Je zorgt pas goed als je de zorg geeft die mensen nodig hebben. Daarom vind ik dat een zorginstelling vraaggericht moet werken. Pas dan doe je recht aan de mens die zorg nodig heeft. Dat klinkt logisch en eenvoudig, maar dat is het niet. In Zorgland is namelijk niets logisch en eenvoudig. Het is een feit dat zeer weinig instellingen vraaggerichte zorg leveren. Ook anno 2017 zegevieren de ‘hokjes’ nog in Zorgland.
Achterhaald
Verreweg de meeste zorg is dus hartstikke aanbodgericht en dat is zó achterhaald. Mensen met een beperking zijn namelijk niet leverbaar in een standaard formaat. Die zijn per definitie allemaal anders. Net als ‘gewone’ mensen trouwens. Zorgmedewerkers, geef gewoon eens antwoord op een heel eenvoudige vraag. Wat zou je ervan vinden als het om je eigen kind zou gaan? Of om je oppaskind, je neefje of nichtje, je buurmeisje? Schrikken hè? Dat is precies wat ouders ervaren. Letterlijk pijn in hun buik en slapeloze nachten. Eigenlijk aan hun taks zitten maar dóór moeten omdat ze hun kwetsbare kind niet durven toe te vertrouwen aan een plek waar ze geen goed gevoel over hebben. Goede zorg begint bij de mens. Bij je afvragen wat je zelf zou willen voor je eigen kind. Bij inzien hoe ouders er doorheen zitten en die enorme zorgdruk van ze overnemen. Op een goede manier wel te verstaan, anders krijgen ze er zorgen bij. Zorgen voor en over een Daantje blijven levenslang. De enige manier om daar iets van weg te nemen is een goede plek waar mensen minstens zo goed voor een kind zorgen als de ouders zelf hebben gedaan. Geloof me, zo werkt dat gewoon. Ik spreek uit ervaring. Dus stap uit je cocon, uit je vaste stramien, uit je vaste zorgaanbod. Doe je ogen wijd open en kijk naar ‘Zorg om Daan’. Luister naar ouders, weet wat hen beweegt. Pas dan zie je wat er anders moet.
Een keihard voorbeeld
Misschien klinkt dit wat theoretisch, daarom voor de mensen die dat nodig hebben een keihard voorbeeld van hoe het NIET moet. Ik kreeg een verdrietige mail van de moeder van Jeroen. Hij heeft een zeldzame chromosoom afwijking. Zit in een rolstoel, kan niet lopen, niet zitten, niet praten, niet zelf eten of drinken en hij heeft epilepsie. Jeroens ouders willen hem zo lang mogelijk thuis laten wonen en op laten groeien bij zijn eigen familie. Om dat vol te kunnen houden logeert Jeroen sinds negen jaar regelmatig in een zorginstelling. Op zijn eerste logeergroep liep het niet lekker. Hij kreeg te weinig zorg en zijn ouders wilden Jeroen daar weghalen. De instelling bood hem toen een plaats in een andere groep en sindsdien gaat het logeren perfect. Maar nu komt het probleem. De zorginstelling eist ineens dat Jeroen daar komt wonen. Waarom? Nou, Jeroen houdt met zijn logeerplek een bed bezet waar een vaste bewoner zou kunnen slapen. En dat kost geld want logeren levert nou eenmaal minder op dan wonen.
Mes op de keel
Deze ouders willen hun kind graag thuis houden, maar moeten nu met het mes op de keel snel besluiten dat hij snel het huis uit gaat. Doen ze dat niet, dan mag Jeroen ook niet meer logeren op deze plek. De instelling hanteert namelijk een nieuwe regel: een kind mag twee jaar logeren en daarna MOET het gaan wonen. Zo niet, jammer maar helaas. Weg plek. Belangrijk detail is dat er een afspraak ligt. Negen jaar geleden is met de ouders afgesproken dat Jeroen daar voor onbepaalde tijd mag logeren. Maar die afspraak kan de instelling ineens nergens terugvinden.... Je bedrijfsbelang voor laten gaan op het belang van het kind en het gezin. Dat heeft helemaal niets te maken met zorg! Dat is niets meer of minder dan efficiency en economisch belang. Hoe onmenselijk is dát. Als je op die manier werkt heb je er niets van begrepen. Het gekke is dat deze ouders vorig jaar met nadruk werd gevraagd om Jeroen meer te laten logeren. Bovendien moest vooraf een logeerplanning voor een half jaar aangeleverd worden. Efficiency weet je wel. En nu is dat vele logeren ineens ook een probleem. Jeroen mag alleen nog om het weekend logeren en maximaal vier vakantieweken per jaar.
Monopoliepositie
Zijn ouders zitten met hun handen in het haar en zijn de wanhoop nabij. Eigenlijk willen ze hun kind hier weghalen. Puur op basis van hun gevoel en hun principe. Want je laat je kind toch niet achter bij mensen die hem niet willen?? Maar er is geen alternatief. In hun omgeving is er vrijwel geen zorgaanbod voor kinderen zoals hij. Deze zorginstelling heeft in feite een monopoliepositie. Dat wéten ze en dat misbruiken ze. In het meest recente gesprek met de instelling werden de ouders ondersteund door iemand met kennis van zaken. Zij bleken in hun recht te staan. Jeroen mag niet zomaar weggestuurd worden. De instelling nam haar verlies met een sneer: “...je moet niet denken dat Jeroen er zomaar tussenkomt als het thuis niet meer lukt. Dan komt hij op een wachtlijst en duurt het minstens vier jaar. En waarschijnlijk gaat hij dan terug naar die eerste logeergroep waar het niet goed ging.”
Misbruik van afhankelijkheid
Ach jongens, wat word ik hier verdrietig van. Een instelling die het ouders zo moeilijk maakt. Die zegt dat ze een kind niet meer willen ‘hebben.’ Dat ze hem eruit willen werken. Dat hij niet meer welkom is. Dat is zó hard, dat doet letterlijk pijn. Als je ‘Zorg om Daan’ gezien hebt, begrijp je de enorme emotie die dit bij Jeroens ouders teweeg brengt. Dit is geen zorginstelling, dit is een keihard bedrijf. Ze zijn het woord ‘zorg’ niet eens waard. Ouders ernstig onder druk zetten en op een grove manier misbruik maken van hun afhankelijkheid. Dát is wat ze doen! Het is verkiezingstijd, ik gooi maar eens een balletje op. Wat mij betreft mag dit strafbaar worden.