Omdat zij kritische kanttekeningen heeft bij zijn beleid. Omdat zij zich afvraagt waarom de directeur geen volledig inzicht geeft in de financiën. Een vrijwilliger uitschelden. Het is schandalig, totaal respectloos en verschrikkelijk onterecht.
Deze directeuren hebben stuk voor stuk een veel te groot ego. Zij horen niet thuis in deze organisaties. Medewerkers die zich wel inzetten voor de goede zaak worden door hen belazerd. Zeg maar gerust genaaid. Bij elk nieuw verhaal was ik weer verbijsterd. Deze directeuren wringen alle motivatie uit hun medewerkers zodat er uiteindelijk van hun ooit zo mooie organisatie met die mooie doelstelling helemaal niets meer overblijft. Hoe dom en onprofessioneel is dat! Grote ego’s, als moeder van een zorgintensief kind zit ik niet op jullie te wachten. Verkas gewoon naar de eerste de beste grote commerciële tent waar alleen winst maken het hoogste doel is. Daar horen jullie thuis. Handen af van mooie organisaties, die maken jullie alleen maar kapot.
En ondertussen blijf ik er in geloven. Dat we er in onze harde maatschappij achter komen dat we niets bereiken met asociaal gedrag. Daar dwing je geen respect mee af. Ooit zal het een stukje beter worden voor Daan en al zijn bijzondere lotgenootjes. Ooit komt er wat meer ruimte en respect. Dat lukt alleen door eerlijk en oprecht te zijn. Door het vertrouwen van mensen niet te beschamen en je aan afspraken te houden. Alleen op die manier kunnen we de strijd winnen tegen onbegrip en voor erkenning van mensen die op een of andere manier “anders” zijn.